"Σας παραδίδω", είπε το χειρόγραφο σημείωμα που απευθύνεται στο Smithsonian Institution, "το μηχανοκίνητο αναπηρικό καροτσάκι του Ed Roberts." Μετά από αρκετές δεκάδες ακόμα μελάνι-κουρασμένα λόγια-λέξεις όπως "πρωτοπόρος" και "εκπληκτική ζωή", υποστηρίζοντας ότι η αναπηρική καρέκλα είπε "μια σημαντική ιστορία".
Από αυτή την ιστορία
Ed Roberts: Πατέρας των Δικαιωμάτων των Αναπήρων
Αγοράσχετικό περιεχόμενο
- Τρεις μεγάλοι μύθοι για την ζωή της Ελένης Κέλερ
- Αυτή η αναπηρική καρέκλα ελέγχεται από τη γλώσσα παραλυμένου ασθενούς
Έτσι, τον Μάιο του 1995, ο Mike Boyd, το σημείωμά του στο χέρι, έσπρωξε την αναπηρική καρέκλα του πολύχρονου φίλου του στο Κάστρο του Smithsonian, το κτίριο της διοίκησης του μουσείου, όπου σκόπευε να το εγκαταλείψει. «Δεν μπορείς να το κάνεις αυτό», ακούει επανειλημμένα ο Boyd από αρκετές γυναίκες-διδάσκοντες, ίσως και από τον αυθορμητισμό και την έλλειψη διαδικασίας. "Δεν μπορείτε απλά να το αφήσετε εδώ!" Κλήθηκε ένας φρουρός ασφαλείας και ο Boyd θυμάται τελικά να τον παρακαλέσει: "Κοιτάξτε, Ed Roberts ήταν ο Martin Luther King νεώτερος του κινήματος για τα δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες".
Πράγματι, ο Ρόμπερτς, ακτιβιστής δικαιωμάτων για άτομα με αναπηρίες που πέθανε στις 14 Μαρτίου 1995, στην ηλικία των 56 ετών, χαιρετίστηκε ως ο «πατέρας» του ανεξάρτητου ζωντανού κινήματος, ένας άνθρωπος που αψήφησε - και ενθάρρυνε τους άλλους να αψηφούν - θεωρούν ότι άτομα με σοβαρά μειονεκτήματα ανήκουν σε ιδρύματα και ότι οι ικανότατοι γνώριζαν καλύτερα τι χρειάζονται τα άτομα με ειδικές ανάγκες.
Μια μεταπολιακή τετραπληγική, παραλύσει από το λαιμό κάτω και εξαρτάται από έναν αναπνευστήρα, ο Ρόμπερτς ήταν ο πρώτος σπουδαστής με σοβαρή αναπηρία που παρακολούθησε το Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας στο Μπέρκλεϊ, μελετώντας την πολιτική επιστήμη, κερδίζοντας πτυχίο το 1964 και ΜΑ το 1966 και καλλιεργώντας υπάρχει μια επανδρωμένη επανάσταση. Στο UC Berkeley, ο Roberts και η ομάδα των φίλων πρωτοστάτησαν σε μια φοιτητική οργάνωση υπηρεσιών αναπηρίας, το Πρόγραμμα Φοιτητών με Αναπηρία, το οποίο ήταν το πρώτο του είδους σε μια πανεπιστημιούπολη και το μοντέλο του Κέντρου Ανεξάρτητης Ζωής του Berkeley (CIL) Ο Roberts ήταν εκτελεστικός διευθυντής από το 1972 έως το 1975. Με την πάροδο του χρόνου, από την πρώτη αυτή CIL, ξεπήδησαν εκατοντάδες ανεξάρτητα ζωντανά κέντρα σε ολόκληρη τη χώρα.
Ο ίδιος ο Ρόμπερτς ήταν ένα μοντέλο - ένα χαρούμενο, θετικό πρότυπο - ανεξαρτησίας: παντρεύτηκε, απέκτησε έναν γιο και διαζευγμένος. κάποτε κολύμπησε με δελφίνια, έσφιξε τον ποταμό Stanislaus στην Καλιφόρνια και σπούδασε καράτε.
