Για τα παιδιά με παιδική επιληψία και τις οικογένειές τους, μία από τις πιο αγχωτικές πτυχές της νόσου δεν είναι να γνωρίζει πότε θα συμβεί μια κρίση. Αυτή η αβεβαιότητα μπορεί να εισβάλει σε όλες τις πτυχές της ζωής. Τα παιδιά δεν μπορούν να κολυμπήσουν σε βαθιά νερά ή να πάρουν τα λουτρά χωρίς επιτήρηση. Οι έφηβοι συχνά δεν μπορούν να οδηγήσουν, μήπως έχουν μια κρίση πίσω από το τιμόνι. Οι γονείς κοιμούνται μερικές φορές στα δάπεδα των παιδιών των παιδιών τους, οπότε θα είναι προσεκτικοί σε οποιαδήποτε νυχτερινά προβλήματα.
«Δεν γνωρίζουμε πότε θα συμβεί η επόμενη κρίση μπορεί να προκαλέσει σημαντική ανησυχία για το παιδί με επιληψία και τα μέλη της οικογένειάς τους», λέει ο Anup Patel, επικεφαλής της νευρολογίας στο Nationwide Children's Hospital του Columbus, Ohio.
Ένα νεοσυσταθέν smartwatch από το FDA αποτελεί μέρος ενός αυξανόμενου πεδίου τεχνολογιών που στοχεύει στην ανίχνευση και ακόμη και στην πρόβλεψη επιληπτικών κρίσεων. Το ρολόι, που ονομάζεται Αγκαλιά, ανιχνεύει τις κινήσεις και τους ηλεκτρικούς παλμούς στο δέρμα που σχετίζονται με επιληπτικές κρίσεις για πολλούς ανθρώπους. Όταν υποπτεύεται μια κρίση, στέλνει μια ειδοποίηση στο κινητό τηλέφωνο ενός φροντιστή, μαζί με τα δεδομένα GPS, ώστε ο χρήστης να μπορεί εύκολα να βρεθεί. Επίσης, αποθηκεύει δεδομένα και αναλύει τα πρότυπα ύπνου και δραστηριότητας, τα οποία θα μπορούσαν να βοηθήσουν τους ασθενείς και τους γιατρούς τους να καταλάβουν καλύτερα πότε και γιατί μπορεί να συμβεί μια κρίση σε οποιαδήποτε δεδομένη ημέρα. Το ρολόι καθαρίστηκε για ενήλικες από το FDA στις αρχές του περασμένου έτους. τώρα έχει γίνει και για τα παιδιά.
"Οι γονείς συχνά έρχονται σε επαφή μαζί μας για να πούμε πως το προϊόν τους κάνει να νιώθουν ασφαλείς και να τους βοηθούν να κοιμούνται τη νύχτα με αυτή την επιπλέον ψυχική ηρεμία", λέει η Μαριάννα Ξενοφώντος, υπεύθυνη μάρκετινγκ της Empatica, της εταιρείας που κάνει την Embrace. "Το αγαπούν."
