https://frosthead.com

Μπορεί η βιοϊατρική προσφορά παιδιών με αυτισμό να είναι ένας νέος τρόπος επικοινωνίας;

Ένας αιθέριος ήχος, με μια ομαλή, εύθραυστη μελωδία που ανακατεύει μέσω των πλήκτρων, και μια απαλή βρύση για ένα κτύπημα, γεμίζει ένα εργαστήριο στο νοσοκομείο αποκατάστασης ομορφιάς Holland Bloorview στο Τορόντο. Με τη χρήση αισθητήρων που μπορούν να φορεθούν στις άκρες των δακτύλων και το θώρακα του παιδιού, ο παλμός, η αναπνοή, η θερμοκρασία και ο ιδρώτας, καθώς και ένας αλγόριθμος που ερμηνεύει αυτά τα δεδομένα ως ήχο, η ηλεκτρονική έξοδος δεν είναι πραγματικά χορευτική. Αλλά οι αλλαγές στο ρυθμό, τη μελωδία και άλλα μουσικά στοιχεία παρέχουν αντίληψη για τα συναισθήματα του παιδιού.

Πρόκειται για μια βιομουσική, μια συναισθηματική διεπαφή που παρακολουθεί τα φυσιολογικά σήματα που σχετίζονται με τις συναισθηματικές καταστάσεις και τα μεταφράζει στη μουσική. Επινοηθεί από μια ομάδα στην Ολλανδία Bloorview, με επικεφαλής τους βιοϊατρικούς μηχανικούς Stefanie Blain-Moraes και Elaine Biddiss, η πρόθεση είναι να προσφέρει ένα πρόσθετο μέσο επικοινωνίας σε άτομα που μπορεί να μην εκφράζουν εύκολα τη συναισθηματική τους κατάσταση, συμπεριλαμβανομένων αλλά χωρίς περιορισμό σε παιδιά με αυτισμό διαταραχή ή με βαθιές πνευματικές και πολλαπλές αναπηρίες. Σε μια μελέτη 2016 στο Frontiers in Neuroscience, η Biddiss και οι συνεργάτες της κατέγραψαν το βιολογικό των 15 παιδιών ηλικίας περίπου 10 ετών - τόσο παιδιών με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού όσο και τυπικά παιδιά - σε καταστάσεις που προκαλούν άγχος και προκαλούν άγχος και το έπαιξαν πίσω ενήλικες για να δουν αν μπορούσαν να πουν τη διαφορά. Μπορούσαν. (Στο κάτω μέρος της μελέτης, μπορείτε να φορτώσετε και να ακούσετε το βιομοριακό.)

"Αυτά είναι παιδιά που μπορεί να μην μπορούν να επικοινωνήσουν μέσω παραδοσιακών μονοπατιών, γεγονός που καθιστά τα πράγματα λίγο δύσκολο για τους φροντιστές τους", λέει η Στέφανι Τσέουνγκ, υποψήφια διδακτορικού στο εργαστήριο του Biddiss και επικεφαλής της μελέτης. "Η ιδέα είναι να το χρησιμοποιήσουμε ως τρόπο για τους φροντιστές να ακούν πώς αλλάζουν αυτά τα σήματα και έτσι να καθορίζουν το αίσθημα του ατόμου με τον οποίο επικοινωνούν".

Ενώ οι μελέτες του Biddiss χρησιμοποίησαν τον ατμοσφαιρικό ήχο, δεν χρειάζεται να είναι ένας ιδιαίτερος τύπος μουσικής, επισημαίνει ο Blain-Moraes, βοηθός καθηγητής φυσικής και επαγγελματικής θεραπείας, που διευθύνει το εργαστήριο Biosignal Interaction and Personhood Technology στο Πανεπιστήμιο McGill. Μια πρώην μεταπτυχιακή φοιτήτρια με τον Biddiss στην Ολλανδία Bloorview που βοήθησε στην ανακάλυψη του αρχικού συστήματος, ο Blain-Moraes εργάζεται για την περαιτέρω ανάπτυξη της τεχνολογίας. Μεταξύ των τροποποιήσεών της είναι η επιλογή χρήσης διαφορετικών "δερμάτων ήχου" που εφαρμόζουν θόρυβο που ο χρήστης βρίσκει ευχάριστη. Ο στόχος δεν είναι ο σχεδιασμός μιας τεχνολογίας για μια ενιαία ομάδα.

