https://frosthead.com

Η πρώιμη ιστορία του αυτισμού στην Αμερική

Ο Μπίλι ήταν 59 ετών την άνοιξη ή το καλοκαίρι του 1846, όταν ένας καλά-ντυμένος άντρας από τη Βοστώνη ταξίδεψε στο χωριό Μασαχουσέτη του με άλογο και άρχισε να το μετράει και να τον δοκιμάζει με κάθε τρόπο. Ο επισκέπτης, όπως φαντάζουμε τη σκηνή, τοποθετούσαμε τα δαγκάνα του φρενολόγου στο κρανίο του, έτρεξε μια ταινία γύρω από το στήθος του και έθεσε πολλές ερωτήσεις σχετικά με τις απότομες συμπεριφορές του Μπίλι. Ήταν αυτές οι συμπεριφορές που είχαν προκαλέσει αυτή τη συνάντηση. Στην ομιλία του στα μέσα του 19ου αιώνα, ο Μπίλι ήταν ένας «ηλίθιος», μια ετικέτα που οι γιατροί και οι εκπαιδευτικοί δεν χρησιμοποίησαν με κακία αλλά με αναφορά σε μια έννοια που διέθετε μια θέση στα ιατρικά λεξικά και περιείχε αυτό που οι περισσότεροι από εμάς σήμερα καλούν, με πιο σκόπιμη ευαισθησία, διανοητική αναπηρία.

Preview thumbnail for video 'Subscribe to Smithsonian magazine now for just $12

Εγγραφείτε στο περιοδικό Smithsonian τώρα για μόλις $ 12

Αυτή η ιστορία είναι μια επιλογή από το τεύχος Ιανουαρίου-Φεβρουαρίου του περιοδικού Smithsonian

Αγορά

Το όνομα του Μπίλι (αλλά όχι το χωριό στο οποίο ζούσε) ήταν σε μια λίστα με τους γνωστούς "ηλίθιοι" της Κοινοπολιτείας, εκατοντάδες από τους οποίους θα επισκεφτούσαν εκείνο το έτος. Λίγους μήνες νωρίτερα, ο νομοθέτης είχε ορίσει τριμελή επιτροπή για την πραγματοποίηση απογραφής τέτοιων ατόμων. Στην περίπτωση του Μπίλι, όμως, ο άνθρωπος που τον εξέτασε σύντομα συνειδητοποίησε ότι κανένας κοινώς αποδεκτός ορισμός της διανοητικής αναπηρίας δεν ταιριάζει με αυτό το συγκεκριμένο θέμα. Παρόλο που ο Μπίλι ήταν προφανώς όχι "φυσιολογικός" και θεωρήθηκε από την οικογένεια και τους γείτονές του ως διανοητικά ανίκανος, κατά κάποιον τρόπο απέδειξε στερεή, αν όχι ανώτερη, γνώση. Η ικανότητά του να χρησιμοποιεί ομιλούμενη γλώσσα ήταν εξαιρετικά περιορισμένη, αλλά είχε τέλειο μουσικό βήμα και γνώριζε περισσότερες από 200 μουσικές. Ο Billy δεν ήταν το μόνο πρόσωπο του οποίου ο συνδυασμός δεξιοτήτων και δυνατοτήτων αμήνευσε τους εξεταστές. Όπως αναγνώρισε ο ηγέτης της επιτροπής, κατά τη διάρκεια της έρευνας παρατηρήθηκαν "πολλές περιπτώσεις" για τις οποίες ήταν «δύσκολο να πούμε εάν ... το άτομο πρέπει να ονομάζεται ηλίθιος».

Αλλά ποια διάγνωση μπορεί να ταιριάζει καλύτερα; Αν ο Μπίλι ήταν ζωντανός σήμερα, πιστεύουμε ότι η αναπηρία του, και αυτή των άλλων, που τεκμηριώνονται τότε στη Μασαχουσέτη, θα μπορούσε πιθανώς να διαγνωσθεί ως αυτισμός. Είναι αλήθεια ότι η πραγματική λέξη "αυτισμός" δεν υπήρχε στην εποχή τους, έτσι ούτε, φυσικά, έκανε τη διάγνωση. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι ο κόσμος ήταν άδειος από ανθρώπους των οποίων οι συμπεριφορές θα μας χτυπήσουν, το 2016, ως άκρως υποδηλωτικές για αυτιστικά μυαλά.

Δεν υπάρχουν γνωστοί βιολογικοί δείκτες για τον αυτισμό. Η διάγνωσή του ήταν πάντοτε θέμα εμπειρογνωμόνων που παρακολουθούσαν προσεκτικά ένα άτομο και στη συνέχεια ταιριάζουν με αυτό που το πρόσωπο αυτό λέει και κάνει ενάντια σε καθορισμένα κριτήρια. Το να το βρούμε στο παρελθόν απαιτεί να βρεθεί μάρτυρας, επίσης από το παρελθόν, ο οποίος ήταν καλός να παρατηρεί τις συμπεριφορές και να γράφει τι είδε.

Όπως ο άνθρωπος στο άλογο, του οποίου η αφοσίωση στα σκληρά δεδομένα, ευτυχώς για τους ντετέκτιβς της ιστορίας του αυτισμού, ήταν πολύ μπροστά από την εποχή του.

