https://frosthead.com

Στοίχημα στο Seabiscuit

Η Laura Hillenbrand δεν κρατά το χρονοδιάγραμμα που μπορεί κανείς να περιμένει από μια πρόσφατα στεμμένη λογοτεχνική λέαινα. Ο συγγραφέας του Seabiscuit: Ένας αμερικανικός θρύλος, ο απίθανος περιστρεφόμενος αγωνιστικός πόλος για τον άγριο ιππόδρομο που έγινε πρωταθλητής μεγάλου μήκους, είναι απασχολημένος με τη συμβουλή σε μια ταινία Seabiscuit, η οποία ξεκίνησε την παραγωγή στο Κεντάκι αυτό το περασμένο φθινόπωρο. Αλλά στον Hillenbrand, 35, ο οποίος ζει στην Ουάσιγκτον, DC, "απασχολημένος" δεν σημαίνει τι κάνει για τους περισσότερους ανθρώπους. Για μένα σημαίνει να μιλάς στο τηλέφωνο. Λαμβάνει κάθε μήνα μηνιαίες προσκλήσεις για να εμφανιστεί σε βιβλιοπωλεία ή να δώσει ομιλίες ή να γράψει άρθρα - και απορρίπτει σχεδόν όλους τους. Σε μερικές μέρες, δεν έχει τη δύναμη να εγκαταλείψει το σπίτι της, και εκεί βρίσκεται μια άλλη ιστορία με μεγάλες αποδόσεις, επιμονή και απροσδόκητη φήμη.

Το Hillenbrand πάσχει από χρόνιο σύνδρομο κόπωσης, μια διαταραχή που χαρακτηρίζεται από σωματική και διανοητική εξάντληση, επαναλαμβανόμενους πόνους και φευγαλέους πυρετούς. Έπεσε με αυτό πριν από 15 χρόνια-θυμάται την ημέρα που χτύπησε, στην πραγματικότητα-και ήταν κρεμασμένο μακριά και για έξι χρόνια. Έχει περάσει για Seabiscuit για τέσσερα χρόνια, συχνά κρατώντας ένα κουτάκι δημητριακών πρωινού κοντά στο χέρι έτσι δεν θα χρειαστεί να σπαταλήσει πολύτιμη ενέργεια με τα πόδια στην κουζίνα, μερικές φορές γράφοντας (μακριά) με τα μάτια κλειστά για να σταματήσει τον ίλιγγο. Το βιβλίο, ένα χρονικό του κόσμου του αγωνιστικού χώρου της Αμερικής του 1930, έχει μαγνητίσει τόσο τους αναγνώστες (το σκληρό εξώφυλλο ήταν ο καλύτερος πωλητής της New York Times πέρσι, και το βιβλίο παραμένει στις περισσότερες λίστες καλύτερων πωλητών) που ξεπέρασε για να την δημιουργήσει, έχει μετατρέψει το Hillenbrand σε κορυφαίο ακουστικό πρόσωπο για τα θύματα χρόνιου συνδρόμου κόπωσης ή CFS.

"Καθώς βρισκόμουν στο κρεβάτι με τα χρόνια, ήθελα ότι κάποιος εξέχων να βγει έξω και να κάνει μια αρθρωτή υπόθεση για τους ασθενείς με CFS", λέει. "Έτσι, όταν η επιτυχία του Seabiscuit μου έδωσε την ευκαιρία να αναλάβω αυτό το ρόλο, σκέφτηκα, εντάξει, αυτό είναι που θα προσπαθήσω να κάνω".

Για τους ανθρώπους με τη διαταραχή, πολλοί από τους οποίους έχουν παρερμηνευθεί εσφαλμένα ή ακόμα και στιγματίζονται ως κακοποιούς, η ειλικρίνεια του Hillenbrand ήταν θεϊκή. "Η Λόρα είπε την ιστορία της τόσο ευγενικά και επιθετικά", λέει ο Kim Kenney, επικεφαλής της Ένωσης Χρόνιας Κόπωσης και Ανοσοποιητικής Δυσλειτουργίας της Αμερικής, μιας ομάδας ασθενών. "Ο θρίαμβος της όχι μόνο έχει εμπνεύσει τους ασθενείς αλλά έχει πραγματικά κάνει τη διαφορά να βοηθά το κοινό να καταλάβει τι πρέπει να περάσουν οι άνθρωποι με αυτή την ασθένεια".