Ο Boyd, ένας ειδικός βοηθός του Ρόμπερτς, είχε μεταφέρει την αναπηρική πολυθρόνα από το σπίτι του Ρόμπερτς στο Μπέρκλεϊ στην Ουάσινγκτον DC Στα τέλη του 15ου αιώνα, ο Boyd και αρκετοί άλλοι υποστηρικτές είχαν πάει από το Καπιτώλιο στο Κτίριο Γραφείων της Γερουσίας του Ντίρκεν, σχοινί το άδειο αναπηρικό καροτσάκι. Έγινε μνημόσυνο στο κτίριο Dirksen. Και έπειτα, αφού το πλήθος είχε διαλυθεί, ο Boyd και η αναπηρική καρέκλα παρέμειναν - ένα άλογο, λέει για την καρέκλα, χωρίς τον γενικό. Είχε υποσχεθεί στον Roberts ότι μετά το θάνατο του φίλου του, η τελευταία στάση της αναπηρικής πολυθρόνας θα είναι ο Smithsonian.
Και ήταν.
Τώρα που κρατείται από το Εθνικό Μουσείο Αμερικανικής Ιστορίας, η αναπηρική καρέκλα του Roberts ενσωματώνει μια ιστορία των εμποδίων που ξεπεράστηκαν, σχηματίστηκαν συμμαχίες και οι ικανές μορφωμένοι. Καταγράφει μια ιστορία που άρχισε τον Φεβρουάριο του 1953, όταν το 14χρονο αγόρι που έπασχε από κρεβάτι νοσοκομείου του Σαν Ματέο, άκουσε έναν γιατρό να πει στη μητέρα του Ρόμπερτς: «Ελπίζετε να πεθάνει, γιατί αν ζει, αυτός δεν θα είναι παρά ένα λαχανικό για το υπόλοιπο της ζωής του. "Ο Roberts, του οποίου το σαρδόνιο χιούμορ ήταν μέρος της γοητείας του, αργότερα ήταν γνωστό ότι ανέφερε ότι εάν ήταν λαχανικό, ήταν αγκινάρα-φραγκοστάτης στο εξωτερικό και καλοδιατηρημένο εσωτερικά.
Ο Ed Roberts ήταν ο πρώτος σπουδαστής με σοβαρή αναπηρία που παρακολούθησε το πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας στο Μπέρκλεϊ και ανέπτυξε εκεί έναν φορέα παροχής υπηρεσιών για άτομα με αναπηρίες. (Corbis) Η ιστορία συνεχίζεται όταν, αρκετές χρόνια αργότερα, το γυμνάσιο Burlingame του στην Καλιφόρνια του αρνήθηκε να αποκτήσει δίπλωμα διότι δεν κατάφερε να ανταποκριθεί στα απαιτούμενα από το κράτος μαθήματα φυσικής αγωγής και κατάρτισης οδηγού. Ο Ρόμπερτς και η οικογένειά του απηύθυναν έκκληση στο σχολικό συμβούλιο και επικράτησαν - και ο Ρόμπερτς έμαθε κάτι ή δύο για να αντισταθεί στο status quo.
Η ιστορία συνεχίζεται όταν ένα Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, Berkeley, επίσημος, διστακτικός να παραδεχτούμε τον Roberts, είπε: "Έχουμε δοκιμάσει παρωδίες πριν και δεν λειτούργησε." Το 1962, ο Roberts κέρδισε προπτυχιακό εισδοχή στο UC Berkeley-αλλά όχι ένα δωμάτιο σε έναν κοιτώνα. Τα πατώματα του κοιτώνα που δεν μπόρεσαν να φέρουν το βάρος του πνεύμονα σιδήρου των 800 λιβρών που κοιμόταν, ο Ρόμπερτς εγκατέλειψε την κατοικία του σε μια κενή πτέρυγα του νοσοκομείου της πανεπιστημιούπολης.