**********

Ο Samuel Gridley Howe, γεννημένος σε οικογένεια της Βοστώνης το 1801, ήταν ένας τυχοδιώκτης, ένας γιατρός, ένας εκπαιδευτικός οραματιστής και μια ηθική μάστιγα. Ήταν επίσης το μισό από αυτό που σήμερα θα ονομαζόταν ζευγάρι δύναμης. Αυτός και η γεννημένη στη Νέα Υόρκη σύζυγός του, η Julia Ward Howe, λειτούργησαν στο επίπεδο Brahmin της κοινωνίας της Βοστώνης, καλά συνδεδεμένοι, καλώς ταξίδευαν και με μια κοινή δέσμευση για την αιτία κατά της δουλείας, η οποία ίσως βοήθησε να τους συνδέσει μαζί θυελλώδης γάμος. Ο Σαμουήλ συγκέντρωσε κρυφά κεφάλαια για τη βίαιη εκστρατεία του John Brown εναντίον της δουλείας και η Τζούλια μετά την επίσκεψή του στον Αβραάμ Λίνκολν στο Λευκό Οίκο τον Νοέμβριο του 1861, συνέθεσε ένα σύνολο στίχων των οποίων η αρχική πρόθεση ήταν να φουσκώσει ένα ανελέητο πάθος για συντριβή της Συνομοσπονδίας. Σήμερα, με λίγες αλλαγές λέξεων, ο «Ύμνος της Μάχης της Δημοκρατίας» είναι αμερικανικό πρότυπο, χτυπημένο στις αποφοίτους του γυμνασίου και όταν θάβονται οι πρόεδροι.

Το πιο διαρκή επίτευγμα του συζύγου της είναι, ωστόσο, η 38χρονη σχολή Perkins για τους τυφλούς, στο Watertown της Μασαχουσέτης, ένα πανεπιστημιακό ίδρυμα που άνοιξε το 1832. Ο Howe ήταν ο πρώτος και μακροπρόθεσμος διευθυντής του σχολείου και ο επικεφαλής σχεδιαστής του πρωτοποριακού προγράμματος σπουδών. Η ριζοσπαστική του ιδέα, την οποία εισήγαγε προσωπικά από την Ευρώπη, ήταν ότι οι τυφλοί μπορούν και πρέπει να εκπαιδεύονται. Ο Howe πίστευε στο περιθώριο βιωσιμότητας των ανθρώπων, συμπεριλαμβανομένων εκείνων των οποίων οι σωματικές βλάβες οι περισσότεροι της κοινωνίας θεωρούνταν ως θεϊκή τιμωρία για τις αμαρτίες που είχαν διαπράξει αυτοί ή οι γονείς τους. Εκείνη τη στιγμή, λίγοι άλλοι ενδιαφέρονται να στέλνουν παιδιά τυφλά στο σχολείο: Θεωρήθηκαν ως χαμένη αιτία.

Ένας κοινωνικός μεταρρυθμιστής από την υψηλή κοινωνία, ο Samuel Howe ήταν ιδρυτικός διευθυντής της Σχολής των Τυφλών της Perkins, έξω από τη Βοστώνη. (Βιβλιοθήκη ερευνών Samuel P. Hayes, σχολή Perkins για τους τυφλούς, Watertown, MA) Η Σχολή Perkins το 1856 ( Αξιοθέατα στη Βοστώνη και τα Προάστια (1856)) Η σύζυγός του, Τζούλια Γουάρτ, ήταν ένας φλογερός ποιητής, θεατρικός συγγραφέας, πνευματικός και ηγετικός φεμινιστής. (Πορτραίτο της Julia Ward Howe, που ξεκίνησε ο John Elliott, τελείωσε από τον William Henry Cotton (λεπτομέρεια) Εθνική Πινακοθήκη Πορτραίτο, Smithsonian Institution / Art Resource, NY) Μια φρεντολογική προτομή που ανήκει στο Howe (Samuel P. Hayes Research Library, Perkins School για τους Τυφλούς, Watertown, MA)

Ότι ο Howe θα εμφανιζόταν ως βροντερός υποστηρικτής για τη διδασκαλία των παιδιών με αναπηρία θα είχε τρομάξει εκείνους που τον γνώριζαν μόνο στα κακότερα νεαρά του χρόνια. Ως προπτυχιακός φοιτητής στο πανεπιστήμιο του Brown, απήγαγε το άλογο του πανεπιστημιακού προέδρου, οδήγησε το ζώο στην κορυφή ενός κτιρίου της πανεπιστημιούπολης και, η ιστορία πηγαίνει, άφησε εκεί για να βρεθεί το επόμενο πρωί. Αφού πιάστηκε ρίχνοντας μια πέτρα μέσα από το παράθυρο ενός δασκάλου και βάζοντας στάχτη στο κρεβάτι του άνδρα, ο Howe δεν εκδιώχθηκε από τον Brown, αλλά "ρουστίκ" - που στάλθηκε σε ένα απομακρυσμένο χωριό για να ζήσει με έναν πάστορα. Την ίδια εποχή, η μητέρα του πέθανε. επέστρεψε στο σχολείο έναν αλλαγμένο άνθρωπο. Αποφοίτησε το 1821, πήρε ιατρικό πτυχίο στο Χάρβαρντ το 1824, και στη συνέχεια ξεκίνησε μια ζωή υψηλών προδιαγραφών προκλήσεων, πάντα ως πρωταθλητής του αουτσάιντερ.

