Ξεκίνησε το καλοκαίρι του 1968, το καλοκαίρι μετά το έτος νηπιαγωγών. Η Barbara Bowles ήταν ένα κορίτσι ηλικίας 5 ετών που μεγάλωνε στην υπνωτική πόλη ποταμού Natchez του Μισισιπή. Ευτυχισμένη και φαινομενικά υγιής, ένα διασκεδαστικό χάσμα ανάμεσα στα δύο μπροστινά δόντια της, ήταν μια εσωστρεφής με καστανά μαλλιά, ο μικρότερος των τριών. Πήρε μαθήματα πιάνου και, με λίγα κορίτσια της γειτονιάς της, έγινε από προεπιλογή ένας tomboy. Αλλά εκείνο το καλοκαίρι, που έρχεται από τα ρομπότ της, άρχισε να καταρρέει σε εξάντληση. Ο μπαμπάς της, ο Robert Bowles, τότε τεχνικός για το διεθνές χαρτί, το παρατήρησε πρώτα: Πόσο κουρασμένος ήταν, το χαμένο βάρος, την περίεργη χροιά που πλένεται πάνω στο πρόσωπό της. Παραπονέθηκε ότι οι αρθρώσεις της ένιωθαν έντονα και φαινόταν να έχουν πολλές ρινορραγίες.
Σχετικές αναγνώσεις
Ο αυτοκράτορας όλων των ασθενειών: Μια βιογραφία του καρκίνου
ΑγοράΟ Ρόμπερτ πήρε τη Μπάρμπαρα στον οικογενειακό παιδίατρο της Natchez, ο οποίος την εξέτασε, έτρεξε μερικές εξετάσεις, έβγαλε λίγο αίμα. Και τότε, ακριβώς έτσι, ήρθε η ετυμηγορία: Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία (ALL).
Κάτω από ένα μικροσκόπιο, ο ένοχος ήταν σαφώς ορατός στο επίχρισμα του αίματος. Βαθιά στο μυελό των οστών της Barbara, τα λευκά αιμοσφαίρια πολλαπλασιάζονταν από τον έλεγχο. Δεν ήταν κανονικά λευκά κύτταρα - ήταν ανώριμες δομές που ονομάζονταν λεμφοβλάστες, πρωτόγονα σφαιρίδια που φαίνονταν να μην έχουν κανέναν άλλο σκοπό από το να ξεπεράσουν τα υγιή κύτταρα του αίματος. Χτυπάει μέσα από το σώμα της, αυτά τα καρκινικά σκουλήκια άρχισαν να συσσωρεύονται και να αναλαμβάνουν, προκαλώντας κυριολεκτικά το αίμα της να γίνει χλωμό. (Η λέξη "λευχαιμία" προέρχεται από την ελληνική γλώσσα ως "λευκό αίμα.")
Λευχαιμία. Ο απλός ήχος του βύθισε τον Robert και τη σύζυγό του, την Εύα, σε απελπισία. Η οξεία παιδική λευχαιμία θεωρήθηκε σχεδόν 100% θανατηφόρα ασθένεια. Όντας μια ασθένεια του αίματος, δεν πρόσφερε την παρηγοριά της περιοχής. Δεν υπήρχε κανένας τόπος όπου κατοικούσε. ήταν παντού και πάντα εν κινήσει. "Μια θανατική ποινή, " είπε ο Ρόμπερτ. "Μας άφησε στο φόβο."
Όλος ήταν η πιο κοινή μορφή καρκίνου παιδικής ηλικίας. Ο γιατρός του Bowles αναφέρθηκε σε αυτό ως «τη σπατάλη της νόσου». Είπε στο ζευγάρι ότι δεν μπορεί να γίνει τίποτα για την κόρη τους στη Natchez - ότι, πραγματικά, τίποτα δεν θα μπορούσε να γίνει για εκείνη πουθενά. Ήξερε από μερικά παιδικά νοσοκομεία σε όλη τη χώρα, τα οποία θα μπορούσαν πιθανότατα να παρατείνουν τη ζωή τους κατά περίπου ένα χρόνο. Αλλά μετά από μια σύντομη ύφεση, οι λεμφοβλάστες σίγουρα θα επιστρέψουν και θα συνεχίσουν να πολλαπλασιάζονται μέσα σε αυτήν. Θα γίνει επικίνδυνα αναιμική. Οι μολύνσεις θα άρχιζαν να την επιτεθούν. Θα υποφέρει από εσωτερική αιμορραγία. Τελικά, η ασθένεια θα σκότωνε τη Barbara, όπως είχε σχεδόν σε κάθε περίπτωση που όλος ο κόσμος είχε δει από το 1827, όταν ο γάλλος χειρουργός και ο ανατομικός Alfred Velpeau περιέγραψαν για πρώτη φορά τη λευχαιμία.
Αλλά ο οικογενειακός γιατρός του Bowles είχε ακούσει για ένα μέρος που πειραματίζεται με νέα φάρμακα για ΟΛΟΥΣ. Ο Άγιος Ιούδας, ονομαζόταν, ονομάστηκε από τον άγιο Ιούδα Τάντεο, τον πολιούχο άγριων αιτιών. Αποφασιστικά έξω από την ακαδημαϊκή τάση, αυτό το νέο κέντρο θεραπείας-St. Το νοσοκομείο παιδικής έρευνας του Jude, το οποίο ιδρύθηκε από τον κωμικό διανομέα Ντάνι Τόμας στη γενέτειρα της χριστιανικής κοινότητας Λιβανέζων-Συρίων της Αμερικής, βρισκόταν στο Μέμφις, 300 μίλια από το Natchez. Όταν είχε ανοίξει το 1962, ο Άγιος Ιούδας είχε γυρίσει τα κεφάλια ανακοινώνοντας ότι οι γιατροί του ελπίζουν να "θεραπεύσουν" την παιδική λευχαιμία. Οι περισσότεροι εμπειρογνώμονες κοίταζαν τότε - και εξακολουθούσαν να κοροϊδεύουν.
Αλλά κατανοητά, η Εύα και ο Ρόμπερ ήταν αρκετά απελπισμένοι για να δοκιμάσουν οτιδήποτε. Και έτσι μια ζεστή, ανήσυχη μέρα στο καλοκαίρι του 1968, με την Barbara να ξαπλώνει και να ξοδεύεται στο πίσω κάθισμα, οδηγούσαν μέσα από πεδία βαμβακιού και σόγιας μέχρι το Δέλτα του Μισισιπή προς το Μέμφις.
**********
Γεννήθηκα στη Μέμφιδα το ίδιο έτος που άνοιξε το νοσοκομείο του Αγίου Ιούδα. Καθώς μεγάλωσα, αναρωτήθηκα για την απίθανη άνοδο αυτού του εξαιρετικού οργάνου που έφτασε τόσο γρήγορα στο να κατέχει μια κεντρική θέση στην αφήγηση της πατρίδας μου. Υπήρχε κάτι μυστηριώδες για τον Άγιο Ιούδα. φάνηκε μια ημι-μυστική επιχείρηση, που λούστηκε σε μια φωτοστέφανο. Ο Άγιος Ιούδας φαινόταν πάντα να ελέγχει σταθερά τη δημοσιότητα του και να προστατεύει με υπερηφάνεια την εικόνα του. Μέσα από τις τηλεοπτικές διαφημίσεις και τις μαρτυρίες διασημοτήτων, οι σημαντικοί πρωτοποριακοί θρίαμβοι έγιναν εκεί πραγματικά. Αλλά πώς αυτές οι επιτυχίες είχαν γίνει δεν ήταν γενικά γνωστές και σπάνια μιλούσαν - ακόμα και μέσα στην ιατρική κοινότητα του Μέμφις.