«Ψάχνουμε πολύ για αυτό που ονομάζουμε απλό σχεδιασμό», λέει. "Δεν προσπαθούμε να σχεδιάσουμε μια κατάσταση, προσπαθούμε να σχεδιάσουμε για μια ανάγκη και συχνά αυτές οι ανάγκες να αντηχούν σε όλες τις συνθήκες." Αυτή θα μπορούσε να είναι φροντιστής που θέλει περισσότερες πληροφορίες από τον ασθενή της ή από μια μητέρα που θέλει ένα εναλλακτικός τρόπος για να παρακολουθήσετε ένα μωρό σε ένα άλλο δωμάτιο. Θα μπορούσε να εφαρμοστεί σε ένα άτομο που θέλει να παρακολουθήσει τη δική του συναισθηματική κατάσταση, ή κάποιον με γηράσκοντα γονέα που έχει καταστεί λιγότερο ικανός να εκφράσει τον εαυτό του.

Στην αρχική κατάσταση, η τεχνολογία παρουσίασε έναν αισθητήρα δακτύλων που παρακολουθεί τον καρδιακό ρυθμό, τη θερμοκρασία του δέρματος και την ηλεκτροδερματική δραστηριότητα (εφίδρωση). Αυτά εκφράζονται, αντίστοιχα, στο ρυθμό, το κλειδί και τη μελωδία της μουσικής. Ένας επιπλέον θωρακικός ιμάντας παρακολούθησε την επέκταση στο στήθος, η οποία ενσωματώθηκε στη μουσική σαν ένα είδος ηχηρότητας. Κάθε ένα από αυτά τα φυσιολογικά χαρακτηριστικά υπόκειται σε αλλαγή όταν ένα άτομο αισθάνεται ανήσυχος: Η εφίδρωση, ο καρδιακός ρυθμός και η αναπνοή αυξάνουν όλα, ενώ τα αιμοφόρα αγγεία συστέλλονται, μειώνοντας τη θερμοκρασία του δέρματος.

Αλλά, υπάρχουν ακόμα πολλά εμπόδια για να ξεπεραστούν, τεχνολογικά και άλλα. Στην ιδανική περίπτωση, το σύστημα είναι λιγότερο ενοχλητικό. Ο Blain-Moraes εφάρμοσε μια μέθοδο για την εκτίμηση της αναπνοής με βάση την ποσότητα του αίματος στο δάχτυλο, για να αντικαταστήσει το λουράκι στο στήθος και τοποθετούσε άλλους αισθητήρες σε ένα FitBit όπως το βραχιολάκι. Η τοποθέτηση όλων σε ένα καταναλωτικό προϊόν όπως το Apple Watch, ενώ δεν είναι αδιανόητο, θα απαιτήσει μικρότερους, καλύτερους αισθητήρες από ό, τι διαθέτουμε τώρα.

"Υπάρχει μια σημαντική διάκριση που πρέπει να κάνετε μεταξύ των αλλαγών στο σώμα σας που συμβαίνουν να διατηρούν την ομοιόσταση και τις αλλαγές στο σώμα σας που είναι συγκεκριμένες σε συναισθηματικές και ψυχικές καταστάσεις", λέει ο Blain-Moraes. "Χρειάζεστε αισθητήρες που είναι αρκετά ευαίσθητοι ώστε να είναι σε θέση να πάρουν αυτές τις αλλαγές - και τείνουν να είναι πολύ μικρότερες κλίμακες και γρηγορότερα - που σχετίζονται με φυσιολογικές, ψυχικές και συναισθηματικές καταστάσεις".

Τότε, υπάρχουν οι επιστημονικές προκλήσεις. Η ανίχνευση του άγχους έμοιαζε να λειτουργεί, όταν συγκρίνεται με μια χαλαρή κατάσταση. Αλλά πώς θα ήταν η τεχνολογία να ταιριάζει όταν συγκρίνουμε το άγχος με τον ενθουσιασμό, δύο καταστάσεις που χαρακτηρίζουν πολλά από τα ίδια φυσιολογικά σήματα, πόσο μάλλον πολύπλοκα και επικαλυπτόμενα συναισθήματα; Χρησιμοποιώντας το πλαίσιο της κατάστασης μπορεί να βοηθήσει, αλλά η διαδικασία περιπλέκεται ακόμη περισσότερο από τους χρήστες - τα παιδιά με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού δεν παρουσιάζουν πάντα τα ίδια φυσιολογικά σήματα, μερικές φορές εμφανίζουν αυξημένο καρδιακό ρυθμό σε καταστάσεις μη άγχους, παρουσιάζοντας ένα μικρότερο εύρος ηλεκτροδερμική δράση και διαφορετικές αποκρίσεις θερμοκρασίας δέρματος.

