Πώς να προετοιμαστείτε για ένα μέλλον των γονιδιακώς τροποποιημένων μωρών - γιατί έρχεται

"Μου αισθάνεται πραγματικά ότι ο κόσμος της επιστημονικής φαντασίας και της επιστήμης είναι, από πολλές απόψεις, συγκλίνουσες", λέει ο Jamie Metzl. Ο πολυμάθιος θα ήξερε - είναι ειδικός στις εξωτερικές σχέσεις της Ασίας που υπηρέτησε στο υπουργείο Εξωτερικών, ένας φουτουριστής που πρόσφατα είχε ονομαστεί στη συμβουλευτική επιτροπή της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας για τη διακυβέρνηση επεξεργασίας του ανθρώπινου γονιδιώματος και ναι, ο συγγραφέας δύο βιοτεχνολογικών επιστημών - μυθιστορήματα φαντασίας. Αλλά το νεότερο έργο του, η Hacking Darwin, είναι καθαρή έλλειψη φήμης. Στο βιβλίο, ο Metzl σκιαγραφεί πώς οι πραγματικές τάσεις της γενετικής, της τεχνολογίας και της πολιτικής θα μας οδηγήσουν σε ένα ταχέως πλησιάζον μέλλον που φαίνεται να απομακρύνεται από την επιστημονική φαντασία, αλλά, υποστηρίζει ο Metzl, δεν είναι απλώς εύλογο αλλά αναπόφευκτο: επιβάρυνση της εξέλιξης του είδους μας μέσω αλλαγής του DNA μας.

Στο Hacking Darwin, ο Metzl ταξινομεί το επιστημονικό και ιστορικό προηγούμενο για την πρόβλεψη των μεγάλων διακλαδώσεων αυτής της τεχνολογικής μετατόπισης, από την επαίσχυντη δημοτικότητα της ευγονικής στις αρχές του 20ου αιώνα στην αντιπαράθεση για το πρώτο «μωρό δοκιμαστικού σωλήνα» που σχεδιάστηκε μέσω in vitro γονιμοποίησης πριν από περισσότερα από 40 χρόνια. Οι πιθανές παρενέργειες για το συγκεκριμένο ιατρικό θαύμα μπορεί να περιλαμβάνουν γεωπολιτικές συγκρούσεις σχετικά με τη ρύθμιση της γενετικής βελτίωσης και ένα χείμαρρο ηθικών ζητημάτων που εμείς, ο Metzl γράφει, πρέπει απεγνωσμένα να εξετάσουμε. Το Hacking Darwin στοχεύει να εκπαιδεύσει και να πυροδοτήσει αυτό που ο Metzl ονομάζει "διάλογο ολόκληρου του είδους για το μέλλον της γενετικής μηχανικής". Ο Smithsonian.com μίλησε με τον προϊστάμενο του Ατλαντικού Συμβουλίου του Ατλαντικού Συμβουλίου για τις τολμηρές προβλέψεις που κάνει, το μονοπάτι προς τα εμπρός.

Ο Jamie Metzl αναμένει όπου οι ταχέως αναπτυσσόμενοι κλάδοι της γενετικής και της βιοτεχνολογίας με βάση δεδομένα θα πάρουν την κοινωνία στο νέο του βιβλίο Hacking Darwin . (Esther Horvath)

Ποιο είναι το χρονοδιάγραμμα, όπως βλέπετε, για ορισμένες από τις βασικές τεχνολογικές εξελίξεις στη γενετική μηχανική;