Η αγκαλιά, η οποία έχει τη διακριτική εμφάνιση ενός συνηθισμένου smartwatch, έχει εγκριθεί για παιδιά ηλικίας άνω των έξι ετών. Η μπαταρία του ρολογιού διαρκεί περίπου 48 ώρες και χρειάζεται 30 λεπτά για να φορτιστεί για μία διάρκεια ζωής μπαταρίας μία ημέρα. Απαιτεί συνταγή και κοστίζει 250 δολάρια, συν μια μηνιαία συνδρομή $ 10. Παρόλο που δεν είναι το μοναδικό smartwatch που εντοπίζει την κρίση στην αγορά, είναι το πρώτο που έχει εκκαθαριστεί από την FDA. Σε μια μελέτη, το ρολόι ανίχνευσε 98 τοις εκατό των γενικευμένων τονικοκλονικών (ή grand mal) επιληπτικών κρίσεων σε παιδιά. *
Η Empatica έλαβε δίπλωμα ευρεσιτεχνίας σχεδιασμού για φορητή συσκευή βιοαισθητήρα τον Ιούνιο του 2016. (Δίπλωμα Ευρεσιτεχνίας ΗΠΑ Νο. 760, 395) Πολλές τρέχουσες τεχνολογίες ανίχνευσης κρίσεων απαιτούν χειρουργική επέμβαση. Οι διεγέρτες νεύρων Vagus που εμφυτεύονται στην οθόνη του θώρακα για τον αυξημένο καρδιακό ρυθμό που προηγείται συχνά μιας κρίσης και στέλνουν έναν ηλεκτρικό παλμό κατά μήκος του νεύρου του πνεύμονα στον εγκέφαλο με την ελπίδα να σταματήσει την ανώμαλη δραστηριότητα. Άλλες συσκευές μπορούν να εμφυτευτούν απευθείας στον εγκέφαλο για να εξυπηρετήσουν μια παρόμοια λειτουργία. Στη μη επεμβατική πλευρά, τα σκυλιά μπορούν να εκπαιδευτούν για να προειδοποιήσουν τους φροντιστές όταν συμβαίνει μια κρίση.
«Έχοντας ένα σκυλί έχει τα οφέλη του», λέει ο Ξενοφώντος. "Αλλά τα σκυλιά, μέχρι σήμερα, δεν μπορούν να πραγματοποιούν τηλεφωνικές κλήσεις που αναμεταδίδουν τη θέση GPS σας, στέλνουν κείμενα ή συμπληρώνουν το ημερολόγιο κατάσχεσης για εσάς. Επίσης, τα σκυλιά χρειάζονται επίσης ύπνο. "
Το ρολόι Embrace ανιχνεύει μόνο γενικευμένες τονικοκλονικές κρίσεις, οι οποίες είναι οι πιο σοβαρές μορφές κρίσης. η εταιρεία εργάζεται για την ανάπτυξη ενός αλγορίθμου για την ανίχνευση και άλλων τύπων επιληπτικών κρίσεων.
Ο Patel, ο οποίος δεν συμμετείχε στην κατασκευή του Embrace, λέει ότι πιστεύει ότι οι smartwatch είναι μια πολλά υποσχόμενη τεχνολογία για τα παιδιά με επιληψία. Είναι σημαντικό ότι τέτοιες συσκευές λαμβάνουν συχνά δείγματα βιομετρικών δεδομένων για να είναι ακριβή, λέει, αλλά αυτό μπορεί να είναι δύσκολο για τη ζωή της μπαταρίας.
Υπάρχει μια σειρά από άλλες συναρπαστικές μεθόδους ανίχνευσης και πρόβλεψης κρίσεων που καταλήγουν στη γραμμή, λέει ο Patel. Αυτά περιλαμβάνουν άλλα φορέματα, όπως κεφαλές EEG και τεχνολογία AI που αναλύει τα δεδομένα των ασθενών για να αναπτύξουν προβλέψεις για τους παράγοντες, όπως η έλλειψη ύπνου, που κάνουν τις επιληπτικές κρίσεις πιο πιθανές οποιαδήποτε στιγμή.
"Η τεχνολογία εξελίσσεται γρήγορα, καθώς όλο και περισσότεροι άνθρωποι μελετούν αυτό το διάστημα", λέει ο Patel.
Για τα σχεδόν μισό εκατομμύριο παιδιά και τρία εκατομμύρια ενήλικες με επιληψία στις ΗΠΑ, είναι ευπρόσδεκτα νέα.
* Σημείωση Συντονιστή, 31 Ιανουαρίου 2019: Μια προηγούμενη έκδοση αυτού του άρθρου ανέφερε ότι μια μελέτη διαπίστωσε ότι το ρολόι ανίχνευσε 100 τοις εκατό των γενικευμένων κρουσμάτων tonic-clonic (ή grand mal), αλλά το ποσοστό ακρίβειας σε μια μελέτη με παιδιά, η παιδιατρική κάθαρση του FDA ήταν 98%. Η ιστορία έχει τροποποιηθεί για να διορθώσει αυτό το γεγονός.