Εγγραφείτε στο περιοδικό Smithsonian τώρα για μόλις $ 12
Αυτό το άρθρο είναι μια επιλογή από το τεύχος Ιουλίου / Αυγούστου του περιοδικού Smithsonian
ΑγοράΤότε, πριν από λίγα χρόνια βρισκόμουν στο Μέμφις επισκέπτοντας έναν φίλο, του οποίου ο γιος υποβλήθηκε σε θεραπεία στο St. Jude για μια εξαιρετικά σπάνια και κακοήθη μορφή λευχαιμίας. Ο Brennan Simkins, μόλις 8 ετών, είχε υποβληθεί σε τέσσερις μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών. Αργότερα θα απολάμβανε πλήρη ύφεση με υψηλές προοπτικές για μια μόνιμη θεραπεία (μια ιστορία επιτυχίας που καταγράφηκε στο πρόσφατο βιβλίο του πατέρα του, Δυνατότητες ). Αλλά όταν επισκέφτηκα τον Brennan στο νοσοκομειακό του δωμάτιο το απόγευμα, δεν βγήκε από το δάσος. Με το αποφασισμένο πρόσωπο του, το λεπτό του χαμόγελο και την καρδιά του οικογένειά του συγκεντρώθηκαν γύρω, κοίταξε πολύ όπως η Barbara πρέπει να έχει την ημέρα που οι γονείς της την είχαν φέρει για πρώτη φορά εδώ.
Σε έναν από τους διάφορους χρωματισμένους διαδρόμους, συναντήθηκα τον Bill Evans, ο οποίος ήταν τότε διευθύνων σύμβουλος και διευθυντής του St. Jude. Ο Evans μου έδωσε μια σύντομη περιήγηση στην πανεπιστημιούπολη των δισεκατομμυρίων δολαρίων, με τα υπερσύγχρονα εργαστήρια, τα χαρούμενα στρατόπεδα και τις τεράστιες ερευνητικές πτέρυγες, όπου οι στρατιώτες επιστημόνων και τουλάχιστον ένας βραβευμένος με Νόμπελ, βάζουν τα μυστήρια πίσω κάθε είδους καταστροφικές παιδικές ασθένειες. Σήμερα, το νοσοκομείο αντιμετωπίζει περισσότερους από 6.000 ασθενείς το χρόνο.
Ρώτησα τον Evans: Πώς συνέβη αυτό; Πολύ πριν γίνει ένα juggernaut και ένα από τα πιο πανταχού παρόντα φιλανθρωπικά ιδρύματα στον κόσμο, ο St. Jude πρέπει να έχει περάσει από μια δοκιμαστική περίοδο και να ανησυχεί και να αμφιβάλλει, όταν η επιτυχία του δεν ήταν αναπόφευκτη. Ποιος, ή τι, ήταν υπεύθυνος για το γύρισμα της γωνίας;
Ο Έβανς δεν χάθηκε. «Η στιγμή της ανακάλυψης ήταν το 1968», είπε, «και μια κλινική δοκιμή που ονομάζεται Total Therapy V Study». Στη συνέχεια, μια φωνή του δέματος έπεσε στη φωνή του. "Όλα συνέβησαν εξαιτίας ενός ατόμου: Don Pinkel."
Αυτό ήταν είδηση για μένα. Στο Μέμφις, ο καθένας άκουσε τον Ντάνι Τόμας - και το άξιζε έτσι. Είναι θαμμένος σε ένα μαυσωλείο στο νοσοκομείο, με μια σημαντική λεωφόρο που ονομάζεται μετά από αυτόν που κόβει το κέντρο της πόλης.
Αλλά ο Don Pinkel; Η μελέτη Total Therapy V του 1968;
Άκουσα τον ίδιο αξιοπρεπή τόνο λίγους μήνες αργότερα, όταν μίλησα με τον Joseph Simone, έναν βραβευμένο ογκολόγο στην Ατλάντα που συνεργάστηκε στενά με τον Pinkel. "Δεν θα συνέβαινε χωρίς τον Don", είπε ο Simone. "Είχε το θάρρος και το χάρισμα και τον ιδεαλισμό και παρέσχε την πνευματική υποδομή για να κάνει το St. Jude να δουλεύει". Ο Pinkel προσέλαβε το προσωπικό. Κατασκεύασε τα πρωτόκολλα. Σφυρηλάτησε τις σχέσεις. Επέστρεψε τα φάρμακα από τις φαρμακευτικές εταιρείες. Έβγαλε τα κονδύλια από τις ομοσπονδιακές υπηρεσίες. Στα πρώτα του χρόνια, κράτησε τον St. Jude στη ζωή, αν και είχε λίγες ιστορίες επιτυχίας και μερικές φορές δεν μπορούσε να κάνει μισθούς. «Ο Don είχε ένα σαφές και ευγενές όραμα», είπε ο Simone, «και δημιούργησε μια κουλτούρα τολμούν».
Ίσως το πιο σημαντικό, ήταν ο Pinkel που αποφάσισε, από την αρχή, να θέσει την κατάκτηση του ΟΛΟΥ στην καρδιά της επιχείρησης. Είπε ο Σιμόνε, "ο Δον είναι αυτός που συνειδητοποίησε: Δεν κάνει κανένα καλό να επεκτείνει τις ζωές αυτών των παιδιών κατά μερικούς μήνες. Πρέπει να πάτε για σπάσιμο. Πρέπει να πάτε για τη συνολική θεραπεία. "
Και το έκανε. Το 1970, μόλις οκτώ χρόνια μετά τη θητεία του στο St. Jude, ο Pinkel μπόρεσε να κάνει μια εξαιρετική δήλωση: Η παιδική λευχαιμία, δήλωσε, «δεν μπορεί πλέον να θεωρηθεί ανίατη ασθένεια». Το νοσοκομείο είχε 50% και είχε τη λογοτεχνία να το αποδείξει. Σήμερα, βασιζόμενος σε πρωτόκολλα, ο ίδιος και το προσωπικό του που ιδρύθηκε στο St. Jude, το ποσοστό επιβίωσης για τις περισσότερες μορφές παιδικής ηλικίας ΟΛΕΣ κινείται γύρω στο 85 τοις εκατό.
