Καθώς η ALS εξελίσσεται, οι νευρώνες που ελέγχουν την κίνηση των μυών αρχίζουν να αποτυγχάνουν, το ένα μετά το άλλο. Οι ασθενείς χάνουν τη χρήση των χεριών και των ποδιών τους και τελικά την αναπνοή τους. Τώρα είναι κλειδωμένοι, εξαρτώνται από έναν ιατρικό αναπνευστήρα. Το τελευταίο είναι τα μάτια, μία κατάσταση που ονομάζεται πλήρης κλειδώματος.
Πώς ξέρετε τι σκέφτεται κάποιος, αν δεν μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί του; Για μεγάλο χρονικό διάστημα, οι επιστήμονες πίστευαν ότι, σε αυτό το στάδιο, οι ασθενείς ήταν ανίκανοι να κατευθύνουν τη σκέψη τους. Ωστόσο, μια ομάδα ερευνητών στο Κέντρο Wyss για τη Βιολογία και τη Νευρομηχανική, στη Γενεύη της Ελβετίας, έχει νέα στοιχεία που έρχονται σε αντίθεση με αυτό και ένας νέος τρόπος να αποκτήσουν μια εικόνα για το τι σκέφτονται οι εντελώς κλειδωμένοι ασθενείς.
"Η πρωτοποριακή καινοτομία είναι ότι πρόκειται για το πρώτο βιβλίο, την πρώτη έκθεση που θα μπορούσε να περιγράψει πλήρως κλειδωμένη στους ασθενείς να επικοινωνούν", λέει ο Niels Birbaumer, ο οποίος ηγήθηκε της έρευνας.
Ο τρόπος με τον οποίο έγινε αυτό ήταν να εφαρμοστούν παραδοσιακά μέσα μη επεμβατικής σάρωσης του εγκεφάλου σε μια νέα εφαρμογή. Το EEG, το οποίο διαβάζει τα εγκεφαλικά κύματα, μπορεί να καταγράψει την ευαισθητοποίηση και την επαγρύπνηση ενός ατόμου. Η φασματοσκοπία εγγύς υπέρυθρης ακτινοβολίας, ή το NIRS, μετρά την οξυγόνωση του αίματος στον εγκέφαλο ενός ατόμου, την οποία ένας ασθενής με κλειδαριά μπορεί να μάθει να ελέγχει - αν είναι ενήμερος και σε εγρήγορση.
Λειτουργεί σαν ένα πολυγραφικό. Ενώ φορούμε μια συσκευή NIRS (τυπικά ένα κράνος νεοπρενίου με δεκάδες οπτικούς αισθητήρες που βγαίνουν από αυτήν), ένας ασθενής τίθεται σε επαφή με εκατοντάδες βασικές ερωτήσεις ναι / όχι με γνωστές απαντήσεις - «Το Βερολίνο είναι η πρωτεύουσα της Γαλλίας;» ή «Το Βερολίνο είναι πρωτεύουσα της Γερμανίας; "Κατά τη διάρκεια των ημερών, ένας υπολογιστής συγκρίνει την οξυγόνωση του αίματος στον μετωπιαίο λοβό μέχρι να δει μια διακριτή διαφορά μεταξύ των πραγματικών ερωτήσεων και των ψευδών ερωτήσεων.
"Έχουμε πάντα ένα σύστημα ανίχνευσης ψεύδους με την έννοια ότι κάθε ερώτηση έχει ένα δεύτερο ερώτημα, το οποίο θέτει το αντίθετο", λέει ο Birbaumer. Εάν και η δεύτερη, αντίθετη ερώτηση απαντηθεί καταφατικά, τα αποτελέσματα χάνουν. Επιπλέον, εάν οι απαντήσεις δεν είναι συνεπείς, οι απαντήσεις αυτές θα πεταχτούν επίσης. "Αυτοί είναι τρόποι επικύρωσης, αλλά πρέπει να αντιμετωπίσετε το γεγονός ότι ποτέ δεν μπορείτε να μάθετε την αλήθεια 100 τοις εκατό."
Μόλις οι απαντήσεις του ασθενούς είναι σωστές 70 τοις εκατό του χρόνου, οι ερευνητές έκριναν ότι είναι επαρκείς για να τους αποδώσουν ως αποφάσεις και άρχισαν να θέτουν άλλες ερωτήσεις: Είστε άνετοι; Νιώθεις πόνο; Συμφωνείτε με το γάμο της κόρης σας με τον Μάριο;
Χωρίς εναλλακτικά μέσα επικοινωνίας, είναι δύσκολο να επιβεβαιώσουμε ότι οι απαντήσεις είναι σκόπιμες. Ο Birbaumer βασίστηκε σε μεγάλο βαθμό σε ερωτήματα επανάληψης και ελέγχου, αλλά η έρευνά του εγείρει το ερώτημα τι ακριβώς σημαίνει να επικοινωνείς.