Κατευθυνόταν αρχικά στην Ελλάδα και οι πρώτες γραμμές ενός πολέμου, που χρησίμευαν ως γιατρός μαχητικού πεδίου από την πλευρά των Ελλήνων επαναστατών, ανερχόταν ενάντια στην τουρκική κυριαρχία. Μετά από αυτό, συγκέντρωσε κεφάλαια για τους πολωνούς πατριώτες στον αγώνα τους να εκτοξεύσουν την τσαρική κυριαρχία. Έζησε ένα μήνα του χειμώνα του 1832 στη φυλακή στη Πρωσία, όπου είχε πραγματοποιήσει παράνομο ραντεβού με τις πολωνικές επαφές.

Ο Howe είχε έναν δεύτερο λόγο για να κάνει αυτό το ταξίδι στη Πρωσία. Μέχρι τότε, σε ό, τι φαίνεται σαν μια ιδιοτροπία, συμφώνησε να γίνει ο πρώτος διευθυντής για το Άσυλο της Νέας Αγγλίας για τους Τυφλούς. Είχε πάει στη Πρωσία - και τη Γαλλία και το Βέλγιο - για να δούμε πώς έγινε ειδική εκπαίδευση. Έμαθε καλά. Μέσα σε μια δεκαετία, ο Howe ήταν ένας διάσημος εκπαιδευτικός. Το σχολείο του, που μετονομάστηκε σε οικονομικό ευεργέτη, Thomas Handasyd Perkins, ήταν μια έντονη επιτυχία. Τα τυφλά παιδιά διαβάζουν και γράφουν, εκτιμούν την ποίηση, παίζουν μουσική και κάνουν μαθηματικά. Ένας φοιτητής, ο Laura Bridgman, που ήταν κωφός και τυφλός, έγινε παγκοσμίως γνωστός, ειδικά αφού ο Charles Dickens δημοσίευσε ένα λογαριασμό για το πέρασμα του χρόνου στην εταιρεία της τον Ιανουάριο του 1842. Η περιγραφή του Dickens για την «σοβαρότητα και τη ζεστασιά του κοριτσιού να βλέπω "βοήθησε να διαφημιστεί και να επικυρωθεί η πεποίθηση του Howe ότι η κοινωνία πρέπει να πιστέψει στο δυναμικό των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Μερικές δεκαετίες αργότερα, η Σχολή Perkins θα εγγραφεί στον πιο διάσημο μαθητή της - Helen Keller.

Ενθουσιασμένος από την πρόοδο του σχολείου με τους τυφλούς φοιτητές, ο Howe θέλησε να αποδείξει ότι οι λεγόμενοι ηλίθιοι θα μπορούσαν να μάθουν και να αξίζουν επίσης ένα σχολείο για να πάνε. Για το λόγο αυτό, γελοιοποιήθηκε - απολύθηκε ως «Δον Κιχώτης». Όμως, ο Howe είχε συμμάχους στο νομοθετικό σώμα και τον Απρίλιο του 1846 το όργανο αποφάσισε να υποστηρίξει μια έρευνα, υπό την ηγεσία του, των διανοητικά μειωμένων πολιτών »για να διαπιστώσει τον αριθμό τους, και αν μπορεί να γίνει κάτι για την ανακούφισή τους. "

**********

Τον Νοέμβριο του 2015, τα Αμερικανικά Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων ανέφεραν μια νέα εκτίμηση του επιπολασμού του αυτισμού σε παιδιά ηλικίας 3 έως 17 ετών. Ο αριθμός, 1 στους 45, είναι ο υψηλότερος που ανακοινώθηκε ποτέ από το CDC, από 1 στους 150 2007.

Αν και πολλές αναφορές ειδήσεων χαρακτήρισαν την εικόνα ως ανησυχητικό άλμα στον αριθμό των ατόμων με την κατάσταση, στην πραγματικότητα δεν έχει γίνει καμία μελέτη μέχρι σήμερα που να μας λέει ακριβώς πόσο αυτισμό υπάρχει στον πληθυσμό σε οποιαδήποτε δεδομένη στιγμή. Αντ 'αυτού, υπάρχουν εκτιμήσεις με ευρεία περιθώρια αβεβαιότητας. Οι λόγοι είναι πολλοί: ασυνέπεια στον τρόπο με τον οποίο εφαρμόζεται η διάγνωση από το ένα τοπικό σε άλλο. διαφορές μεταξύ διαφόρων εθνοτικών, φυλετικών και κοινωνικοοικονομικών ομάδων όσον αφορά τη διαθεσιμότητα διαγνωστικών υπηρεσιών · και μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση στον αυτισμό, η οποία τείνει να αυξάνει τα ποσοστά σε υψηλότερα σημεία όπου η κατάσταση αναγνωρίζεται καλύτερα. Συγκεκριμένα, η εκτίμηση 1 σε 45 της CDC δεν βασίζεται στην άμεση παρατήρηση των παιδιών, αλλά σε συνεντεύξεις με γονείς, οι οποίοι ερωτήθηκαν εάν ένα παιδί στην οικογένεια είχε διαγνωσθεί με αυτισμό ή κάποια άλλη αναπτυξιακή αναπηρία. Μεταξύ των αναγνωρισμένων περιορισμών της προσέγγισης είναι ότι δεν μπορεί να διορθώσει λάθη ή διαφορές στον τρόπο με τον οποίο έγινε η διάγνωση.