Η προθυμία του Hillenbrand να υπηρετήσει ως παιδί αφίσας για το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης συμπίπτει με άλλες ευπρόσδεκτες εξελίξεις, συμπεριλαμβανομένης της νέας σκέψης για τα αίτια του. Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για το σύνδρομο, οι ερευνητές έχουν πρόσφατα συγκεντρώσει στοιχεία ότι η συμβουλευτική και η επίβλεψη της άσκησης μπορούν συχνά να βοηθήσουν τους ασθενείς. Ίσως οι πιο εντυπωσιακοί, ιατρικοί ερευνητές στα Αμερικανικά Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων στην Ατλάντα εργάζονται για την πρώτη δοκιμασία για τον έλεγχο και πιθανή διάγνωση του συνδρόμου. Λέει ο Δρ William Reeves, ο οποίος διευθύνει την έρευνα για το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης στο CDC: "Ο τομέας εξελίσσεται αρκετά γρήγορα".

Όλα ξεκίνησαν για το Hillenbrand το βράδυ της 20ης Μαρτίου 1987. Ήταν τότε δευτεροετής φοιτήτρια στο KenyonCollege στο Gambier, Ohio, μια ευθεία φοιτητής με την ελπίδα να γίνει καθηγητής ιστορίας. Είχε ασχοληθεί πάντα, οδηγώντας άλογα από την ηλικία των 5 ετών, κολυμπώντας ανταγωνιστικά (πλάτη 100 μέτρων) στο προαστιακό γυμνάσιο του Maryland, ποδηλασία και παίζοντας τένις στο κολέγιο. Είχε φάει σε ένα εστιατόριο εκείνη την ημέρα, και από τη νύχτα διπλασιάστηκε με την τροφική δηλητηρίαση τροφής, γράφει. «Ήμουν τόσο άρρωστος που κάλεσα παραϊατρικά», λέει. Για τρεις εβδομάδες ήταν άθλια, τότε ξύπνησε και δεν μπορούσε να καθίσει. "Ακόμα κι αν το κτίριο είχε καεί, δεν θα μπορούσα να βγω από το κρεβάτι", λέει. Επέστρεψε στο σπίτι της στο Bethesda, στο προάστιο της Ουάσινγκτον, όπου μεγάλωσε, και πέρασε τα επόμενα δύο χρόνια σχεδόν στο κρεβάτι.

Η απογοήτευση με την ιατρική πρακτική είναι συχνή παρενέργεια του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης και η Hillenbrand θα έβλεπε επτά internists και πολλούς ειδικούς που απέδωσαν την ασθένειά της στη λοίμωξη από τον ιό Epstein-Barr, μια λοίμωξη από κόλπους, βουλιμία και, παρόλο που ήταν 20, . Κάποιοι είπαν ότι το πρόβλημα ήταν όλο στο κεφάλι της. "Δεν μπόρεσα να χειριστώ το σχολείο έτσι έπεσαν έξω", λέει ένας γιατρός. Κοιτάζοντας πίσω, η Hillenbrand λέει ότι δεν κατηγορεί τους γιατρούς ότι δεν αναγνώρισε την ασθένειά της, δεδομένου ότι τόσο λίγα ήταν γνωστά γι 'αυτήν την εποχή. "Αλλά τους κατηγορώ ότι έκαναν υποθέσεις σχετικά με τον χαρακτήρα μου και υπονοώντας ότι είχα κατά κάποιον τρόπο υπεύθυνη για αυτή την ασθένεια".

