Η οικογένεια Lacks. Φωτογραφία: Χωρίς οικογένεια, Φύση
σχετικό περιεχόμενο
- Οι άνθρωποι έστειλαν το «φορτίο φορτίου» στο λευκό σπίτι του FDR για να θεραπεύσουν την πολιομυελίτιδα
Πριν από εξήντα δύο χρόνια, η Henrietta Lacks, ένας φτωχός αφρικανικός Αμερικανός, απεβίωσε από τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας στο νοσοκομείο Johns Hopkins. Αλλά όχι πριν από τη λήψη ενός δείγματος των κυττάρων του όγκου χωρίς τη συγκατάθεσή της. Τα κύτταρα της συνέχισαν να γίνονται η αθάνατη γραμμή HeLa, αναπαράγοντας απεριόριστα και οδηγώντας σε επιστημονικές γνώσεις σχετικά με τον καρκίνο, το AIDS, τη γενετική και πολλά άλλα. Η υπόθεσή της έχει προκαλέσει σημαντικά ηθικά ερωτήματα σχετικά με τη φύση της έρευνας, της συγκατάθεσης και του γενετικού υλικού, αλλά τώρα, ένα σχόλιο που δημοσιεύθηκε σήμερα στη Φύση, δείχνει ότι ο ισχυρισμός γύρω από τους Lacks και τα μέλη της οικογένειάς τους που επιβιώνουν μπορεί να λήξει.
Όπως έγραψε το βιβλίο του δημοσιογράφου Rebecca Skloot, το The Immortal Life της Henrietta Lacks, κατέστησε σαφές ότι η οικογένεια του Lack είχε μια βαθιά δυσαρέσκεια για τα κλεμμένα κύτταρα του συγγενή του. Δεν ενημερώθηκαν ποτέ ότι είχαν ληφθεί κύτταρα Lack. δεν έλαβαν ποτέ δικαιώματα από τη γραμμή HeLa. και οι ερευνητές συχνά αγνόησαν την μεγάλη προσωπική κληρονομιά του Lack.
Εδώ είναι η εξάντληση των βασικών γεγονότων σε αυτήν την ιστορία:
- 1951: Η Henrietta Lacks περνά μακριά. Οι γιατροί λαμβάνουν δείγμα ιστών από το σώμα της, χωρίς τη συγκατάθεσή της και χωρίς να ενημερώνουν την οικογένειά της.
- 1970: Οι ερευνητές αρχίζουν να ρωτούν την οικογένεια Lacks για δείγματα DNA και η οικογένεια ανακαλύπτει τη γραμμή HeLa.
- 1976: Ο Ελεύθερος Τύπος του Ντιτρόιτ και ο Rolling Stone δημοσιεύουν ιστορίες για τους Lacks. Χωρίς σαφή εξήγηση για το τι έχει συμβεί στα κύτταρα Lack, μερικά από τα μέλη της οικογένειάς της πιστεύουν ότι οι κλώνοι του συγγενή τους περπατούν γύρω ή ότι Λείπει κάπως είναι ακόμα ζωντανός.
- 1980s και 90s: Οι δημοσιογράφοι κυνηγούν την οικογένεια, οι οποίοι σύντομα γίνονται εχθρικές σε όσους αναζητούν πληροφορίες για το διάσημο συγγενή τους.
- 2010: Μετά από περίπου μια δεκαετία έρευνας, συμπεριλαμβανομένης της δαπάνης εκτεταμένου χρόνου με την οικογένεια Lack, Rebecca Skloot δημοσιεύει την αθάνατη ζωή του Henrietta Lacks
- Ιούλιος 2011: Το υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ ζήτησε δημόσιες συμβουλές σχετικά με τους ρόλους των συμμετεχόντων στην έρευνα, συμπεριλαμβανομένων των ερωτήσεων σχετικά με τη συναίνεση σχετικά με τα δείγματα που ελήφθησαν στο παρελθόν. Το τμήμα εξακολουθεί να εργάζεται για μια νέα πρόταση με βάση αυτή την ανατροφοδότηση.
- Μάρτιος 2013: Επιστήμονες από την ευρωπαϊκή ακολουθία του εργαστηρίου της μοριακής βιολογίας και δημοσιεύουν online το γονιδίωμα Lack, καθιστώντας τις πληροφορίες ελεύθερες. Παρόλο που η κίνηση αυτή δεν έβλαψε κανέναν κανόνα, τα μέλη της οικογένειας Lack δεν είχαν συμβουλευτεί και ήταν αναστατωμένα. Η ακολουθία γονιδιώματος αφαιρείται.
Το περιστατικό του περασμένου Μαρτίου ενέπνευσε το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας των ΗΠΑ να συνάψει συμφωνία με την οικογένεια Lacks σχετικά με την πρόσβαση στο γονιδίωμα HeLa, τις αναφορές σχολίων. Οι συγγραφείς συνεχίζουν:
Μαζί, δημιουργήσαμε ένα μονοπάτι που αντιμετωπίζει τις ανησυχίες της οικογένειας, συμπεριλαμβανομένης της συγκατάθεσης και της ιδιωτικότητας, κάνοντας τα δεδομένα γονιδιωματικής αλληλουχίας της HeLa διαθέσιμα στους επιστήμονες για να προωθήσουν τη δέσμευση της οικογένειας στη βιοϊατρική έρευνα.
Μετά από τρεις μακρές συναντήσεις με την οικογένεια Lacks και αρκετές συναντήσεις ενός με έναν με επιστήμονες του NIH, η οικογένεια συμφώνησε να επιτρέψει στους επιστήμονες να χρησιμοποιήσουν το γονιδίωμα HeLa, αρκεί να διατηρούνται σε μια βάση δεδομένων ελέγχου πρόσβασης. Για να αποκτήσουν πρόσβαση, οι ερευνητές θα πρέπει να καταθέσουν αιτήσεις στο NIH και να συμφωνήσουν με τους όρους που θέτουν τόσο ο οργανισμός όσο και η οικογένεια Lacks. Επιπλέον, οι ερευνητές που χρησιμοποιούν αυτή τη βάση δεδομένων θα πρέπει να αναγράφουν την οικογένεια Lacks και την Henrietta Lacks στις αναγνωρίσεις τους.
Για να μην χάνετε χρόνο, οι επιστήμονες έχουν ήδη αρχίσει να δίνουν στην Henrietta Lacks και την οικογένειά της μια κατάλληλη άκρη. Από την ενότητα αναγνωρίσεων ενός νέου εγγράφου, που δημοσιεύθηκε επίσης σήμερα στη Φύση, το οποίο καταλήγει στο γονιδίωμα της HeLa, ερευνητές του Πανεπιστημίου της Ουάσιγκτον γράφουν:
Η αλληλουχία γονιδιώματος που περιγράφεται σε αυτό το έγγραφο προέρχεται από κυτταρική σειρά HeLa. Η Henrietta Lacks και η κυτταρική γραμμή HeLa που δημιουργήθηκε από τα καρκινικά κύτταρα της το 1951, έχουν συμβάλει σημαντικά στην επιστημονική πρόοδο και την πρόοδο στην ανθρώπινη υγεία. Είμαστε ευγνώμονες στην Henrietta Lacks, τώρα αποθανόντα, και στα επιζώντα μέλη της οικογένειάς της για τη συμβολή τους στη βιοϊατρική έρευνα.
Περισσότερα από το Smithsonian.com:
Οι επιστήμονες δημοσίευσαν το γονιδίωμα Henrietta Lacks χωρίς τη συγκατάθεση της οικογένειάς της
«Δίκαιη» χρήση των κυττάρων μας