Επιπλέον, οι ερευνητές αναθεώρησαν συνεχώς τον λειτουργικό ορισμό του αυτισμού, γενικά σε μια κατεύθυνση που καθιστά ευκολότερο να πληρούν τις προϋποθέσεις για την ετικέτα τώρα από ό, τι στο παρελθόν. Αυτό έχει προσθέσει στην εντύπωση ότι το πραγματικό, υποκείμενο ποσοστό αυξάνεται. Μπορεί να είναι ότι ο αυτισμός είναι σε άνοδο. Μπορεί επίσης να είναι ότι γινόμαστε καλύτεροι στην εύρεση εκείνων των ανθρώπων που αξίζουν τη διάγνωση και κάποτε παραβλέπουμε.

Ωστόσο, η κυρίαρχη αφήγηση είναι ότι τα πραγματικά ποσοστά ανεβαίνουν και οι Ηνωμένες Πολιτείες βρίσκονται στο επίκεντρο της «επιδημίας» του αυτισμού, παρόλο που οι περισσότεροι ειδικοί θεωρούν ότι είναι μια εξαιρετικά αμφισβητήσιμη πρόταση. Επιπλέον, η ιστορία "επιδημίας" βοήθησε στην αποκρυστάλλωση της ιδέας ότι "κάτι πρέπει να έχει συμβεί" στο παρελθόν για να προκαλέσει αυτισμό. Πιο διάσημοι, μερικοί ακτιβιστές κατηγόρησαν τα σύγχρονα εμβόλια - μια τώρα αποκρυπτογραφημένη θεωρία. Η ρύπανση του αέρα και των υδάτων έχει επίσης τεθεί υπό αμφισβήτηση. Τέτοιοι παράγοντες του 20ού αιώνα συμφωνούν με την ιστορία του αυτισμού ως διάγνωση: Η κατάσταση δεν αναφέρθηκε ούτε καν στην ιατρική βιβλιογραφία μέχρι τα τέλη της δεκαετίας του 1930.

Ωστόσο, ακόμη και ο άνθρωπος που συνήθως πίστευε ότι αναγνώρισε για πρώτη φορά τον αυτισμό, ένας παιδοψυχολόγος με έδρα το Βαλτιμόρη, τον Λέον Καννέρ, αμφέβαλε ότι η βαθιά εξασθένιση της κοινωνικής συγγένειας που ανέφερε για πρώτη φορά σε 11 παιδιά το 1943 ήταν στην πραγματικότητα κάτι νέο στην ανθρώπινη ιστορία. Ενώ ένας βιεννέζος παιδίατρος, που ονομάστηκε Hans Asperger, περιέγραψε κάτι παρόμοιο, ο λογαριασμός του Kanner είχε μεγαλύτερη επιρροή. Η συνεισφορά του, είπε, δεν ήταν να εντοπίζει τα διαφορετικά συμπεριφορικά χαρακτηριστικά που συνιστούν αυτισμό-παράξενη χρήση της γλώσσας, μια αποσύνδεση από την ανθρώπινη αλληλεπίδραση και μια άκαμπτη συγγένεια για ομοιομορφία, μεταξύ άλλων - αλλά βλέποντας ότι οι συμβατικές διαγνώσεις που χρησιμοποιούνται για να εξηγήσουν αυτές τις συμπεριφορές (παραφροσύνη, αδυναμία, ακόμη και κώφωση) ήταν συχνά λανθασμένες και αναγνωρίζοντας ότι τα χαρακτηριστικά διαμορφώνουν ένα ξεχωριστό μοτίβο δικής τους. «Ποτέ δεν ανακάλυψα τον αυτισμό», επέμεινε ο Kanner αργά στην καριέρα του. "Ήταν εκεί πριν."

Κοιτώντας πίσω, οι μελετητές βρήκαν μικρό αριθμό περιπτώσεων που υποδηλώνουν αυτισμό. Το πιο γνωστό είναι το άγριο αγόρι του Aveyron, που αργότερα έλαβε το όνομα Victor, ο οποίος περπάτησε γυμνός από ένα γαλλικό δάσος το 1799, άγνωστο και ασυνείδητο, γεμίζοντας φανταστικές ιστορίες για ένα παιδί που τέθηκε από λύκους. τις τελευταίες δεκαετίες οι ειδικοί τείνουν να πιστεύουν ότι ο Βίκτορ γεννήθηκε αυτιστικά και εγκαταλείφθηκε από τους γονείς του. Η συμπεριφορά των λεγόμενων Άγριων ανόητων της Ρωσίας, οι οποίοι γύρισαν σχεδόν γυμνοί το χειμώνα, φαινομενικά αγνοώντας το κρύο, μιλώντας περίεργα και εμφανιζόμενοι μη ενδιαφέροντες στην κανονική ανθρώπινη αλληλεπίδραση, έχει επίσης ερμηνευτεί ως αυτιστική. Και το σημερινό κίνημα της νευροδιαγνωστικής, το οποίο υποστηρίζει ότι ο αυτισμός δεν είναι ουσιαστικά μια αναπηρία, αλλά μάλλον μια παραλλαγή της καλωδίωσης του ανθρώπινου εγκεφάλου που αξίζει τον σεβασμό και ακόμη και τον εορτασμό έχει οδηγήσει σε μεταθανάτιες διεκδικήσεις αυτιστικής ταυτότητας για τους ομοίους Leonardo da Vinci, Isaac Νιούτον και Τόμας Τζέφερσον.