"Οι βιολογικές και ηχητικές τεχνολογίες αποτελούν μια ενδιαφέρουσα προσέγγιση για την επικοινωνία των συναισθηματικών καταστάσεων", λέει ο Miriam Lense, κλινικός ψυχολόγος και ερευνητικός εκπαιδευτής στο Ιατρικό Κέντρο Πανεπιστημίου Vanderbilt στο Πρόγραμμα για τη Μουσική, το Νου και την Κοινωνία. «Παραμένει να δούμε πόσο καλά αυτή η τεχνολογία μπορεί να διακρίνει τα κράτη που έχουν αλληλοεπικαλυπτόμενη φυσιολογική παραγωγή - για παράδειγμα, τόσο ο ενθουσιασμός όσο και το άγχος περιλαμβάνουν αυξημένη διέγερση - καθώς και μικτά και κυμαινόμενα κράτη. στο πώς τα κράτη εκδηλώνονται φυσιολογικά. "

Τέλος, και πιο προβληματικά, υπάρχουν ηθικά διλήμματα. Αυτό που κάνει το βιοϊατρικό είναι η μετάδοση πολύ προσωπικών πληροφοριών - η συναισθηματική κατάσταση κάποιου - δημόσια. Σε πολλές από τις περιπτώσεις χρήσης, οι εν λόγω άνθρωποι δεν έχουν τη δυνατότητα να επικοινωνούν με τη συναίνεση. Και όταν ένα άτομο δεν είναι σε θέση να επαληθεύσει την ακρίβεια αυτών των πληροφοριών - να πούμε ότι στην πραγματικότητα αισθάνονται ανήσυχοι - το άτομο αυτό μπορεί να μην είναι σε θέση να διορθώσει μια παρανόηση.

"Είναι όπως με πολλά ηθικά ζητήματα, δεν υπάρχει δικαίωμα ή δεν υπάρχει λάθος", λέει ο Biddiss. "Θα μπορούσε εξίσου να θεωρηθεί λανθασμένο να αρνηθεί κανείς σε ένα άτομο ένα μονοπάτι επικοινωνίας με τους αγαπημένους του".

Σε ένα σενάριο χειρότερης περίπτωσης, αυτό θα μπορούσε να διαδραματίσει σε ένα βρόχο ανατροφοδότησης από ενοχλητικό βιοηχανικό. Μια φορά, κατά τη διάρκεια μιας διάλεξης, ο Blain-Moraes φορούσε ένα βιομοριακό σύστημα. Όταν ερωτήθηκε μια δύσκολη ερώτηση, το βιοϊατρικό εντατικοποιήθηκε, προκαλώντας τον καθένα να γελάσει, γεγονός που την έκανε να αμηχανία, έτσι εντατικοποιήθηκε περαιτέρω και όλοι γέλασαν περισσότερο - και ούτω καθεξής.

Παρά τα ζητήματα αυτά, η βιοϊατρική προχωρεί ως τεχνολογία. Είναι απλό να ερμηνεύεται και δεν απαιτεί αδιαίρετη οπτική προσοχή. Η ομάδα του Blain-Moraes στο McGill εργάζεται προς την κατεύθυνση μιας εφαρμογής με αισθητήρες σύντροφων. Είναι στο στάδιο της έρευνας και του σχεδιασμού, λέει, μοιράζοντας πρωτότυπα με φροντιστές και ασθενείς με άνοια ή αυτισμό, για να διασφαλιστεί ότι πρόκειται για διαδικασία συμμετοχής. Σε μια προηγούμενη μελέτη στην Αυξημένη και Εναλλακτική Επικοινωνία του Blain-Moraes, του Biddiss και πολλών άλλων, οι γονείς και οι φροντιστές θεώρησαν το βιομυϊκό ως ένα ισχυρό και θετικό εργαλείο, καλώντας το αναζωογονητικό και εξανθρωπιστικό.

"Αυτό είναι πραγματικά ένα πανταχού παρόν εργαλείο, το οποίο μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να κάνει τους ανθρώπους να συνειδητοποιήσουν περισσότερο τα συναισθήματά τους", λέει ο Blain-Moraes.

Μπορεί η βιοϊατρική προσφορά παιδιών με αυτισμό να είναι ένας νέος τρόπος επικοινωνίας;