Αυτή τη στιγμή, ένα άτομο πηγαίνει σε μια κλινική IVF. Είναι προφανές ότι τα αυγά τους εξάγονται, γονιμοποιούνται και υποβάλλονται σε διαλογή για διαταραχές ενός γονιδιακού μεταλλάγματος, χρωμοσωμικές διαταραχές και ένα μικρό αριθμό χαρακτηριστικών όπως το χρώμα των ματιών και το χρώμα των μαλλιών. Σε 10 χρόνια, επειδή περισσότεροι άνθρωποι θα έχουν γενετικά ταξινομηθεί στη συνέχεια, θα μπορέσουμε να χρησιμοποιήσουμε τα μεγάλα στοιχεία ανάλυσης για να συγκρίνουμε τη γενετική ακολουθία με τις φαινοτυπικές τους πληροφορίες - πώς αυτά τα γονίδια εκφράζονται κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Θα γνωρίσουμε πολλά περισσότερα σχετικά με σύνθετες γενετικές διαταραχές και ασθένειες, όπως η γενετική προδιάθεση για καρδιακές παθήσεις ή πρώιμη έναρξη της οικογενειακής νόσου του Alzheimer. Αλλά πρόκειται επίσης να μάθουμε περισσότερα για τα γνωρίσματα που δεν έχουν καμία σχέση με την κατάσταση υγείας, όπως το ύψος ή το γενετικό συστατικό του IQ Οι άνθρωποι θα έχουν αυτές τις πληροφορίες κατά τη λήψη των αποφάσεων σχετικά με τα έμβρυα που θα εμφυτεύονται.

Ίσως 10, ίσως 20 χρόνια μετά, θα αρχίσουμε να μπαίνουμε σε έναν κόσμο όπου θα έχουμε τη δυνατότητα να παράγουμε πολύ μεγάλο αριθμό αυγών από ενήλικα βλαστοκύτταρα. Όσο μεγαλύτερος είναι ο αριθμός των αυγών, τόσο μεγαλύτερο είναι το επίπεδο επιλογής κατά την επιλογή του εμβρύου που θα εμφυτευτεί. Αυτός θα ήταν ένας θεμελιώδης αλλαγέας παιχνιδιών. Στο ίδιο χρονικό πλαίσιο και πραγματικά πολύ νωρίτερα [πριν από το 2050], θα μπορέσουμε να κάνουμε έναν σχετικά μικρό αριθμό επεξεργασιών σε προ-εμφυτευμένα έμβρυα χρησιμοποιώντας εργαλεία επεξεργασίας γονιδίων ακριβείας. είναι πολύ πιθανό ότι θα είναι ακριβέστερο από το CRISPR, το οποίο χρησιμοποιείται σήμερα.

Σίγουρα πιστεύω ότι 40 ή 50 χρόνια από τώρα, η σύλληψη παιδιών σε ένα εργαστήριο θα είναι ο κανονικός τρόπος με τον οποίο οι άνθρωποι σε προηγμένες χώρες συλλάβουν τα παιδιά τους και σίγουρα βλέπουμε τον εαυτό μας να κινείται προς μια κατεύθυνση όπου η σύλληψη μέσω του σεξ θα γίνει φυσική, αλλά επικίνδυνη. Το είδος του ισοδύναμου που δεν εμβολιάζοντας τα παιδιά σας σήμερα θεωρείται ως κάτι που είναι πολύ φυσικό, και παρ 'όλα αυτά παίρνοντας έναν περιττό κίνδυνο.

Μια ανησυχία σχετικά με τη γενετική τροποποίηση των εμβρύων είναι ότι εάν οι γονείς έχουν την εξουσία να επιλέγουν τα χαρακτηριστικά των παιδιών τους, οι επιλογές τους μπορεί να αντικατοπτρίζουν τις προκαταλήψεις που είναι ενσωματωμένες στην κοινωνία μας. Αναδεικνύετε τη δυνατότητα επιλογής ενός συγκεκριμένου σεξουαλικού προσανατολισμού ή χρωματισμού του δέρματος ή μιας αναπηρίας. Πώς πιστεύετε ότι αυτές οι ανησυχίες θα αντιμετωπιστούν ως οι τεχνολογικές εξελίξεις;