Ο Donald Pinkel, μου φάνηκε, ήταν ένας από τους μεγαλύτερους ιατρικούς πρωτοπόρους της Αμερικής. Είχε κερδίσει μερικά από τα υψηλότερα βραβεία του φαρμάκου, όπως το βραβείο Kettering, το Βραβείο Lasker για Κλινική Ιατρική Έρευνα και το Βραβείο Αμερικανικής Καρκίνου για Κλινική Έρευνα. Αλλά εκτός της παιδιατρικής ογκολογίας και της αιματολογίας, τα επιτεύγματά του στο St. Jude παρέμειναν σε μεγάλο βαθμό άγνωστα - και αφανή. Έτσι, όταν ανακάλυψα ότι ήταν ζωντανός και καλά και ζούσε στην Καλιφόρνια, έπρεπε να συναντήσω τον άνθρωπο.
Ο Donald Pinkel (Timothy Archibald) Ο Pinkel ζει με τη σύζυγό του Cathryn Howarth, βρετανό παιδίατρο αιματολόγο, σε βιβλιοπωλούμενη εξοχική κατοικία στο San Luis Obispo, μια πόλη κολλεγίων που περιβάλλεται από μωσαϊκά οπωρώνων και αμπελώνων. Τώρα, ηλικίας 89 ετών και συνταξιούχων, ο Pinkel είναι ένας άνδρας με ευγενική φωνή, ευγενικά μάτια και ασημί γκρίζα μαλλιά.
Θα μπορούσα να δω στην Pinkel την ποιότητα που μιλούσε η Σιμόν: Ένα σαφές και ευγενές όραμα. Ό, τι κι αν ήταν, η μαγεία ήταν ακόμα εκεί. Εκπαιδεύεται από ιησουιτών, έχει ακόμα ένα αυστηρό μυαλό, μια έντονη εργασιακή ηθική και μια αίσθηση για την επίθεση των προβλημάτων. «Είμαι πολύ πεισματάρης», λέει. "Ένας προπονητής μου είπε κάποτε:" Ποτέ μην τρέχετε από έναν αγώνα - όσο πιο πολύ τρέχετε, τόσο πιο δύσκολο είναι να αντισταθείτε ".
Ωστόσο, στο St. Jude, κατά τη διάρκεια αυτών των πρώτων ετών, η ελπίδα πήγε μόνο μέχρι τώρα. «Υπήρχαν χρόνοι», λέει, «όταν θα έφευγα στην πραγματική απόγνωση». Όταν ένα παιδί πέθανε, οι γονείς συχνά έρχονταν σε αυτόν και ξεφόρτωσαν το θυμό και τη θλίψη τους. Ο Pinkel θα άκουγε ώρες και θα προσπαθούσε να βάλει ένα ισχυρό μέτωπο, εξασφαλίζοντας ότι δεν ήταν τιμωρία από τον Θεό. "Στη συνέχεια, αφού έφυγαν", λέει, "θα στερεώσω την πόρτα και θα κλαίνω τα μάτια μου έξω."
**********
Όταν η Barbara Bowles έφτασε στο St. Jude, την έβαλαν σε ένα δωμάτιο με ένα άλλο κορίτσι για την ηλικία της. Τότε τη πήγαν κάτω από την αίθουσα για να τραβήξουν το αίμα της και να αναρροφήσουν τον μυελό της - εισάγοντας μια λεπτή, κοίλη βελόνα βαθιά στο ισχίο της για να τραβήξει δείγμα.
Οι γονείς της δεν της έλεγαν τι είχε. "Ήξερα ότι ήταν σοβαρό, " είπε η Barbara. "Αλλά αυτό είναι το μόνο που ήξερα."
Η Μπάρμπαρα θυμάται την αίθουσα του ιατρείου, όπου διέθεσε τα ναρκωτικά από το IV. Ένας από αυτούς έκανε την αίσθηση να ξεχυθεί, σαν να χτυπούσαν μια ζεστή ηλεκτρική μπάρα. Ένας άλλος άφησε μια τέτοια ακάθαρτη γεύση στη γλώσσα της που οι νοσοκόμες έδωσαν την καραμέλα της για να πιπιλίζουν. Τα φάρμακα ήταν ισχυρά. Δεν μπορούσε να κρατήσει το φαγητό της κάτω. Ήταν ασαφής και ξεχασμένη και ευερέθιστη. Έχει αναπτύξει πληγές στους αντίχειρές της. Οι μύες της ένιωσαν έντονη. Ήταν τόσο, τόσο κουρασμένος.
"Η λευχαιμία σας διαρκεί τελείως - όχι μόνο το παιδί αλλά όλη η οικογένεια", δήλωσε ο μπαμπάς της Barbara, Robert Bowles, ο οποίος απεβίωσε λίγο μετά από αυτή τη συνέντευξη, σε ηλικία 87 ετών, νωρίτερα φέτος. "Σας απασχολεί. Αναλαμβάνει τα πάντα. Αρχίζετε να έχετε μια μοιρολατρική στάση. Αλλά οι γιατροί και οι νοσηλευτές ήταν τόσο συμπονετικοί. Σας έδωσαν ελπίδα. "
Η Μπάρμπαρα συνέχισε να μοιράζεται ένα δωμάτιο με ένα άλλο κορίτσι Μια μέρα, όμως, το κορίτσι δεν ήταν πια εκεί.
**********
Μια ειρωνεία: Ο Donald Pinkel πέρασε το μεγαλύτερο μέρος της καριέρας του, προσπαθώντας να εξοντώσει μια καταστροφική παιδική ασθένεια, αλλά ως νεαρός άνδρας σχεδόν σκοτώθηκε από άλλο. Το 1954, στη συνέχεια ένας παιδίατρος ηλικίας 28 ετών που υπηρετούσε στο Στρατιωτικό Ιατρικό Σώμα στη Μασαχουσέτη, ο Pinkel έπασχε από πολιομυελίτιδα. Μια νύχτα, καθώς ο ιός εξανεμίστηκε μέσω αυτού, σχεδόν σταμάτησε να αναπνέει. Μέσα από το θόρυβο του πυρετού, σκέφτηκε τον εαυτό του: "Αυτό είναι. Δεν πρόκειται να ξυπνήσω. "Για μήνες, παραλύθηκε. Έχοντας να βασιστείτε σε άλλους για να το τροφοδοτήσετε και να τον φροντίσετε, είχε καλό λόγο να πιστέψει ότι η ιατρική του καριέρα τελείωσε. Ο στρατός τον αποσύρθηκε επειδή ήταν ανίκανος για καθήκοντα και πέρασε το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου στην αποκατάσταση, μαθαίνοντας πάλι να περπατάει. Αργά, σταθερά, αποφοίτησε από μια αναπηρική πολυθρόνα σε τιράντες σε πατερίτσες.