Κατά τη διάρκεια του μεγάλου μέρους του χρόνου του στο Μπέρκλεϊ, ο Ρόμπερτς στηρίχθηκε σε μια χειροκίνητη αναπηρική πολυθρόνα, η οποία απαιτούσε έναν υπάλληλο να τον ωθήσει. Αν και εκτίμησε την εταιρεία, παρατήρησε ότι η παρουσία ενός συνοδού τον καθιστούσε αόρατο. «Όταν οι άνθρωποι θα περπατούν επάνω σε μένα, θα μιλούσαν με τον συνοδού μου», υπενθύμισε ο Roberts, κατά τη διάρκεια μιας συνέντευξης του 1994. "Ήμουν σχεδόν μια nonentity."
Ο Ρόμπερτς είχε πει ότι ποτέ δεν θα μπορούσε να οδηγήσει μια αναπηρική καρέκλα με δύναμη. Αν και είχε κινητικότητα σε δύο δάχτυλα στο αριστερό του χέρι, δεν μπορούσε να λειτουργήσει τον ελεγκτή, ο οποίος έπρεπε να ωθηθεί προς τα εμπρός. Όταν ο Ρόμπερτς ερωτεύτηκε και βρήκε τη συνεχή εταιρεία ενός συνοδού ασυμβίβαστου με την οικειότητα, επανεξέτασε την ιδέα μιας αναπηρικής πολυθρόνας με δύναμη και ανακάλυψε μια απλή λύση: Αν ο μηχανισμός ελέγχου περιστραφεί, ο ελεγκτής θα χρειαστεί να τραβηχτεί προς τα πίσω. Αυτό θα μπορούσε να κάνει. Στην πρώτη του προσπάθεια, συνέτριψε την αναπηρική καρέκλα του σε έναν τοίχο. «Αλλά ήταν μια συγκίνηση», υπενθύμισε. «Συνειδητοποίησα ότι, αγόρι, μπορώ να το κάνω αυτό».
"Αυτό ήταν το κίνημα: τα άτομα με ειδικές ανάγκες που έρχονται με τις δικές τους λύσεις, λέγοντας ότι μπορούμε να οικοδομήσουμε ένα καλύτερο σύνολο κοινωνικών ενισχύσεων, μπορούμε να κατασκευάσουμε μια καλύτερη αναπηρική καρέκλα", λέει ο Joseph Shapiro, δημοσιογράφος και συγγραφέας του No Pity: People with Disabilities Δημιουργία ενός Νέου Κινήματος Πολιτικών Δικαιωμάτων . "Η αναπηρία δεν είναι ιατρικό πρόβλημα. Το πρόβλημα είναι το δομημένο περιβάλλον και τα εμπόδια που θέτει η κοινωνία. Δεν πρόκειται για την ανικανότητα να μετακινηθείτε ή να αναπνεύσετε χωρίς αναπνευστήρα. πρόκειται για την ανικανότητα να μπει σε μια τάξη. "
Υπάρχει μια έκφραση - "αναπηρική καρέκλα δεσμευμένη" - που αντιφάσκει με την πραγματικότητα εκείνων που χρησιμοποιούν αναπηρικά αμαξίδια, και όχι λιγότερο από αυτούς Roberts. "Δεν είναι μια συσκευή που μας δεσμεύει ή μας περιορίζει: είναι ένας σύμμαχος, μια στέγαση", λέει η Simi Linton, σύμβουλος για την αναπηρία και τις τέχνες, η συγγραφέας του My Body Policy, και ο ίδιος ένας χρήστης αναπηρικής πολυθρόνας. "Δείχνει την εξουσία του ατόμου με αναπηρία σχετικά με τους όρους κινητικότητας. Διευρύνει τους ορίζοντές μας. Και ο Ed ήταν πολύ έξω στον κόσμο - σε όλο τον κόσμο. "
Λίγο πριν το θάνατό του, ο Roberts ταξίδεψε τη χώρα και τον κόσμο σε μια αναπηρική πολυθρόνα που προσαρμόστηκε και όχι μόνο ικανοποιούσε τις ιδιαίτερες φυσικές του ανάγκες αλλά και ενθάρρυνε την αυτο-έκφραση. «Όταν μπήκε στην αίθουσα, κατέλαβε την προσοχή των ανθρώπων», συμπλήρωσε ο Joan Leon, συνιδρυτής, με τον Roberts, του Παγκόσμιου Ινστιτούτου Αναπηρίας, think tank στο Όουκλαντ της Καλιφόρνιας, για το συναδέλφους της. "Έχει κρατήσει εκείνη την προσοχή μετακινώντας την καρέκλα του ελαφρώς κυλιάζοντας την προς τα εμπρός και προς τα εμπρός, ανυψώνοντας και κατεβαίνοντας τα πεντάλ του ποδιού, ανεβάζοντας και απελευθερώνοντας την πλάτη, ακόμη και χτυπάτε το κέρατο ή ανάβοντας το φως."