Η ποικιλομορφία δεν είναι μόνο ένας καλός τρόπος να έχουμε ενδιαφέροντα και παραγωγικά πανεπιστήμια και εργασιακούς χώρους. Η ποικιλομορφία μέσω της τυχαίας μετάλλαξης είναι η μοναδική στρατηγική επιβίωσης του είδους μας. Αλλά για 3, 8 δισεκατομμύρια χρόνια της εξέλιξής μας, η ποικιλομορφία ήταν κάτι που συνέβη σε εμάς, μέσω της δαρβινικής αρχής. Αλλά τώρα που παίρνουμε ολοένα και περισσότερο τον έλεγχο της βιολογίας μας, θα πρέπει να έχουμε επίγνωση του τι εννοούμε με την ποικιλομορφία, όταν η ποικιλομορφία είναι επιλογή. Πρέπει να είμαστε πολύ προσεκτικοί σχετικά με τον κίνδυνο μείωσης της ποικιλίας μας σε όλο τον πληθυσμό.

Πρέπει επίσης να είμαστε πολύ προσεκτικοί ώστε στη διαδικασία χρήσης αυτών των τεχνολογιών, να μην εξαθλιωθούμε τον εαυτό μας, τα παιδιά μας ή άλλους. Συναντώ πολλούς ανθρώπους από την κοινότητα των ατόμων με ειδικές ανάγκες και οι άνθρωποι λένε: «Γεια σου, το παιδί μου έχει σύνδρομο Down και αγαπώ το παιδί μου. Λέτε ότι στο μέλλον, δεν θα υπάρχουν πολλοί άνθρωποι - τουλάχιστον στον ανεπτυγμένο κόσμο - που έχουν σύνδρομο Down; Κάνετε μια σιωπηρή κρίση; Υπάρχει κάποιο πρόβλημα με το ίδιο το σύνδρομο Down; Και αυτό που λέω πάντα είναι ότι «Όποιος υπάρχει, έχει ίσο δικαίωμα να ευδοκιμεί και πρέπει να αναγνωρίσουμε όλους και πρέπει να διασφαλίσουμε ότι όλοι όσοι υπάρχουν, έχουν την αγάπη και την υποστήριξή μας και έχουν όλα όσα χρειάζονται».

Αλλά το ερώτημα στο μέλλον θα είναι διαφορετικό. Μια μελλοντική μητέρα, για παράδειγμα, έχει 15 έμβρυα και ίσως ξέρει ότι δύο από αυτούς φέρουν γενετικές διαταραχές που πιθανόν να τις σκοτώσουν σε πολύ νεαρή ηλικία και ίσως ένας από αυτούς θα έχει σύνδρομο Down. Και έπειτα υπάρχουν 12 άλλα προ-εμφυτευμένα έμβρυα [τα οποία έχουν δοκιμαστεί αρνητικά τόσο για τις θανατηφόρες γενετικές διαταραχές και για το σύνδρομο Down), και το ερώτημα είναι, αν δοθεί αυτή η επιλογή, πώς θα σκεφτόμασταν το ενδεχόμενο να συνεχίσουμε αυτό που βλέπουμε ως αναπηρία ; Νομίζω ότι όταν σκέφτονται οι άνθρωποι, ίσως λένε: «Αν επιλέξουμε αυτά τα έμβρυα και γίνουμε μωρά που έχουν αυτές τις γενετικές διαταραχές και υπάρχει πολύ μεγάλη πιθανότητα ότι αυτές οι διαταραχές θα οδηγήσουν σε πρόωρο θάνατο, ίσως δεν είναι καλή ιδέα να εμφυτευθούν αυτά τα έμβρυα ».

Γνωρίζουμε ότι αυτό είναι που κάνουν οι γονείς, γιατί τώρα, στην περίπτωση της προγεννητικής εξέτασης, σχεδόν το 100% των ανθρώπων [σε ορισμένες χώρες] στη Βόρεια Ευρώπη που κάνουν προγεννητικό έλεγχο και λαμβάνουν διάγνωση σύνδρομο Down επιλέγουν να ματαιώσουν. Ακόμη και στις Ηνωμένες Πολιτείες, οι οποίες έχουν πολύ διαφορετικές απόψεις για αυτά τα θέματα από την Ευρώπη, τα δύο τρίτα των ανθρώπων κάνουν αυτή την επιλογή. Θα πρέπει να είμαστε πραγματικά προσεκτικοί σχετικά με το πώς αναπτύσσουμε αυτές τις τεχνολογίες που μπορούν να βελτιώσουν την υγεία των ανθρώπων και την υγεία και την ευημερία των παιδιών τους, αλλά με τρόπο που δεν μειώνει την ανθρωπιά μας ούτε μειώνει την αγάπη και το σεβασμό μας οι άνθρωποι γύρω μας που υπάρχουν ήδη.