JANFEB2016_N04_Autism-WEB-RESIZE.jpg Το άγριο αγόρι του Aveyron, Γαλλία, που πρωτοεμφανίστηκε το 1799, είναι μια υπόθεση ορόσημο του πιθανού αυτισμού στην ιστορία. ( Βίκτορ, λαϊκό σαλόνι του Λιβέτ Αμπερμόν / Bridgeman Images)

Όσο μπορούμε να διαπιστώσουμε, είμαστε οι πρώτοι που προτείνουμε τη διάγνωση για τις πολυάριθμες περιπτώσεις του Howe, που φαίνεται να αποτελούν την παλαιότερη γνωστή συλλογή συστηματικά παρατηρημένων ατόμων με πιθανό αυτισμό στις Ηνωμένες Πολιτείες. Συναντήσαμε τους κατά τη διάρκεια του τέταρτου έτους έρευνας για το νέο βιβλίο μας, σε ένα διαφορετικό κλειδί: Η ιστορία του αυτισμού, οπότε το "ραντάρ" μας για τις αυτιστικές τάσεις ήταν αρκετά προχωρημένο. Χορηγηθεί, η αναδρομική διάγνωση οποιουδήποτε είδους ψυχολογικής κατάστασης ή αναπτυξιακής αναπηρίας δεν μπορεί ποτέ να είναι τίποτα άλλο παρά κερδοσκοπία. Αλλά η «Έκθεση που εκπονήθηκε στο νομοθετικό σώμα της Μασαχουσέτης κατά την Ιδιοκυβέρνηση» του Howe, που παρουσίασε τον Φεβρουάριο του 1848, περιλαμβάνει σήματα κλασικής αυτιστικής συμπεριφοράς, τόσο εντυπωσιακά αναγνωρίσιμα σε όποιον είναι εξοικειωμένος με τις εκδηλώσεις της υπόθεσης, ότι δεν μπορούν να αγνοηθούν. Επιπλέον, η ποσοτική προσέγγισή του αποδεικνύει την αξιοπιστία του ως παρατηρητή, παρά το γεγονός ότι πίστευε στη φρενολογία, η οποία υποτίθεται ότι μελέτησε το μυαλό με τη χαρτογράφηση του κρανίου, που από καιρό υποβιβάζεται στον κατάλογο των ψευδοεπιστημών. Η τελική έκθεση του Howe περιελάμβανε 45 σελίδες δεδομένων σε πίνακα, τα οποία προέρχονταν από δείγμα 574 ατόμων, τα οποία εξέτασαν διεξοδικά ο ίδιος ή οι συνεργάτες του σε περίπου 63 πόλεις. Οι πίνακες καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα μετρήσεων καθώς και πνευματικές και λεκτικές ικανότητες. Ο Howe, εξάπλωση, εκτιμά ότι η Μασαχουσέτη είχε 1.200 "ηλίθιοι".

Preview thumbnail for video 'In a Different Key: The Story of Autism

Σε ένα διαφορετικό κλειδί: Η ιστορία του αυτισμού

Σχεδόν πριν από εβδομήντα πέντε χρόνια, ο Donald Triplett του Forest, Mississippi, έγινε το πρώτο παιδί που διαγνώστηκε με αυτισμό. Ξεκινώντας από την οδύσσεια της οικογένειάς του, "Σε ένα διαφορετικό κλειδί" λέει την εξαιρετική ιστορία αυτής της συχνά παρεξηγημένης κατάστασης και των αγώνων πολιτικών δικαιωμάτων που διεξάγονται από τις οικογένειες εκείνων που το έχουν.

Αγορά

Ο Billy ήταν ο αριθμός 27 στην έρευνα. Σε 44 στήλες δεδομένων, μαθαίνουμε ότι ήταν 5 πόδια 4 ίντσες ψηλό, το στήθος του ήταν 8, 9 εκατοστά βαθιά και το κεφάλι του ήταν 7, 8 ίντσες σε διάμετρο εμπρός προς τα πίσω. Τουλάχιστον ένας από τους γονείς του ήταν αλκοολικός, είχε έναν εγγύς συγγενή που ήταν ψυχικά άρρωστος ή με αναπηρία, και ο ίδιος ο Μπίλι δόθηκε σε αυνανισμό. (Ο Howe συνυπέγραψε στην άποψη που κάποτε ήταν ότι ο αυνανισμός ήταν η αιτία της διανοητικής αναπηρίας.) Στη στήλη "Ικανότητα να μετράνε" (όπου ο μέσος όρος ήταν "10") δόθηκε στην Billy χαμηλή βαθμολογία "4". Η "Δεξιότητά του στη χρήση της γλώσσας" ήταν επίσης κάτω από το μέσο όρο, στο "6". Αλλά η "Ευαισθησία του στους μουσικούς ήχους" ήταν στην ψηλή πλευρά, στο "12"