Η αναπηρική καρέκλα αθλοπαιδεύει μια αξιόπιστη, ηλεκτροκίνητη κάθιση Recaro της Porsche, η οποία περιστρέφεται όταν χρειάζεται να βρεθεί επιρρεπής. ένας προβολέας, για νυχτερινή οδήγηση. και ένα χώρο στο πίσω μέρος για έναν αναπνευστήρα, μια μπαταρία και μια μικρή φορητή ράμπα. Τοποθετημένο στη μία πλευρά της αναπηρικής καρέκλας, ένα αυτοκόλλητο του προφυλακτήρα δηλώνει, με μοβ τύπο που μεγαλώνει, γράμμα με γράμμα "ΝΑΙ".
Η πανεπιστημιούπολη Ed Roberts στο Μπέρκλεϊ, Καλιφόρνια, που ονομάστηκε για τον ηγέτη του ανεξάρτητου ζωντανού κινήματος, παρουσιάζει σχεδίαση προσιτή σε όλους. (Michelle Gachet / San Francisco Chronicle / San Francisco Chronicle / Corbis) "Ορισμένα αντικείμενα δεν αναφέρονται αμέσως σε ένα άτομο. Με ένα πιάτο ή ένα φλιτζάνι τσαγιού, δεν χρειάζεται να σκεφτείτε ποιος το χρησιμοποίησε ή πώς το χρησιμοποίησε », λέει η Katherine Ott, επιμελητής του τμήματος ιατρικής και επιστημών του μουσείου. Αλλά η αναπηρική καρέκλα του Roberts, όπως παρατηρεί, φέρει τα οικεία ίχνη, τη φθορά του ιδιοκτήτη του, συμπεριλαμβανομένου του παρατεταμένου αποτυπώματος, στο μαξιλάρι του καθίσματος του σώματος. "Ποιος το χρησιμοποίησε - και πώς χρησιμοποιήθηκε - πάντα κρέμεται στον αέρα."
Το 1998, η Linton επισκέφθηκε το Smithsonian, για να συνεργαστεί με τον Ott σε μια επικείμενη διάσκεψη για την αναπηρία. Γνωρίζοντας ότι η αναπηρική καρέκλα του Roberts είχε έρθει στο μουσείο, ζήτησε να το δει. Ott την οδήγησε σε μια αίθουσα αποθήκης μουσείων και όταν είδε την καρέκλα, η Λιντον άρχισε να κλαίει: "Θυμάμαι απλά να φτιάξω - πόσο όμορφη ήταν η καρέκλα και ότι ήταν άδειο: Δεν υπήρχε κανένας που να την οδηγεί. Ήταν αποθεματικό ακόμα, και Ed δεν ήταν ακόμα είδος του τύπου. Ήταν ένας κινητήρας και ένας δονητής. "