Hacking Darwin: Γενετική μηχανική και το μέλλον της ανθρωπότητας

Από τον κορυφαίο γεωπολιτικό εμπειρογνώμονα και τεχνολογικό φουτουριστή Jamie Metzl έρχεται μια πρωτοποριακή εξερεύνηση των πολλών τρόπων γενετικής μηχανικής που κουνάει τα βασικά θεμέλια της ζωής μας - το φύλο, τον πόλεμο, την αγάπη και το θάνατο.

Αγορά

Τι γίνεται με τα γνωρίσματα που δεν συνδέονται απαραίτητα με την υγεία και την ευημερία, αλλά εξακολουθούν να έχουν ορισμένους γενετικούς καθοριστικούς παράγοντες;

Αναφέρατε το χρώμα του δέρματος. Είναι όλα πραγματικά ευαίσθητα πράγματα και θα υπάρχουν κάποιες κοινωνίες που θα πουν: «Αυτό είναι τόσο ευαίσθητο, πρόκειται να το καταστήσουμε παράνομο». Αλλά σε πολλές κοινωνίες, θα επιλέξουν με βάση τις πληροφορίες που είναι διαθέσιμες σε αυτούς. Αν είναι μόνο 15 έμβρυα, θα είναι πολύ δύσκολο να διαλέξουμε τα πάντα. Αλλά αν υπάρχουν 10.000 έμβρυα, έχετε πολλή προαιρετικότητα. Όλα αυτά τα πράγματα θα είναι επιλογές και μπορούμε να προσποιούμαστε ότι δεν πρόκειται να συμβεί, αλλά αυτό δεν πρόκειται να μας βοηθήσει. Αυτό που πρέπει να κάνουμε είναι να πούμε: «Γνωρίζουμε ότι έχουμε μια αίσθηση όπου ο κόσμος μας κατευθύνεται και ποιες είναι οι αξίες που θέλουμε να αναπτύξουμε σε αυτό το μέλλον;» Και αν φανταστούμε αυτές τις αξίες στο μέλλον, θα πρέπει να αρχίσουμε να ζούμε αυτές τις αξίες τώρα, έτσι ώστε όταν αυτό το ριζικά διαφορετικό μέλλον φτάσει, θα γνωρίζουμε ποιοι είμαστε και τι υποστηρίζουμε.

Ας μιλήσουμε για τα δίδυμα CRISPR. Ποια είναι η γέννηση των πρώτων γενετικά τροποποιημένων ανθρώπων, που θα μεταβιβάσουν αυτές τις γενετικές αλλαγές στα παιδιά τους, αλλά και η αντίδραση στην ανακοίνωση της γέννησής τους, μας λένε για το μέλλον των εμβρύων γενετικής μηχανικής;