Ακόμη και ενώ ανακτούσε, ο Jonas Salk και ο Albert Sabin έγιναν οικιακά ονόματα σε όλο τον κόσμο για τις ιστορικές προσπάθειές τους να παράγουν ένα ασφαλές εμβόλιο πολιομυελίτιδας. Ήταν μια δύσκολη περίοδος για έναν φιλόδοξο νεαρό γιατρό όπως ο Pinkel, μια εποχή που το κοινό προσδίδει όλο και περισσότερες ελπίδες στα θαύματα της ιατρικής επιστήμης για να εξαλείψει τις πιο τρομερές ασθένειες του κόσμου. Καθώς συνέχιζε να βελτιώνεται, ο Pinkel έλαβε θέση με τον Sidney Farber, έναν θρυλικό παιδιατρικό παθολόγο στη Βοστώνη, ο οποίος στη συνέχεια πειραματίζεται με ένα πολλά υποσχόμενο νέο φάρμακο που ονομάζεται αμινοπτερίνη, το οποίο, όπως διαπίστωσε, θα μπορούσε να προκαλέσει προσωρινές υποχωρήσεις σε ορισμένα παιδιά με λευχαιμία. Αν και ο Farber απέχει πολύ από την εξεύρεση μιας θεραπείας, το πρωτοποριακό έργο του έφερε έναν σπόρο στον Pinkel και τον έβαλε στην πορεία της ζωής του.
Το 1956, ο Pinkel αποδέχτηκε δουλειά ως πρώτος επικεφαλής παιδιατρικής στο Roswell Park Cancer Institute, ένα αναγνωρισμένο νοσοκομείο στο Μπάφαλο, στην πατρίδα του Pinkel. Αγαπούσε τη δουλειά του εκεί, αλλά διαπίστωσε ότι ο υγρός και παγωμένος καιρός του Μπάφαλο έπληξε τους πνευμονικούς του πολιομυελίμους και συνέλαβε πνευμονία. Ήξερε ότι έπρεπε να μετακινηθεί σε ένα ηπιότερο κλίμα. δεν σκέφτηκε ότι θα μπορούσε να επιβιώσει άλλο χειμώνα Μπάφαλο.
Έτσι, το 1961, όταν συναντήθηκε με τον Ντάνι Θωμά και άκουσε για το νέο νοσοκομείο, ο διασκεδαστής κτίστηκε νότια, ο νεαρός γιατρός ήταν περίεργος. Ωστόσο, ο Pinkel είχε αμφιβολίες για το Μέμφις. Εκείνη την εποχή, ήταν μια μεσαίου μεγέθους επαρχιακή πόλη περιτριγυρισμένη από βαμβακερά πεδία - ένα εύφορο έδαφος για μουσική εφεύρεση, ίσως, αλλά σίγουρα όχι στον χάρτη για πρωτοποριακές ιατρικές έρευνες. "Οι άνθρωποι σκέφτηκαν ότι θα ήμουν τρελός για να πάω κάτω εκεί", λέει ο Pinkel. "Ήταν μια πολύ επιπόλαιη κατάσταση, υπό την ηγεσία αυτού του χαρακτήρα του Χόλιγουντ. Ένας συνάδελφος μου είπε ότι θα ρίξω την καριέρα μου ".
Η κατάσταση των φυλετικών σχέσεων στο Μέμφις αφορούσε επίσης τον Pinkel. «Αρχικά, είπα ότι δεν θα έκανα ποτέ κίνηση στο Deep South, γιατί υπήρχαν τόσα θορυβώδη προκατάληψη κάτω εκεί». Αλλά όταν συναντήθηκε με μερικά από τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου του νοσοκομείου, συμφώνησαν με την επιμονή του ότι ο St. Jude θα θεραπεύσει όλοι οι έφηβοι, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών της Αφρικής και της Αμερικής, και ότι το νοσοκομείο θα ενσωματωθεί στην κορυφή των ιατρών, των νοσοκόμων και του προσωπικού. Σαν να υπογραμμίζει το σημείο, ο Danny Thomas προσέλαβε τον Paul Williams, έναν εξέχοντα μαύρο αρχιτέκτονα από το Λος Άντζελες, για να σχεδιάσει τον St. Jude. Επιπλέον, το συμβούλιο του νοσοκομείου σχεδίαζε να αφιερώσει σημαντικούς πόρους για τη θεραπεία και την έρευνα της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας - μιας μάστιγας στην αφροαμερικανική κοινότητα.
Ο Pinkel εξέφρασε επίσης την ανησυχία του ότι ο St. Jude θα πρέπει να θεραπεύει τους ασθενείς ανεξάρτητα από την ικανότητά τους να πληρώνουν. "Κάποτε ονομαζόμουν κομμουνιστής", λέει ο Pinkel, "γιατί δεν πίστευα ότι τα παιδιά πρέπει να κατηγορούνται για τίποτα. Τα χρήματα δεν πρέπει να συμμετέχουν καθόλου. Ως κοινωνία, πρέπει να διασφαλίσουμε ότι θα λάβουν ιατρική περίθαλψη πρώτης κατηγορίας. Αυτό, στην πραγματικότητα, είναι η φιλοσοφία των περισσότερων παιδιατρικών. "Μια πολιτική-τυφλή ανάγκη ήταν και η ιδέα του Danny Thomas και ο δηλωμένος στόχος του νοσοκομείου.
Ο Pinkel υπέγραψε: Θα ήταν ο πρώτος ιατρικός διευθυντής του St. Jude. Προσλήφθηκε σε χειραψία κατά την ηλικία των 34 ετών, με ετήσιο μισθό (ανύπαρκτο, ακόμη και τότε) που καθορίστηκε στα 25.000 δολάρια. Οδήγησε το bug του Volkswagen στο Μέμφις και έφτασε το καλοκαίρι του 1961 σε ένα περίεργο, αστεροειδές οικοδόμημα που ήταν ακόμα υπό κατασκευή. Ο Pinkel συνεργάστηκε με τους αρχιτέκτονες για την αναθεώρηση των εσωτερικών χώρων του κτιρίου, ώστε να δημιουργηθεί ένας χώρος εργασίας που θα ευνοούσε τη διεπιστημονική ανταλλαγή, στην οποία οι γιατροί και οι νοσηλευτές θα συνδιαλλασσόταν καθημερινά με παθολόγους και ερευνητές. Ο Pinkel θέλησε όλοι να τρώνε μαζί σε μια κεντρική καφετέρια, μοιράζοντας ευρήματα, εμπλουτίζοντας το έργο του άλλου με μια αίσθηση επείγουσας ανάγκης. Ήθελε ένα κτίριο που έσπασε τα όρια μεταξύ πρακτικής και θεωρίας, μεταξύ της κλινικής και του εργαστηρίου. "Η ιδέα ήταν να κακομεταχειριστούν όλοι", λέει ο Pinkel. "Δεν ήταν πραγματικά κάτι νέο. Αυτό κάνουν οι άνθρωποι όπως ο Louis Pasteur και ο Paul Ehrlich. Η ιδέα είναι να κάνουμε όλοι να σκέφτονται μαζί, να συζητούν - να επικεντρώνονται στο συγκεκριμένο πρόβλημα. "
"Ο Pinkel ήθελε να δημιουργήσει ένα περιβάλλον αλληλεγγύης όπου όλοι εργάστηκαν στα χαρακώματα από κοινού", λέει ο Joseph Simone. "Θέλησε τους ανθρώπους να αναλάβουν κινδύνους και να προχωρήσουν γρήγορα με τολμηρές νέες ιδέες. Και ήθελε να κρατήσει τα πράγματα μικρά. Ο Pinkel θα οδηγούσε μερικές διμοιρίες, όχι στρατό. "
Ο Άγιος Ιούδας άνοιξε τον Φεβρουάριο του 1962 και η εργασία άρχισε σοβαρά. Οι ώρες ήταν άγριες - "δέκα μέρες την εβδομάδα", λέει ο Pinkel - αλλά ήταν ενθουσιασμένος με την πρόκληση να δημιουργήσει κάτι εντελώς νέο.