Όσο ο Howe ευνόησε την ακριβή μέτρηση, ήταν ειλικρινής αναγνωρίζοντας ότι οι πίνακες δεδομένων του απέτυχαν να συλλάβουν βασικές πτυχές της προσωπικότητας του Billy. Αντί για να σκιαγραφήσει το πρόβλημα, ο Howe παραδέχτηκε ότι τα μουσικά δώρα του Billy και άλλες ιδιότητες καθιστούσαν δύσκολη την ετικέτα του νεαρού ως "ηλίθιο". Μια εντυπωσιακή παρατήρηση που ενισχύει την άποψη ότι ο Μπίλι ήταν αυτιστικός αφορά την προφορική του γλώσσα. Ο Howe έδωσε αυτό το λογαριασμό: "Εάν του ζητηθεί να πάει και να γαλακιάσει τις αγελάδες, στέκεται και επαναλαμβάνει τις λέξεις" Billy, πηγαίνετε και γάλα τις αγελάδες "για ώρες μαζί ή μέχρι κάποιος να του πει κάτι άλλο, το οποίο θα επαναλάβει με τον ίδιο τρόπο. »Και παρόλα αυτά, ο Howe ανέφερε ότι ο Billy ήταν σε θέση να κατανοήσει τη μη λεκτική επικοινωνία. "Βάλτε ένα δοχείο στο χέρι του", έγραψε, "και να κάνει το σημάδι για το άρμεγμα, και να του δώσει ώθηση, και θα πάει και να γεμίσει το δοχείο".

Οι ειδικοί σήμερα αναφέρουν την τάση να επαναλαμβάνουν λέξεις ή φράσεις ως ηχοβολία. Αναφέρεται στην τελευταία έκδοση του Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου Ψυχικών Διαταραχών ως ένα από τα «στερεότυπα ή επαναλαμβανόμενα κινητικά κινήματα, τη χρήση αντικειμένων ή ομιλίας» που μπορούν να συνεισφέρουν, σε συνδυασμό με άλλες συμπεριφορές, στη διάγνωση του αυτισμού.

Η Echolalia δεν επιμένει αναγκαστικά για όλη τη ζωή. Για παράδειγμα, έχουμε περάσει χρόνο με το πρώτο παιδί που ο Leo Kanner ανέφερε στο πρωτοποριακό βιβλίο του του 1943, το "Case 1" του αυτισμού, "ο Donald Triplett, τώρα υγιής 82 ετών. Ο Ντόναλντ μπορεί να συμμετάσχει σε συνομιλία, αλλά είχε αποκαλύψει ηχοληπτικές τάσεις ως παιδί, όταν εξέφραζε τυχαία φαινομενικά λόγια και φράσεις όπως "αμπέλι τρομπέτα" ή "Θα μπορούσα να βάλω ένα μικρό κόμμα" ή "Τρώτε ή κέρδισα δεν σου δίνω ντομάτες. Είναι συναρπαστικό το γεγονός ότι ο νεαρός Ντόναλντ έδειξε κάποια άλλα χαρακτηριστικά που έκαναν τον Billy να ξεχωρίζει στο Howe το 1840. Όπως και ο Μπίλι, είχε ένα ασυνήθιστο δώρο για να θυμάται τραγούδια. ως μικρό παιδί, ο Donald τραγουδούσε πλήρη Χριστουγεννιάτικα κάλαντα μετά από να τα ακούει μόνο μία φορά. Επίσης, όπως και ο Μπίλι, ο Ντόναλντ είχε τέλεια πίσσα. όταν ανήκε σε χορωδία, ο σκηνοθέτης βασιζόταν στον Ντόναλντ για να δώσει στους συναδέλφους τους χορωδίες την αρχική τους σημείωση, αντί για έναν αγωγό.

Ο ψυχολόγος της Βαλτιμόρης Leo Kanner έβαλε τον αυτισμό στο χάρτη το 1943, αφού σημείωσε ένα νέο σχέδιο συμπεριφοράς στα παιδιά. (Βιβλιοθήκες JHU Sheridan / Gado / Getty Images) Ο Kanner παρατήρησε αυτό το σχέδιο συμπεριφοράς σε ένα νέο Donald Triplett, τώρα 82. (Miller Mobley / REDUX)

Συχνά σημειώνεται ότι κανένα άτομο με αυτισμό δεν το έχει ποτέ με τον ίδιο ακριβώς τρόπο. Ενώ ο Μπίλι είχε αναφερθεί ότι ήταν κακός στην καταμέτρηση, ο Ντόναλντ ήταν συναρπασμένος από αριθμούς και μπορούσε να πολλαπλασιάσει διπλά και τριψήφια νούμερα στο κεφάλι του αμέσως και άψογα.