Πριν από αυτό συνέβη, ένιωσα πολύ σίγουρος ότι αυτό θα συνέβαινε και θα συνέβαινε στην Κίνα. Η διαδικασία που ο Δρ. [Jiankui] χρησιμοποίησε, κατά τη γνώμη μου, ήταν εξαιρετικά ανήθικη. Ήταν εξαιρετικά μυστικοπαθής. Η συγκατάθεση των γονέων ήταν εξαιρετικά λανθασμένη. Η αίτησή του στο συμβούλιο δεοντολογίας του νοσοκομείου ήταν σε ένα συμβούλιο δεοντολογίας όχι στο νοσοκομείο, όπου εργαζόταν στην πραγματικότητα, αλλά σε άλλο νοσοκομείο όπου ήταν επενδυτής. Και η παρέμβαση δεν ήταν να θεραπεύσει ή ακόμα και να αποτρέψει μια επικείμενη ασθένεια, αλλά να προσδώσει ενίσχυση της αυξημένης αντίστασης στον ιό HIV. Αν ο Δρ. Δεν έκανε αυτό που έκανε ... δύο ή πέντε χρόνια από τώρα, θα είχαμε την ίδια συζήτηση για μια καλύτερη πρώτη εφαρμογή [της τεχνολογίας CRISPR στα έμβρυα που μεταφέρθηκαν στη συνέχεια στον όρο], πιθανώς στο γονίδιο να επεξεργαστεί ένα προ-εμφυτευμένο έμβρυο που ήταν κυρίαρχος φορέας μιας επικίνδυνης ή θανατηφόρας νόσου του Mendelian. Αυτό θα ήταν ένα καλύτερο πρώτο βήμα.

Τούτου λεχθέντος, αυτό το λάθος και αυτή η διαμάχη ξύπνησαν τους ανθρώπους. Κάλεσε τους ανθρώπους να συνειδητοποιήσουν ότι είναι πραγματικό, αυτό δεν είναι επιστημονική φαντασία. Αυτό είναι επικείμενο και δεν έχουμε χρόνο να περιμένουμε να έχουμε μια συνολική συνολική συζήτηση για το μέλλον της επεξεργασίας του ανθρώπινου γονιδιώματος. Δεν έχουμε χρόνο να περιμένουμε να αρχίσουμε πραγματικά να δουλεύουμε ενεργά για να δημιουργήσουμε το ηθικό και κανονιστικό και νομικό πλαίσιο που μπορεί να βοηθήσει να διασφαλίσουμε ότι μπορούμε να βελτιστοποιήσουμε την ανοδική πορεία και να ελαχιστοποιήσουμε τυχόν βλάβες αυτών των ισχυρών τεχνολογιών.

Ο Κινέζος γενετιστής Ο Jiankui του Πανεπιστημίου Επιστήμης και Τεχνολογίας στο Σενζέν της Κίνας μίλησε κατά τη διάρκεια της δεύτερης διεθνούς διάσκεψης κορυφής για την επεξεργασία ανθρώπινου γονιδιώματος στο Πανεπιστήμιο του Χονγκ Κονγκ τον Νοέμβριο του 2018. (SOPA Images / Getty Images)

Γράφει κανείς για τις ΗΠΑ και την Κίνα που βρίσκονται σε μια κούρσα για την τεχνολογία και τη γενετική καινοτομία: "Όποια κοινωνία κάνει το σωστό στοίχημα θα είναι έτοιμη να οδηγήσει το μέλλον της καινοτομίας." Ποια χώρα νομίζετε ότι είναι έτοιμη να το κάνει κερδίζοντας τώρα, και γιατί;

Η βασική επιστήμη στις Ηνωμένες Πολιτείες εξακολουθεί να είναι πολύ καλύτερη από ό, τι στην Κίνα και στις περισσότερες άλλες χώρες του κόσμου. Αλλά η Κίνα έχει ένα εθνικό σχέδιο για να οδηγήσει τον κόσμο σε σημαντικές τεχνολογίες έως το 2050 και σίγουρα η γενετική και η βιοτεχνολογία είναι μεταξύ τους. Έχουν ένα τεράστιο χρηματικό ποσό. Έχουν έναν εξαιρετικά ταλαντούχο πληθυσμό και μερικούς επιστήμονες παγκόσμιας κλάσης. Και ενώ η Κίνα έχει κάποιες πολύ καλές γραπτές νόμους, υπάρχει μια νοοτροπία της Άγριας Δύσης που διαπερνά πολλή επιχειρηματική και επιστημονική κοινότητα.