Αυτό που θυμάται πολύ πιο έντονα η Barbara Bowles είναι οι σπονδυλικές στρόφιγγες, πόσο πληγωθεί όταν εισήγαγε τη βελόνα που στάζει τα χημικά απευθείας στη βάση της σπονδυλικής στήλης της. «Έχετε την αίσθηση που οι γιατροί πειραματίζονταν», είπε ο πατέρας της, ο Ρόμπερτ. "Ήταν πολύ σίγουροι για κάποιες από τις παρενέργειες. Θα άλλαζαν το κοκτέιλ, προσπαθώντας να βρουν κάτι που θα κατέστρεφε την ασθένεια. "
Μετά τις περιόδους θεραπείας της, η Barbara θα επέστρεφε στο δωμάτιό της και θα ανοίξει το βιβλίο ζωγραφικής της, αλλά συχνά διαπίστωσε ότι ήταν πολύ εξαντλημένη για να δουλέψει τα κραγιόνια. "Η ρουτίνα απλά φορούσε την έξω", δήλωσε ο Ρόμπερτ.
Παρόλα αυτά, η Μπάρμπαρα θυμάται τον Άγιο Ιούδα ως ένα χαρούμενο μέρος. Παιχνίδια. Κουκλοθέατρο. Τηλεόραση. Παγωτό. Οι γονείς παρέμειναν για λιγότερο από $ 10 μια νύχτα στο κοντινό Claridge Hotel. Τα παιδιά ήταν από όλο τον Νότο, σε όλη τη χώρα. Οι γονείς της την καθησύχαζαν ότι ήταν στο καλύτερο δυνατό μέρος για θεραπεία.
Ακόμα, η Barbara είδε κάτι περίεργο: Τα μαλλιά της έπεφταν.
**********
Ο Άγιος Ιούδας δεν εστίασε μόνο στη λευχαιμία, φυσικά. Από την αρχή, το νοσοκομείο εκπαιδεύτηκε τους πόρους του σε μια σειρά από καταστροφικές ασθένειες-όπως κυστική ίνωση, μυϊκή δυστροφία, δρεπανοκυτταρική αναιμία και όγκους του εγκεφάλου. Αλλά ήταν η φιλοδοξία του Pinkel να «θεραπεύσει» ΟΛΑ όσα προκάλεσαν την καταστροφή μεταξύ των ιατρών συναδέλφων του πίσω στην Ανατολή. Ορισμένοι νόμιζαν ότι ήταν ανεύθυνο, το είδος της αναζήτησης που θα έδινε στους γονείς ψευδή ελπίδα. "Εκείνη την εποχή, με την ΟΛΟΥΣ, η ιδέα ήταν να προσπαθήσουμε να παρατείνουμε την ζωή με άνεση - έτσι ήταν", λέει ο Pinkel. "Τον αποκαλούσαμε" ανακούφιση ". Κανείς δεν πίστευε ότι επρόκειτο να «θεραπεύσει» κανέναν. Ήταν σχεδόν απαγορευμένη λέξη. "
Παρ 'όλα αυτά, υπήρξαν σοβαρές εξελίξεις. Στις αρχές της δεκαετίας του 1960 βρέθηκε ένας αριθμός παραγόντων που θα μπορούσε να προκαλέσει προσωρινή ύφεση σε ΟΛΟΥ ασθενείς. Ήταν πολύ τοξικές ουσίες με δρακόντεια ονόματα γλωσσομάθειας όπως η μερκαπτοπουρίνη, η μεθοτρεξάτη, η βινκριστίνη και το κυκλοφωσφαμίδιο. Μέχρι τότε, οι γιατροί τείνουν να δίνουν αυτά τα χημειοθεραπευτικά φάρμακα στους ασθενείς τους σε σειριακό επίπεδο - δηλαδή κάθε φορά ένα σχήμα γνωστό ως «μονοθεραπεία». Κάθε φάρμακο μπορεί να λειτουργήσει για λίγο, αλλά πάντοτε οι δόσεις αποδείχθηκαν ανεπαρκείς και ο ασθενής θα υπέστη υποτροπή. Μέσα σε μήνες ή και εβδομάδες, ο καρκίνος θα επέστρεφε. Οι γιατροί μπορούν να προχωρήσουν στο επόμενο φάρμακο, επιτυγχάνοντας την ίδια ύφεση βραχείας διάρκειας. Αλλά σύντομα, θα συνέβαινε μια άλλη υποτροπή. Η ασθένεια ήταν τόσο ασταθής, ανθεκτική και έμπειρη στο να κρύβεται στο σώμα (ειδικά οι μηνιγγίτιδες - οι μεμβράνες που περιβάλλουν τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό) ότι κανένα φάρμακο δεν θα μπορούσε να το χτυπήσει έξω.
Η ιδέα του Pinkel - η οποία βασίζεται στην πρωτοποριακή εργασία που ξεκίνησε στη συνέχεια στο Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου - ήταν να χρησιμοποιήσει αυτό που ονομάζει "πλήρες οπλοστάσιο". Δηλαδή συνδυάστε όλα τα φάρμακα που είναι γνωστό ότι προκαλούν ύφεση και τα χορηγείτε στον ασθενή περισσότερο ή λιγότερο ταυτόχρονα μέγιστες ανεκτές δοσολογίες, για μια παρατεταμένη περίοδο. Επιπλέον, θα χρησιμοποιούσε ακτινοβολία του κρανίου και της σπονδυλικής στήλης για να φτάσει τα τελικά δόντια της ασθένειας. Τέλος, θα συνεχίσει να χορηγεί χημειοθεραπεία πολλαπλών φαρμάκων για τρία χρόνια για να «εξαλείψει την υπολειμματική συστηματική λευχαιμία». Θα ήταν ένα σχήμα τόσο αμείλικτο, πολυδιάστατο και παρατεταμένο ώστε η ασθένεια να καταστρέφεται μόνιμα. Το ονόμασε "Ολική Θεραπεία".
