Το έθνος Navajo ζυγίζει αν θα τερματιστεί μια απαγόρευση 15 ετών που εμποδίζει τη γενετική έρευνα στα μέλη της. Η απόφαση έρχεται πριν από την έναρξη του πρώτου ογκολογικού κέντρου του ανεξάρτητου έθνους, αναφέρει η Sara Reardon για τη Φύση .
σχετικό περιεχόμενο
- Το Έθνος Ναβάχο θα έχει τον πρώτο Φόρο Τροφίμων στις Ηνωμένες Πολιτείες
Η γενετική έρευνα θα μπορούσε να επιτρέψει στους κλινικούς γιατρούς να προσαρμόσουν τις θεραπείες σε άτομα και να βοηθήσουν τους ερευνητές να αναζητήσουν τις ρίζες της νόσου στον γενετικό κώδικα. Οι δυνατότητες της γενετικής να ενημερώνει τους ειδικούς για την κατανόηση της βιολογίας και να οδηγούν σε θεραπείες είναι μεγάλη. Μαζί με το νέο ιατρικό κέντρο, η άρση της απαγόρευσης θα επέτρεπε την παροχή ιατρικής περίθαλψης στους κατοίκους ίση με εκείνη που βρέθηκε εκτός της κράτησης.
Ωστόσο, οι γενετικοί έλεγχοι για άτομα έχουν εγείρει πολλά ηθικά ζητήματα σχετικά με την ιδιωτικότητα. Και η κατάσταση είναι ακόμη πιο περίπλοκη μεταξύ των Αμερικανών που έχουν μακρά πολέμησαν για τον έλεγχο των εδαφών τους, των τεχνημάτων τους, των υπολειμμάτων και άλλων, όπως ανέφερε ο Rose Eveleth για το Ατλαντικό το 2015. "[C] . " Εξ ου και η ύπαρξη της απαγόρευσης.
Αλλά αν παραμείνει αυτό το όριο, θα μειώσει τις υπηρεσίες υγείας που θα μπορούσε να προσφέρει το νέο κέντρο ογκολογίας. Ο Reardon αναφέρει ότι δεν υπάρχει πολλή αντίθεση στην άρση της απαγόρευσης, αλλά μάλλον επιμελή προσπάθεια για να βεβαιωθείτε ότι γίνεται σκεπτικώς.
"Ως εγγενείς Αμερικανοί, έχουμε πρόβλημα με εμπιστοσύνη επειδή έχουμε παραβιαστεί τόσο πολύ", λέει ο Ντέιβιντ Μπέγκα, ένας φαρμακευτικός επιστήμονας στο Πανεπιστήμιο του Νέου Μεξικού στο Albuquerque και μέλος της επιτροπής ανασκόπησης ανθρώπινων ερευνών του Navajo Nation. "Στο παρελθόν, τα δεδομένα μας έχουν χρησιμοποιηθεί κατά λάθος."
Αυτό το παρελθόν δεν περιορίζεται στην αρχαία αμερικανική ιστορία, εξηγεί ο Reardon. Από το 1990, οι ερευνητές από το κρατικό πανεπιστήμιο της Αριζόνα στο Tempe συνέλεξαν δείγματα αίματος από μέλη του πληθυσμού της Αβάσβας Havasupai. Οι επιστήμονες λένε ότι οι ερευνητές συνέλεξαν δείγματα για έρευνα για το διαβήτη, αναφέρει ο Reardon, αλλά αργότερα χρησιμοποίησαν τα ίδια δείγματα σε μελέτες κατάθλιψης, σχιζοφρένειας, μετανάστευσης και αναπαραγωγής. Ο Havasupai εναγόμενος το 2004 για χρήση των υλικών χωρίς τη συναινετική συναίνεση των μελών του. Το 2010, το πανεπιστήμιο εγκαταστάθηκε με την φυλετική κυβέρνηση και επέστρεψε τα δείγματα αίματος.
Το ιστορικό της ιατρικής και ερευνητικής δεοντολογίας είναι γεμάτο με περιπτώσεις όπου λείπει η ενημερωμένη συγκατάθεση - στην οποία οι ερευνητές ή οι κλινικοί γιατροί εξηγούν πλήρως πώς θα χρησιμοποιηθούν τα δείγματα. Ίσως το πιο διάσημο είναι η ιστορία της Henrietta Lacks, αφρικανικής αμερικανικής γυναίκας, της οποίας η ασυνήθιστη ικανότητα να αναπτύσσεται με τα νεοπλασματικά κύτταρα, οδήγησε στη χρήση τους σε πολλούς κλάδους της έρευνας χωρίς τη γνώση της οικογένειάς της.
Όπως εξηγεί ο Eveleth για τον Ατλαντικό, η πολυπλοκότητα των ζητημάτων που αφορούν τη γενετική έρευνα και τις ομάδες της Native American είναι βαθιά. Για να είναι ευαίσθητα σε αυτά τα ζητήματα κατά την ανάπτυξη ερευνητικών ερωτήσεων και ένα σχέδιο δράσης, οι ερευνητές χρειάζονται εκτενή γνώση του πολιτισμού και της ιστορίας των ανθρώπων με τους οποίους ελπίζουν να εργαστούν.
Ο Kim Tallbear, ερευνητής που ειδικεύεται στη φυλετική πολιτική και επιστήμη στο Πανεπιστήμιο του Τέξας στο Όστιν και μέλος του Sisseton-Wahpeton Oyate, δήλωσε στον Eveleth: "Νομίζω ότι οι άνθρωποι που θέλουν να κάνουν γενετική έρευνα σε θέματα Native American πραγματικά δεν πρέπει" δεν το κάνουμε παρά μόνο αν έχουν μια πολύ σημαντική ιστορία επαφής με τις γηγενείς κοινότητες ».
Ακόμα και αν όλα τα ερευνητικά πρωτόκολλα διεξάγονται κατάλληλα, τα άτομα από μικρές γενετικές ομάδες μπορούν να εντοπιστούν πιο εύκολα όταν τα αρχεία τους μπαίνουν σε δημόσια αποθετήρια.
Αν και αργή, σημειώνεται πρόοδος. Τα αποδεικτικά στοιχεία του DNA και οι δικαστικές απόψεις βοήθησαν επίσης να διασφαλιστεί ότι τα κατάλοιπα που είναι γνωστά ως «άνθρωπος του Kennewick», ένας αρχαίος Παλαιοαμερικανός, έλαβαν ταφή από πέντε αμερικανικές φυλές.
Όπως αναφέρει ο Reardon για τη φύση, το Συμβούλιο Εθνών Navajo θα εξετάσει μια πρόταση για μια πολιτική που θα μπορούσε να καθοδηγήσει ερευνητικά έργα και να τους δώσει ακόμα τον έλεγχο των δειγμάτων DNA. Εάν αναπτύξουν και εφαρμόσουν την πολιτική, άλλοι μπορεί να ακολουθήσουν.
