Η Henrietta Lacks είναι γνωστή ως "αθάνατη" για έναν λόγο - αν και πέθανε από καρκίνο του τραχήλου της μήτρας το 1951, οι επιστήμονες έχουν χρησιμοποιήσει τα εξαιρετικά κύτταρα της αμέτρητες φορές από τότε. Αλλά τα αρχικά κύτταρα που ξεκίνησαν την αθάνατη κυτταρική γραμμή HeLa λήφθηκαν από τους Lacks χωρίς τη συγκατάθεσή της ή τη γνώση της οικογένειάς της. Τώρα, αναφέρει Andrea K. McDaniels για το Η οικογένεια των Baltimore Sun, απαιτεί αποζημίωση από το πανεπιστήμιο που πήρε τα κύτταρα.
σχετικό περιεχόμενο
- Φημίζεται για τα "αθάνατα" κελιά, η Henrietta Lacks αθανατίζεται στην πορτραίτα
Τα κύτταρα HeLa, τα οποία δεν σταματούν ποτέ να χωρίζουν, έχουν παίξει ρόλο σε μερικά από τα πιο σημαντικά σύγχρονα ιατρικά ευρήματα. Τα κύτταρά της "ανέβηκαν στις πρώτες αποστολές του διαστήματος για να δουν τι θα συμβεί σε ανθρώπινα κύτταρα με μηδενική βαρύτητα [και] βοήθησε με μερικές από τις σημαντικότερες εξελίξεις στην ιατρική: εμβόλιο πολιομυελίτιδας, χημειοθεραπεία, κλωνοποίηση, χαρτογράφηση γονιδίων, γονιμοποίηση in vitro, "Γράφει η Rebecca Skloot στο βιβλίο της" The Immortal Life of Henrietta Lacks " .
Η Skloot βοήθησε να επιστήσω την προσοχή στη μοναδική ιστορία της Lack και της οικογένειάς της, οι οποίοι δεν γνώριζαν ότι τα κύτταρα της είχαν χρησιμοποιηθεί καθόλου μέχρι τις δεκαετίες μετά το θάνατό της. Η οικογένεια Lack "δεν έλαβε ποτέ αποζημίωση για τα κύτταρα της, και πολλά μέλη της οικογένειας δεν κατάλαβαν πόσο είχαν χρησιμοποιηθεί τα κύτταρα της. Επιπλέον, το όνομά του Lack ήταν συχνά κρυμμένο και εξακριβώθηκε εσφαλμένα ως Helen Lane.
Τα πράγματα ήρθαν στο προσκήνιο το 2013. Όπως ανακοίνωσε το SmartNews τότε, οι ευρωπαίοι επιστήμονες ανέλυσαν και δημοσίευσαν το γονιδίωμα του Lack online, χωρίς να ζητήσουν τη συγκατάθεση της οικογένειάς του, και η οικογένεια Lacks κατέληξε σε συμφωνία με τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας στις Ηνωμένες Πολιτείες . Η συμφωνία NIH επέτρεψε στους επιστήμονες να χρησιμοποιήσουν μια ελεγχόμενη βάση δεδομένων του γονιδιώματος, εφόσον συμφώνησαν σε ορισμένες διατάξεις και επίσης αναγνώρισαν την Lack και την οικογένειά της στα αναγνωρισμένα τμήματα της έρευνάς τους.
Εκείνη την εποχή, φάνηκε πως θα μπορούσε να είναι το τέλος της πολυετούς ιστορίας. Αλλά τώρα ο γηραιότερος γιος του Lacks, Lawrence, λέει ότι η συμφωνία είναι άκυρη και ότι έχει αποκοπεί από τη διαδικασία. Ο McDaniels αναφέρει ότι ο Lawrence κατηγόρησε επίσης το πανεπιστήμιο Johns Hopkins, το οποίο πήρε αρχικά τα κελιά της Henrietta, να επωφεληθεί από τα κελιά της και απαιτεί αποζημίωση.
Οι αγωγές δεν έχουν ακόμη κατατεθεί και ο Johns Hopkins αρνείται σθεναρά την αξίωση του Lawrence. Σε μια δήλωση, το Πανεπιστήμιο λέει ότι δεν υπήρχαν σύγχρονοι νόμοι περί συναίνεσης όταν πήραν τα κύτταρα του Lack. Το πανεπιστήμιο πρόσθεσε: "Ο Johns Hopkins δεν κατοχύρωσε ποτέ κύτταρα HeLa και συνεπώς δεν κατέχει τα δικαιώματα της κυτταρικής γραμμής HeLa. Ο Johns Hopkins δεν πώλησε ούτε κέρδισε από την ανακάλυψη ή τη διανομή κυττάρων HeLa. "
Η οικογένεια Lacks, με τη σειρά της, λέει στον McDaniels ότι οι φαρμακευτικές εταιρείες και άλλες οντότητες έχουν επωφεληθεί από τα κελιά της και ότι θέλουν τα κελιά να είναι ιδιοκτησία της περιουσίας της.
"Για τους επιστήμονες, ένα από τα μαθήματα είναι ότι υπάρχουν άνθρωποι πίσω από κάθε βιολογικό δείγμα που χρησιμοποιείται στο εργαστήριο", δήλωσε ο Skloot στο Smithsonian.com το 2010. Είτε η οικογένεια Lacks είτε όχι παίρνει την αποζημίωση που νομίζουν ότι αξίζει, η συνεχιζόμενη συζήτηση για τα κελιά της αποτελούν μέρος μιας ευρύτερης συζήτησης για δεοντολογία, προστασία της ιδιωτικής ζωής και συναίνεση κατόπιν ενημέρωσης. Έχουν περάσει περισσότερα από 60 χρόνια από τότε που τα κύτταρα του Lack άλλαξαν το φάρμακο για πάντα - και η προσωπική του ιστορία δεν έχει τελειώσει.