"Είπαμε, " Ας το βάλουμε όλοι μαζί. Ας επιτεθούμε στην ασθένεια από διαφορετικές κατευθύνσεις, όλες μαζί. " Η υπόθεσή μου ήταν ότι υπήρχαν κάποια κύτταρα λευχαιμίας που ήταν ευαίσθητα σε ένα φάρμακο και σε άλλα κύτταρα που ήταν ευαίσθητα σε άλλα. Αλλά αν χρησιμοποιήσουμε όλα αυτά τα φάρμακα αμέσως και τα χτυπήσουμε σε διαφορετικές διαδρομές, θα εμποδίσουμε μόνιμα την ανάπτυξη ανθεκτικών κυττάρων ». Αυτή η εντατική προσέγγιση της ταυτόχρονης χρήσης πολλαπλών παραγόντων δοκιμάστηκε, με εξαιρετικά επιτυχημένα αποτελέσματα, στη θεραπεία της φυματίωσης. Γιατί να μην το δοκιμάσετε με λευχαιμία;
Ο Pinkel, φυσικά, συνειδητοποίησε ότι το πρωτόκολλο Total Therapy συνεπαγόταν μεγάλους κινδύνους. Κάθε ένα από αυτά τα φάρμακα, που χρησιμοποιούνται μόνο του, θα μπορούσε να έχει επικίνδυνες, ακόμη και θανατηφόρες παρενέργειες. Σε συνδυασμό, ποιος ήξερε τι θα κάνουν; "Ανησυχούσα πραγματικά ότι επρόκειτο να ωθήσει αυτούς τους νέους στο χείλος τους", λέει. "Από την άλλη πλευρά, έπρεπε να σταθμίσετε το πικρό γεγονός ότι επρόκειτο να πεθάνουν ούτως ή άλλως". Μέσω των πρόωρων πιλοτικών μελετών, ο ίδιος και το προσωπικό του θα βελτίωναν συνεχώς τις δοσολογίες, βελτιώνοντας τις μεθόδους παράδοσης. Το προσωπικό του Pinkel θα παρακολουθούσε στενά τους ασθενείς του, ελέγχοντας το αίμα τους εβδομαδιαίως, και μερικές φορές καθημερινά, για να καθορίσει τον τρόπο με τον οποίο ανέχρονταν τα παρασκευάσματα φαρμάκων αυτής της μάγισσας. Ο Pinkel αναγνώρισε ότι πειράζει κυριολεκτικά σε παιδιά - και αυτό τον προβλημάτισε. Αλλά είδε μικρή εναλλακτική λύση. Λέει ο Pinkel, "Ήμασταν κουρασμένοι να είμαστε κηδεμόνες".
Για τα πρώτα χρόνια, με κάθε νέα περίπτωση που έγινε δεκτή στο νοσοκομείο, ο Pinkel κάθισε μαζί με τους γονείς, εξήγησε τη ριζοσπαστική του προσέγγιση και τους έδωσε την επιλογή να συμμετάσχουν. Κανένας από τους γονείς δεν απορρίφθηκε. Πολλοί, στην πραγματικότητα, εξέτασαν την κατάσταση αλτρουιστικά. "Θα μου έλεγαν, γνωρίζουμε ότι το παιδί μας δεν πρόκειται να ζήσει. Αλλά αν υπάρχει κάτι που μπορείτε να μάθετε με τη θεραπεία του παιδιού μας που θα μπορούσε κάποια μέρα να οδηγήσει σε μια θεραπεία αυτής της τρομερής ασθένειας - παρακαλώ, προχωρήστε ".
"Από την αρχή, η ελπίδα ήταν πάντα το θέμα μου", λέει ο Donald Pinkel (σήμερα στη μελέτη του στο San Luis Obispo). (Timothy Archibald) **********
Μέχρι το τέλος του καλοκαιριού του 1968, η λευχαιμία της Barbara είχε περάσει σε ύφεση. Ο Άγιος Ιούδας απελευθέρωσε τη Μπάρμπαρα και επέστρεψε στην πατρίδα του στο Natchez ακριβώς για πρώτη φορά. «Αυξήθηκε τα πνεύματά μας», είπε ο μπαμπάς της. "Αλλά ήμασταν ακόμα τόσο ανήσυχοι."
Η μαμά της Μπάρμπαρα της έδωσε περούκα για να φορέσει και μια ποικιλία καπέλων, αλλά η Βαρβάρα το βρήκε τόσο άβολο. Δεν ήξερε τι να πει στους φίλους της. Μέχρι τότε ήξερε ότι είχε κάποια μορφή καρκίνου - αλλά ο καρκίνος ήταν ευρέως παρεξηγημένος τότε. πολλά παιδιά σκέφτηκαν ότι ήταν μια μεταδοτική ασθένεια, ότι θα μπορούσατε να την «πιάσετε» στην παιδική χαρά.
Κάθε Τρίτη, η Μπάρμπαρα θα αναφέρει στο γραφείο του παιδίατρου της Natchez να συνεχίσει τις ενδοφλέβιες θεραπείες χημειοθεραπείας όπως ορίζει ο St. Jude. Και αρκετές φορές την εβδομάδα, αυτή και η οικογένειά της θα πήγαιναν στην εκκλησία Lovely Lane United Methodist. Οι συγκεντρωμένοι πραγματοποιούσαν τακτικές συναντήσεις προσευχής εκεί και θα ξεχώρισαν τη Βαρβάρα για ιδιαίτερη προσοχή.
Το φθινόπωρο, όταν επέστρεψε στο St. Jude για έλεγχο, τα νέα ήταν πολλά υποσχόμενα: Η άφεση της κράτησε.
Μέχρι το 1968, ο Pinkel και το προσωπικό του ολοκλήρωσαν τις τέσσερις πρώτες μελέτες του πρωτοκόλλου Total Therapy. Οι δοκιμές αυτές πρόσφεραν μια αίσθηση ελπίδας: Μεταξύ του 1962 και του 1967, συνολικά επτά ασθενείς απολάμβαναν μακροχρόνιες υποχωρήσεις και φάνηκαν καλά στο δρόμο τους για πλήρη ανάκτηση. Οι επτά δεν ήταν καθόλου οριστικός αριθμός, παραδέχτηκε ο Pinkel. "Αλλά μου είπε, δεν είναι απαραίτητα έτσι ώστε όλοι να πεθάνουν". Επίσης, πρότεινε ότι η υποκείμενη έννοια της Total Therapy δούλευε. Χρειάστηκε μόνο τελειοποίηση.
Και έτσι στις αρχές του 1968, ξεκίνησε ξανά με το προσωπικό του μια νέα ομάδα 35 ασθενών - μία από τις οποίες ήταν η Barbara Bowles. Ποιος θα μπορούσε να είχε προβλέψει ότι το έτος των εθνικών σπασμών, το έτος κατά το οποίο ο Μάρτιν Λούθερ Κινγκ νεώτερος δολοφονήθηκε σε μπαλκόνι του μοτέλ μόλις λίγα μίλια από το νοσοκομείο, θα αποδείκνυε το καλοκαίρι στην ιστορία αυτής της ασθένειας;
Στη μελέτη Total Therapy V, ο Pinkel έδωσε μεγαλύτερη έμφαση στην επίθεση των τελευταίων αντοχών της νόσου, εκείνων των ανθεκτικών σε φάρμακα λευχαιμικών κυττάρων που εκκρίνονταν μέσα στις μεμβράνες του κεντρικού νευρικού συστήματος. Το νέο πρωτόκολλό του θα διατηρούσε ορισμένα στοιχεία από τις τέσσερις πρώτες μελέτες, αλλά θα αναθεώρησε προσεκτικά τις δοσολογίες προσθέτοντας μερικά εντελώς νέα στοιχεία, συμπεριλαμβανομένης της χρήσης μεθοτρεξάτης που εγχύθηκε «ενδορραχιαία» - δηλαδή, απευθείας στο νωτιαίο κανάλι - μηνιγγική υποτροπή. Ο Pinkel και το προσωπικό του άρχισαν να χορηγούν τα νέα πρωτόκολλα και περίμεναν τα αποτελέσματα - τα οποία, λόγω της χρονικής υστέρησης της ασθένειας και των σταδίων της θεραπείας, χρειάστηκαν πολλούς μήνες για να ξεπεράσουν.