Τέλος, ένας γιατρός στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Johns Hopkins στη Βαλτιμόρη τη διέγνωσε σωστά. Ανακάλυψε κάπως και άρχισε να εργάζεται ως ανεξάρτητος συγγραφέας περιοδικών, που συχνά καλύπτει ιπποδρομίες. Κατά κάποιο τρόπο, η εμπειρία της ήταν χαρακτηριστική: περίπου το ήμισυ των ασθενών με χρόνια κόπωση ανακάμπτουν σημαντικά κατά τα πρώτα πέντε χρόνια υποτύπωσής τους, σύμφωνα με το CDC. Συνολικά, όμως, η ασθένεια του Hillenbrand ήταν πιο σοβαρή από τις περισσότερες περιπτώσεις, λέει. Το 1991, είχε μια υποτροπή, γινόταν ακόμα πιο άρρωστος από πριν. «Πέρασα δυο συνεχόμενα χρόνια ξαπλωμένα στο κρεβάτι κοιτάζοντας το ανώτατο όριο», λέει ο Hillenbrand.

Σε σχεδόν δύο δεκαετίες που ψάχνουν για την αιτία του χρόνιου συνδρόμου κόπωσης, οι ερευνητές δεν έφεραν καμία οριστική απάντηση. ορισμένοι πιστεύουν ότι η διαταραχή έχει πολλαπλές αιτίες, ίσως όπως οι καρδιακές παθήσεις. Αλλά υπάρχουν οδηγοί. Η θεωρία της εποχής της δεκαετίας του 1980 ότι το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης προκλήθηκε απευθείας από τον ιό Epstein-Barr, τον μολυσματικό παράγοντα πίσω από την κοπιαστική διαταραχή γνωστή ως μονοπυρήνωση, αποδείχθηκε εν μέρει αληθινή. Αυτός ο ιός και άλλοι φαίνεται να παίζουν έμμεσο ρόλο στη νόσο. Σε μια μελέτη 250 Ευρωπαίων Λονδρέων είτε με μονοπυρήνωση είτε με λοίμωξη του ανώτερου αναπνευστικού συστήματος, το 9% των μονοθεραπευτών διαγνώστηκαν με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης έξι μήνες μετά την πρώτη ασθένεια, ενώ κανένας από τους ασθενείς με λοιμώξεις της ανώτερης αναπνευστικής οδού δεν ανέπτυξε τη θλίψη. Η μελέτη, με επικεφαλής ερευνητές στο Νοσοκομείο του Αγίου Βαρθολομαίου στο Λονδίνο και η οποία δημοσιεύθηκε πέρυσι στο Lancet, είναι η πρώτη αποδεδειγμένη απόδειξη ότι μια ιογενής λοίμωξη μπορεί να προκαλέσει σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.

Εκτός από τη λοιμώδη μονοπυρήνωση, μελέτες υποδηλώνουν ότι δύο άλλες μολυσματικές ασθένειες - πυρετός Q και ιός RossRiver - μπορούν να οδηγήσουν σε σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τους παράγοντες κινδύνου που κάνουν τους ανθρώπους ευάλωτους στο σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, το CDC χρηματοδοτεί μια μελέτη που θα παρακολουθεί ασθενείς στην αυστραλιανή πολιτεία της Νέας Νότιας Ουαλίας, οι οποίοι υποφέρουν από πυρετό Q, ιό RossRiver ή μολυσματική μονοπυρήνωση.

Αλλά οι μολυσματικοί παράγοντες μπορεί να μην είναι οι μόνοι ένοχοι. Ο Peter Rowe, παιδίατρος και διευθυντής της κλινικής του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης στο Κέντρο Παιδιών του Johns Hopkins, έχει τεκμηριώσει ότι ορισμένοι νέοι που ανέπτυξαν το σύνδρομο έχουν επίσης μια διαταραχή που ονομάζεται υπόταση υπό τη μεσολάβηση του νευρικού συστήματος. η αρτηριακή πίεση τους πέφτει αφότου στέκεται για αρκετά λεπτά, οδηγώντας σε ζάλη, αδυναμία και, με την πάροδο του χρόνου, εξάντληση. Άλλοι ιατρικοί ερευνητές δεν κατάφεραν να βρουν τον ίδιο σύνδεσμο μεταξύ κρίσεων χαμηλής αρτηριακής πίεσης και χρόνιου συνδρόμου κόπωσης, αλλά ο Rowe εξακολουθεί να είναι πεπεισμένος ότι είναι ένας παράγοντας σε ορισμένες περιπτώσεις και λέει ότι έχει δώσει τέτοιους ασθενείς με φάρμακα που ρυθμίζουν την αρτηριακή πίεση με καλό αποτέλεσμα. Ομοίως, η Rowe και άλλοι ερευνητές έχουν υποστηρίξει ότι μια ανωμαλία του καρδιακού ρυθμού, το σύνδρομο της ορθοστατικής ταχυκαρδίας, στην οποία μια καρδιά του αγωνιστικού τύπου προκαλεί ελαφριά κεφαλαλγία, μπορεί επίσης να εμπλέκεται στο σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.