Ο Howe ανακάλυψε το ίδιο ταλέντο για αριθμούς μεταξύ άλλων ανθρώπων στον πληθυσμό της μελέτης του. Ένας άνθρωπος, υπόθεση 360, "έχει την αντίληψη του συνδυασμού αριθμών σε έναν εξαιρετικό βαθμό δραστηριότητας", γράφει ο Howe. "Πείτε του την ηλικία σας και ρωτήστε τον πόσα δευτερόλεπτα είναι, και θα σας πει σε λίγα λεπτά." Οι περιπτώσεις 175 και 192 επίσης μπερδεύουν τον Howe, καθώς ήταν και οι δύο ικανοί να μετρήσουν μέχρι τα "20.000 και να εκτελέσουν πολλά απλά αριθμητικές πράξεις, με πολύ περισσότερη ευκολία από τα απλά άτομα ».

Τέλος, ο Howe επέστησε την προσοχή σε έναν νεαρό, υπόθεση 25: «Αυτός ο νεαρός γνωρίζει το όνομα και τον ήχο κάθε γράμματος, μπορεί να βάλει τα γράμματα σε λέξεις, τις λέξεις σε προτάσεις και να διαβάσει μια σελίδα με την ορθότητα. αλλά θα διαβάσει πάνω από αυτή τη σελίδα χίλιες φορές, χωρίς να έχει την παραμικρή ιδέα για το νόημα ».

Η περιγραφή αυτή θυμίζει έντονα τη σύγχρονη ιδέα ότι ο αυτισμός περιλαμβάνει μια τάση για «αδύναμη κεντρική συνοχή». Είναι ένας άλλος τρόπος να πούμε ότι οι άνθρωποι με αυτισμό είναι καλύτεροι στην επεξεργασία τμημάτων ενός σχεδίου - ενώ λείπουν οι τρόποι με τους οποίους τα μέρη ταιριάζουν μαζί στο πρότυπο ένα ολόκληρο. (Η μητέρα του Ντόναλντ παρατήρησε ότι αγάπησε να πηγαίνει στις ταινίες ως αγόρι, αλλά πάντα ήρθε στο σπίτι χωρίς να γνωρίζει ότι οι εικόνες που αναβοσβήνουν προορίζονταν να προσθέτουν μια ιστορία.)

Βεβαίως, οι περιπτώσεις του Howe δεν αποδεικνύουν ότι υπήρχε πολύς αυτισμός στην εποχή του, ή ακόμα και οποιοσδήποτε. Αλλά η έννοια του αυτισμού βοηθάει να εξηγηθούν μερικές από τις περιπτώσεις που τον μπερδεύτηκαν. Παρουσιάσαμε τις παρατηρήσεις του Howe στον Peter Gerhardt, πρόεδρο του επιστημονικού συμβουλίου του Οργανισμού για την έρευνα για τον αυτισμό. Αν δεν υπήρχαν κάποιες αντιφατικές πληροφορίες και επικαλούμενη την προφύλαξη για την αξιολόγηση των ανθρώπων που δεν είχε συναντήσει πρόσωπο με πρόσωπο, ο Gerhardt μας είπε ότι «η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού φαίνεται να είναι πολύ ακριβέστερη περιγραφή» από την πνευματική αναπηρία για τα άτομα αυτά.

Ο Howe μπορεί να είχε αρχίσει να εντοπίζει περιστατικά «εξωστρεφείς» ως αποτέλεσμα αλληλογραφίας με έναν συνάδελφο ιατρού που ονομάζεται Samuel Woodward, επικεφαλής μίας μονάδας της Μασαχουσέτης που ήταν τότε γνωστός ως Worcester Lunatic Hospital. Το χρόνο πριν ο Howe ανέλαβε την έρευνά του, δημοσίευσε μια επιστολή στον Daily Advertiser της Βοστόνης, αναφέροντας μια αναφορά που είχε μοιραστεί μαζί του ο Woodward. Ο Woodward περιέγραψε μια ομάδα παιδιών στη φροντίδα του που δεν ταιριάζουν με τις συνήθεις κατηγορίες. Αυτοί οι «μικροί ασθενείς έχουν έξυπνα πρόσωπα, καλά διαμορφωμένα σώματα, καλές εξελίξεις στο κεφάλι και ενεργητικά μυαλά», έγραψε ο Howe επικαλούμενοι τον Woodward: «Οι κινήσεις τους είναι ελεύθερες, εύκολες και χαριτωμένες, πολλοί από αυτούς είναι ευσπλαχνικοί, είναι γενικά ανήσυχοι, ευερέθιστοι και εξαιρετικά άτακτοι και σπάνια μπορούν να μιλήσουν ... Κανείς που είναι εξοικειωμένος με τις περιπτώσεις αυτές δεν θα τους μπερδέψει για ηλίθιοι ».

Ποια θα ήταν η διάγνωσή τους εάν τα παιδιά αυτά θεωρούνταν σήμερα από νευρολόγο; Ο Τζέιμς Τρεντ, συγγραφέας της υπέροχης βιογραφίας του Howe το 2012, Ο Άνθρωπος, πρότεινε ότι αυτή η ομάδα παιδιών στο Worcester θα διαγνωστεί με αυτισμό, όπως προτείνουμε ότι οι υποθέσεις του Howe ήταν επίσης υποψήφιες για την ετικέτα.