Αλλά όταν τα δεδομένα έφτασαν τελικά-bingo. Κάτι σε αυτή τη νέα επανάληψη των θεραπειών λειτούργησε. Τριάντα δύο από τους 35 ασθενείς έλαβαν ύφεση. Μετά από πέντε μήνες, κανένας δεν είχε υποτροπιάσει. Και μετά από τρία χρόνια, οι μισοί ασθενείς ήταν ακόμα σε ύφεση. Μέχρι το 1970, θεωρούνταν μακροχρόνιοι επιζώντες, όλοι τους δήλωσαν θεραπευμένοι. Ο Pinkel δεν μπορούσε να πιστέψει τους αριθμούς του. Ποσοστό θεραπείας 50%; Αυτό ήταν πέρα από έκπληξη. ήταν ιστορικό.
Η Barbara Bowles Extine (φωτογραφήθηκε στο Vicksburg, Mississippi) λέει ότι "ο Δρ. Ο Pinkel και οι άνθρωποι του έδωσαν τη ζωή μου. "(Timothy Archibald) Σε αυτή τη στιγμή της ευρυκιάς, μπορεί κανείς να φανταστεί μόνο την ευφορία που έπεσε μέσα στους διαδρόμους του Αγίου Ιούδα. "Ήμασταν όλοι ενθουσιασμένοι", λέει ο Pinkel. "Αυτό ήταν καλύτερο από το να κερδίσεις ένα ποδοσφαιρικό αγώνα, θα σου πω." Συνειδητοποίησε ότι το νοσοκομείο κάθεται σε ένα γιγαντιαίο μυστικό που τώρα χρειάζεται να βγεις στον κόσμο. οι ζωές εξαρτώνται από αυτό. "Έστειλα τους καλύτερους ανθρώπους μου σε διαφορετικές κατευθύνσεις", θυμάται ο Pinkel, "και δίνουμε χαρτιά σε όλη τη χώρα λέγοντας ότι τώρα είναι δυνατόν να θεραπευθεί αυτή η ασθένεια." Έγραψαν άρθρα για την Εφημερίδα της Αμερικανικής Ιατρικής Ένωσης, το New England Journal της ιατρικής και άλλων σημαντικών περιοδικών. Ωστόσο, για την απογοήτευση του Pinkel, συναντήθηκε με έντονο σκεπτικισμό. Πολλοί ειδικοί απλώς αρνήθηκαν να δεχθούν τα ευρήματα του Αγίου Ιούδα.
Κάποιοι πήγαν πέρα από αυτό. Ο Alvin Mauer, ο εξαιρετικά φημισμένος διευθυντής αιματολογίας / ογκολογίας στο Νοσοκομείο Παιδιών του Σινσινάτι, όλοι αποκαλούν Pinkel μια απάτη. "Μου έγραψε μια επιστολή λέγοντας ότι δεν έχω καμία δουλειά λέγοντας ότι η λευχαιμία ήταν σκληρή, ότι ήμουν ανόητος και εξαπατούσα όλους. Πήρε πραγματικά μέσα μου. "Έτσι ο Pinkel κάλεσε τον Mauer να έρθει στο St. Jude και να δει για τον εαυτό του. "Του είπα" είστε σαν την αμφιβολία του Θωμά, στην Καινή Διαθήκη. Γιατί δεν έρχεσαι εδώ και αισθάνεσαι τις πληγές; »Ο Μαουέρ δεχόταν. Συναντήθηκε με τους ασθενείς, εξέτασε τα διαγράμματα και τις ιστορίες, περιόδευσε τους χώρους και τα εργαστήρια. Και πωλήθηκε. "Ο Mauer έγινε ένας από τους μεγαλύτερους υποστηρικτές μας", θυμάται ο Pinkel με ένα χτύπημα.
Μέχρι το 1973, τα αποτελέσματα της Total Therapy V έγιναν γενικά αποδεκτά. "Ήταν πολύ εντάξει αυτό που έκανε ο Pinkel", λέει ο Stephen Sallan, ειδικός λευχαιμίας στο Dana-Farber Cancer Institute της Βοστώνης και καθηγητής παιδιατρικής στο Χάρβαρντ. "Βρήκε έναν τρόπο να θεραπεύσει ΟΛΕΣ στο κεντρικό νευρικό σύστημα και καθόταν στο κάθισμα του καταρράκτη. Όλοι μας δίναμε προσοχή. »Ξαφνικά, φαινόταν ότι όλοι χτυπούν στην πόρτα του νοσοκομείου. Ο Joseph Simone θυμάται "ένα τσουνάμι των γιατρών" που έρχεται στο St. Jude για να μάθει το πρωτόκολλο. Σύντομα άλλα αμερικανικά νοσοκομεία χρησιμοποιούν τη μεθοδολογία Total V και επιτυγχάνουν τα ίδια έκτακτα αποτελέσματα. Ο Pinkel ταξίδεψε διεθνώς για να διαδώσει τα νέα. έκανε ακόμη ένα ταξίδι στη Σοβιετική Ένωση για να μοιραστεί τα ευρήματά του με ρωσικούς γιατρούς. "Αυτό που με ενοχλεί περισσότερο από όλα", λέει ο Pinkel, "ήταν ότι η Total Therapy απαιτούσε τεράστια ποσά ανθρώπινου δυναμικού και δαπανηρές τεχνολογίες που δεν ήταν διαθέσιμες εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών. Σκέφτηκα ότι τα παιδιά σε όλο τον κόσμο θα πρέπει να έχουν τις ίδιες ευκαιρίες με τα παιδιά της Αμερικής ».
Μία από τις μεγάλες λύπες του Pinkel ήταν ότι το πρωτόκολλο Total V εξέθεσε τα παιδιά στην ακτινοβολία και τις επιβλαβείς χημικές ουσίες που φοβόταν ότι θα μπορούσε να προκαλέσει δια βίου επιπλοκές, προβλήματα ανάπτυξης, ακόμη και άλλες μορφές καρκίνου. Σε μετέπειτα μελέτες, ο Pinkel επεδίωξε να καλέσει τις πιο τοξικές δοσολογίες. Οι ερευνητές του παιδιατρικού καρκίνου απέκλεισαν τελικά τη χρήση ακτινοβολίας εντελώς, αλλά δεν υπήρχε καμία αποφυγή του γεγονότος ότι οι επιζητούμενες θεραπείες που επιδιώκονταν σε όλες τις μορφές καρκίνου του μαστού όπως ο St. Jude-έφεραν πραγματικούς κινδύνους.