Έτσι, ενώ η ίδια η επιστήμη θα είναι πιθανώς ακόμα πιο προηγμένη κατά μέσον όρο στις Ηνωμένες Πολιτείες από ό, τι στην Κίνα, οι εφαρμογές αυτής της επιστήμης θα είναι πολύ πιο επιθετικές στην Κίνα από ό, τι στις Ηνωμένες Πολιτείες. Το έχουμε ήδη δει. Το δεύτερο ζήτημα είναι ότι η γονιδιωματική βασίζεται σε μεγάλες αναλύσεις δεδομένων, διότι έτσι αποκτούμε γνώσεις σχετικά με σύνθετες γενετικές ασθένειες, διαταραχές και γνωρίσματα. Έχουμε τρία μοντέλα. Έχουμε το ευρωπαϊκό μοντέλο πολύ υψηλών επιπέδων ιδιωτικότητας. Έχουμε το μοντέλο της Κίνας με πολύ χαμηλά επίπεδα ιδιωτικότητας, και το μοντέλο των ΗΠΑ στη μέση. Κάθε μία από αυτές τις δικαιοδοσίες κάνει ένα στοίχημα για το μέλλον.

Πιστεύω ότι οι χώρες με τα μεγαλύτερα, τα μεγαλύτερα, πιο ανοιχτά σύνολα δεδομένων υψηλής ποιότητας θα είναι καλύτερα σε θέση να εξασφαλίσουν τα εθνικά ανταγωνιστικά πλεονεκτήματα στον 21ο αιώνα και η Κίνα έχει τα μάτια της σε αυτόν τον στόχο πιο σίγουρα από τα Ηνωμένα Έθνη Τα κράτη.

Τι ρόλο πρέπει να διαδραματίσουν οι ιστορικοί και οι ανθρωπιστικές επιστήμες στον τομέα της γενετικής επεξεργασίας;

Η επιστήμη της γενετικής μηχανικής αγωνίζεται προς τα εμπρός με απίστευτο ρυθμό. Αλλά όλες οι τεχνολογίες είναι οι ίδιες αγνωστικές. Μπορούν να χρησιμοποιηθούν για καλό ή για κακό ή για τα πάντα στο μεταξύ. Μιλώντας για ηθική και αξίες, η συζήτηση για το σύνολο των ζητημάτων που γενικά κατατάσσονται στην κατηγορία των ανθρωπιστικών επιστημών πρέπει να βρίσκεται στον πυρήνα αυτού που κάνουμε και πρέπει να διασφαλίσουμε ότι υπάρχει μια θέση στο τραπέζι για ανθρώπους με διαφορετικό υπόβαθρο και διαφορετικές πεισσεις. Αν το βλέπουμε αυτό ως επιστημονικό ζήτημα, θα χάσουμε την ουσία του τι είναι πραγματικά, το οποίο είναι ένα κοινωνικό ζήτημα.

Και κάνουμε καλή δουλειά γι 'αυτό τώρα;

Κάνουμε μια φοβερή δουλειά. Αυτή τη στιγμή, αυτές οι συλλογές δεδομένων που χρησιμοποιούμε για να κάνουμε προβλέψεις είναι κυρίως λευκές, κυρίως επειδή το Ηνωμένο Βασίλειο έχει το πιο χρησιμοποιήσιμο σύνολο γενετικών δεδομένων. Οι άνθρωποι που ακολουθούν θα προσεγγίσουν καλύτερα την κοινωνία στο σύνολό της, αλλά υπάρχει μια περίοδος που τώρα δεν θα συμβεί κάτι τέτοιο. Όλα αυτά τα ζητήματα της ποικιλομορφίας, της ένταξης, πραγματικά πρέπει να τα θεωρήσουμε απολύτως ουσιώδη. Αυτός είναι ένας από τους λόγους για τους οποίους έχω γράψει το βιβλίο. Θέλω οι άνθρωποι να διαβάσουν το βιβλίο και να πούν: "Εντάξει, τώρα ξέρω αρκετά που μπορώ να μπω στη συζήτηση". Αυτό που μιλάμε είναι το μέλλον του είδους μας και αυτό πρέπει να είναι δουλειά όλων.