**********

Ο Howe ήταν τρομαγμένος από τις τρομακτικές συνθήκες στις οποίες πολλοί "ηλίθιοι" έζησαν-στριφογυρισμένοι σε κοιμητήρια, φυλασσόμενοι σε κλουβιά, άφησαν να περιπλανηθούν χωρίς να χρειαστούν. Ζήτησε να γίνει καλύτερη η κοινωνία από αυτήν την ευάλωτη ομάδα. Όταν η κοινότητα απέτυχε να «σέβεται την ανθρωπότητα με κάθε μορφή», ο Howe έγραψε σε μια επιστολή προς έναν κρατικό νομοθέτη, «πάσχει λόγω αυτού» και «υποφέρει γι 'αυτό στον ηθικό του χαρακτήρα».

Μέρος της ημερήσιας διάταξής του ήταν να πείσει τον νομοθέτη να χρηματοδοτήσει ένα σχολείο για τα διανοητικά άτομα με ειδικές ανάγκες. Τα κατάφερε. Μετά την ανάγνωση μιας ενδιάμεσης έκθεσης σχετικά με την έρευνά του, οι νομοθέτες κατέκτησαν 2.500 δολάρια για το σκοπό αυτό, γεγονός που επέτρεψε στη Howe να λάβει δέκα φοιτητές με νοητική υστέρηση στο Perkins. Αποδείχθηκε, σε σύντομο χρονικό διάστημα, ότι θα μπορούσαν πράγματι να εκπαιδευτούν. Βάσει αυτής της επιτυχίας, ο Howe ίδρυσε ένα δεύτερο σχολείο - τη σχολή της Μασαχουσέτης για το Feeble-Minded, που στη συνέχεια μετονομάστηκε σε Fernald State School και στη συνέχεια στο Fernald Center. Δυστυχώς, στις επόμενες δεκαετίες, η πρωτοποριακή του εγκατάσταση έπεσε θύμα της παραμέλησης που χαρακτήριζε πολλά παρόμοια ιδρύματα τον 20ό αιώνα. Πιο μάλιστα από τις αποθήκες από τα σχολεία, οι θεσμοί αυτοί περιόρισαν τους ανθρώπους σε υπερπλήρεις συνθήκες, παρέχοντας ελάχιστα που θα μπορούσαν να ονομαστούν εκπαίδευση. Παρά τις πραγματικές προσπάθειες μεταρρύθμισης στο τελευταίο τμήμα του 20ου αιώνα, το κέντρο τελικά έκλεισε για το καλό το 2014.

**********

Ο Howe είχε αρχίσει να προειδοποιεί, στα χρόνια πριν από το θάνατό του το 1876, ενάντια στην τάση που είδε να διαμορφώνεται, από τα κράτη που μετακινούνται σε διαχωρισμένα άτομα με ειδικές ανάγκες πίσω από θεσμικά τείχη σε μακρινές τοποθεσίες. Ωστόσο, η σκέψη της Howe είχε τα όριά της. Ακόμα και με τις έντονες αντι-σκλαβωμένες του απόψεις, απέκτησε την πολιτιστική υπεροχή της λευκής φυλής ως δεδομένη. Και η πεποίθησή του ότι οι γυναίκες αξίζουν την εκπαίδευση μετριάζεται από την ανυποψίαστη πεποίθησή του ότι η θέση μιας συζύγου - συμπεριλαμβανομένης της θέσης του περίφημου ακτιβιστή συζύγου της - ήταν στο σπίτι. Αυτός ο πρώιμος προοδευτικός που πίστευε στην τελειοποίηση των ανθρώπων ήταν ο ίδιος "δεν είναι τέλειος άνθρωπος", όπως το έθεσε ο Τρέντ.

Ένας πρωταρχικός στόχος της πρωτοποριακής έρευνας ψυχικής υγείας του Howe ήταν να ανακαλύψει τη βασική αιτία της διανοητικής αναπηρίας. Από αυτή την άποψη, βέβαια, απέτυχε. Αλλά παραδέχοντας ότι "ολόκληρο το θέμα της ηλιθιότητας είναι καινούργιο", ο Howe εξέφρασε την ελπίδα το 1848 ότι τα δεδομένα του θα ήταν χρήσιμα για τις μελλοντικές γενιές που προσπαθούν να κατανοήσουν την ψυχική αναπηρία. «Η επιστήμη», είπε, «δεν έχει ρίξει ακόμη το φως της στο απομακρυσμένο της, ή ακόμα και τα κοντινά αίτια».

Ένας αιώνας και ένα μισό αργότερα, βρισκόμαστε στην ίδια θέση όσον αφορά τον αυτισμό. Ακόμα δεν είμαστε σίγουροι πόσο καλοί είμαστε για να μετρήσουμε τον αυτισμό στον πληθυσμό - ή ακόμα και για να καθορίσουμε τα όριά του - περιμένουμε η επιστήμη να φωτίσει το μυστήριο της προέλευσής της. Το προσεκτικό ανθρωπιστικό έργο του Howe υποδηλώνει έντονα ότι οι απαντήσεις μπορεί ακόμη να βρεθούν στο αδιόρατο παρελθόν.

Η πρώιμη ιστορία του αυτισμού στην Αμερική