Ήταν η ένθερμη ελπίδα του Pinkel ότι η επιστήμη θα βρει κάποια στιγμή ένα εμβόλιο που θα εμπόδιζε όλους, έτσι ώστε να μην είναι απαραίτητη καμία από τις επεξεργασίες Total V. Για κάποιο διάστημα, αυτός και το προσωπικό του εργάστηκαν σε ένα εμβόλιο, χωρίς αποτέλεσμα. Ο Pinkel έχει από καιρό πεινασμένο ότι όλα μπορεί να προκληθούν από έναν ιό (όπως συμβαίνει με κάποιες μορφές λευχαιμίας που υπάρχουν σε γάτες και τρωκτικά). Εάν η επιστήμη μπορούσε να απομονώσει αυτόν τον ιό και να αναπτύξει ένα εμβόλιο από αυτό, τότε τα παιδιά θα μπορούσαν να ανοσοποιηθούν εναντίον όλων, ακριβώς όπως ανοσοποιούνται κατά της διφθερίτιδας, της παρωτίτιδας, της πολιομυελίτιδας και της ιλαράς. "Αυτό πάντα ελπίζω", λέει ο Pinkel. "Η πρόληψη είναι πάντα ο καλύτερος τρόπος."
Μέχρι στιγμής, το όνειρο αυτό δεν έχει πραγματοποιηθεί. Όμως, κατά τη διάρκεια του περασμένου μισού αιώνα, ο ρυθμός θεραπείας 50% που καθορίστηκε από τη Μελέτη Ολικής Θεραπείας όχι μόνο δεν κράτησε - είναι σταθερά, εμπεριστατωμένα βελτιώθηκε. Τα βασικά συστατικά της ΟΛΗΣ θεραπείας παραμένουν ακριβώς όπως τα σχεδίασε ο Pinkel. Για την καταπολέμηση της νόσου, οι γιατροί χρησιμοποιούν πολλά από τα ίδια φάρμακα-βινκριστίνη, μεθοτρεξάτη και μερκαπτοπουρίνη, παράγοντες που εγκρίθηκαν από την FDA στη δεκαετία του 1950 και τη δεκαετία του 1960, ενώ στη συνέχεια συνδυάστηκαν σε πρωτόκολλα θεραπείας από την ομάδα του Pinkel. Αυτά τα επακόλουθα άλματα προς ένα συνολικό ρυθμό σκλήρυνσης που πλησιάζει το 90 τοις εκατό έγιναν δυνατά, εν μέρει, από την ανάπτυξη καλύτερων αντιβιοτικών και αντιμυκητιασών για την καταπολέμηση λοιμώξεων, από την εμφάνιση καλύτερων διαγνωστικών εξετάσεων για την ανίχνευση υπολειμματικών κυττάρων λευχαιμίας και από τη χρήση γονιδιωματικής επιλέξτε τα βέλτιστα φάρμακα και δόσεις για μεμονωμένους ασθενείς. Αν και αυτές και άλλες νέες τεχνικές και φάρμακα έχουν προστεθεί στο ΟΛΕΣ το οπλοστάσιο, δεν έχουν σε καμία περίπτωση αντικαταστήσει το βασικό πρωτόκολλο που ο Pinkel εγκατέστησε όλα αυτά τα χρόνια. Σήμερα, η παιδική ηλικία ΟΛΘ αναφέρεται συχνά ως ένας από τους μεγάλους θρίαμβους στον πόλεμο κατά του καρκίνου.
Αφού δημοσίευσε τα ευρήματά του και εδραιώνοντας τις ανακαλύψεις του στο St. Jude, ο Pinkel σύντομα θεώρησε μια αλλαγή. Το 1974, παραιτήθηκε ως διευθυντής του νοσοκομείου και πήρε μια σειρά από διάσημους νοσοκομειακούς και σχολικούς υπαλλήλους - στο Μιλγουόκι, στο Λος Άντζελες, στο Χιούστον, στο Corpus Christi. Ήταν οικοδόμος, συνειδητοποίησε, όχι παραμένοντας. «Θα έκανα τα πράγματα και θα έτρεχα τα πράγματα», λέει. "Τότε θα προχωρήσω".
Ενώ απολαμβάνει τη συνταξιοδότησή του στο San Luis Obispo, έχει βρει ότι τα συμπτώματα πολιομυελίτιδας του έχουν επιστρέψει με εκδίκηση. Περπατά με ένα ζαχαροκάλαμο τώρα, και συχνά πρέπει να χρησιμοποιήσει τιράντες. Παραμένει απασχολημένος με κολύμβηση, διαβάζει ιατρικά περιοδικά και παρακολουθεί τα δέκα παιδιά του και 16 εγγόνια. Από καιρό σε καιρό ακούει από τους ασθενείς με συνολική θεραπεία - είναι διάσπαρτοι σε όλο τον κόσμο τώρα, με τις οικογένειές τους και τη σταδιοδρομία τους, και ευγνώμονες για να είναι ζωντανοί μετά από όλα αυτά τα χρόνια. Έχει αναφερθεί ότι εξελέγη για το βραβείο Νόμπελ στη Φυσιολογία ή την Ιατρική και ακόμα περιστασιακά διδάσκει ιατρικά μαθήματα στο κοντινό Πανεπιστήμιο Καλιφόρνια του Πολυτεχνείου της Καλιφόρνιας. «Η ιατρική δεν είναι δουλειά», λέει. "Είναι μια ζωή. Είστε πάντα σε ετοιμότητα. "
**********
Για δύο χρόνια, στη συνέχεια τρεις, η διαγραφή της Barbara Bowles πραγματοποιήθηκε. Although she continued her chemotherapy sessions in Natchez and did regular follow-ups at St. Jude, she remained in school without interruption. “My parents would drive me up there every year, ” she says. “It was so scary—the whole time, I'd be saying to myself, 'Are they going to find something?'”
When she was 12, her hair grew back in an entirely new color: A brilliant silver-gray.
In 1980, twelve years after her ordeal began, doctors at St. Jude brought her in for yet another checkup. Only this time, they said, “You're cured. You don't have to come back.”
Today she is Barbara Extine. She is a calm, stoic woman with rosy cheeks and a beautiful nimbus of silver-gray hair. She lives in Vicksburg, with her husband, Roy. She has a degree in geology, has finished her coursework for her master's and has done contract work for years as an environmental scientist for the Army Corps of Engineers. She's active in her church and is an avid gardener. Barbara hasn't been able to have children, and has had health problems that are likely related to her leukemia treatments—including a malignant tumor that led to the removal of her bladder.
Αλλά ξέρει ότι είναι μία από τις τυχεροί. Είναι αρκετά τυχερή για να συνδεθεί με ένα κομμάτι της ιστορίας, ένα από τα παιδιά που μόλις έτυχε να εμφανιστεί ακριβώς στο σωστό μέρος ακριβώς την κατάλληλη στιγμή, κάτω από το ρολόι ενός ευγενικού γιατρού στην άκρη μιας ανακάλυψης.
«Είμαι πολύ χαρούμενος που βρίσκομαι εδώ», λέει. "Θεραπεία. Αυτή ήταν η λέξη που χρησιμοποίησαν. Δεν μπορείτε να φανταστείτε την ανακούφιση. Δεν μπορείτε απλά να το φανταστείτε. "