"Ποια είναι αυτά τα ναι και όχι οι απαντήσεις που σας δίνει το άτομο; Είναι πραγματικά αντανακλά την επικοινωνία, όπως το νομίζουμε; Εκπονούν σκέψεις με τον τρόπο που σκεφτόμαστε; Δεν μπορείτε πραγματικά να καταλάβετε ακριβώς ποια είναι η κατάσταση του μυαλού τους ", λέει ο John Donoghue. Ο Donoghue είναι καθηγητής νευροεπιστήμης στο Πανεπιστήμιο Brown και ιδρυτικός διευθυντής του Κέντρου Wyss, αλλά δεν είχε κανένα ρόλο στην έρευνα της Birbaumer. Ο ίδιος ο Donoghue εργάζεται με εμφυτευμένα ηλεκτρόδια, σε μια προσπάθεια να δοθεί στους ασθενείς κλειδώματος έλεγχος πάνω σε δρομείς, ρομποτικούς βραχίονες ή ακόμα και στα χέρια τους.
"Ίσως επειδή βρισκόμαστε σε ένα σημείο όπου τα ηλεκτρονικά και οι συσκευές είναι καλύτερα από ό, τι ήταν πριν από μια δεκαετία, μπορούμε πραγματικά να προσβλέπουμε στην ημέρα που μπορούμε πραγματικά να βοηθήσουμε τους παραλυμένους ανθρώπους να επικοινωνούν, να αλληλεπιδρούν, να φροντίζουν τον εαυτό τους, να πίνουν καφέ όταν θέλουν, και στη συνέχεια συνεχίζουμε να κάνουμε ό, τι κάνουμε », λέει ο Donoghue.
Ακόμα και μόνο η γνώση της ψυχικής κατάστασης των κλειδωμένων ασθενών θα μπορούσε να έχει τεράστιες συνέπειες για τον τρόπο προσέγγισης της φροντίδας για αυτούς. Η μελέτη του Birbaumer περιελάμβανε μόνο τέσσερις ασθενείς, αλλά ο καθένας είχε επιλέξει, ενώ ακόμα μπορούσαν, να συνεχίσει να λαμβάνει φροντίδα και να μένει ζωντανός. Χρησιμοποιώντας τη νέα τεχνική, ο Birbaumer ζήτησε από κάθε ασθενή ερωτήσεις από την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας και έλαβε σχεδόν ομοιόμορφα θετικές απαντήσεις. Και οι τέσσερις άνθρωποι απάντησαν επανειλημμένα «ναι» στην ερώτηση «Είστε ευτυχείς;» Αλλά η Birbaumer λέει ότι μόνο το 5% των ασθενών με ALS επιλέγουν να προχωρήσουν σε τεχνητή αναπνοή.
"Ο λόγος για τον οποίο οι άνθρωποι αποφασίζουν να πεθάνουν όταν [θα πρέπει να] πηγαίνουν στην αναπνοή προκαλείται κυρίως από την αρνητική στάση του περιβάλλοντος και της οικογένειας και των γιατρών έναντι της ασθένειας και προς την παράλυση", λέει ο Birbaumer. "Ο εξωτερικός κόσμος κρίνει την τρομερή ποιότητα ζωής ... γιατρούς και ολόκληρο το ιατρικό ίδρυμα και τις ασφαλιστικές εταιρείες και όλοι ενισχύουν αυτή την πεποίθηση και γι 'αυτό και ο λαός πεθαίνει, που είναι μια τραγωδία. Αυτή είναι μια τεράστια τραγωδία. "
Η χρήση της τεχνικής μεταξύ των ασθενών και των οικογενειών τους θα μπορούσε να γίνει ευρέως διαδεδομένη, εάν απλοποιηθούν οι διαδικασίες. Η ίδια η τεχνολογία δεν είναι ιδιαίτερα δαπανηρή και ο Birbaumer δίνει το πρόγραμμα που αναλύει δωρεάν τις απαντήσεις του ασθενούς. Στην ιδανική περίπτωση, θα βρει το δρόμο της σε σπίτια, επιτρέποντας την καθημερινή επικοινωνία μεταξύ των κλειδωμένων ασθενών και των αγαπημένων τους.