Παρόλο που η διαταραχή έχει αναγνωριστεί αρκετά πρόσφατα ως κλινική οντότητα - το CDC καθόρισε επίσημα το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης το 1988 - πιθανότατα δεν είναι καινούργιο για την ανθρωπότητα. Οι γιατροί και οι ιστορικοί της ιατρικής λένε ότι μοιάζει πολύ με τη νευρασθένεια, μια λεγόμενη νευρική εξάντληση που ήταν μια από τις πιο διαγνωσμένες συνθήκες στις Ηνωμένες Πολιτείες και την Ευρώπη κατά το δεύτερο μισό του 19ου αιώνα.

«Εάν διαβάσετε τις περιγραφές της νευρασθένειας το 1880 σε περιοδικά, βιβλία και ημερολόγια και επιστολές ασθενών, δεν θα είχατε καμία αμφιβολία ότι αυτό που περιγράφουν είναι το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης», λέει ο Δρ. Simon Wessely, Λονδίνο ψυχίατρος και συν-συγγραφέας του βιβλίου του 1998 Χρόνια κόπωση και τα σύνδρομά του . Αλλά η νευρασθένεια, που αρχικά θεωρήθηκε ότι προκλήθηκε από λοίμωξη ή υπερβολική εργασία, έπεσε υπέρ της διάγνωσης πριν από τον Α 'Παγκόσμιο Πόλεμο, κυρίως επειδή οι γιατροί απέτυχαν να βρουν συγκεκριμένο λόγο γι' αυτό.

Ιστορικά, λέει ο ψυχολόγος του Πανεπιστημίου DePaul Leonard Jason, οι γιατροί αντιμετώπισαν πολλές μυστηριώδεις χρόνιες ασθένειες ως ψυχολογικά προβλήματα. Για παράδειγμα, ορισμένοι εμπειρογνώμονες κάποτε σκέφτηκαν ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας προκλήθηκε από «άγχος που συνδέεται με οιδιωτικές φαντασιώσεις», λέει. "Αλλά αργότερα, με την ανάπτυξη εξελιγμένων τεχνολογιών απεικόνισης, οι ερευνητές έδειξαν σαφώς ότι η MS είναι μια νευρολογική ασθένεια που έχει φυσική αιτία." Ομοίως, προβλέπει ότι οι πρόοδοι θα αποκαλύψουν ότι "οι φυσικές αιτίες υποκρύπτουν και τις περισσότερες περιπτώσεις CFS".

Ένα από τα πιο εκπληκτικά ευρήματα είναι ότι το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης φαίνεται να είναι 100 φορές πιο συνηθισμένο από πολλούς εμπειρογνώμονες που πίστευαν προηγουμένως. Σε μια μελέτη με επικεφαλής τον Jason του DePaul, ερευνητές έλεγξαν περίπου 18.000 άτομα στο Σικάγο τηλεφωνικά και στη συνέχεια έδωσαν ιατρικές εξετάσεις σε ερωτηθέντες που ανέφεραν χρόνια συμπτώματα κόπωσης: 4 στους 1.000 ερωτηθέντες είχαν τη θλίψη, οδηγώντας σε εκτίμηση περισσότερων από 800.000 περιπτώσεων σε όλη την επικράτεια. Και αντίθετα με το στερεότυπο της διαταραχής ως πάθηση των νεαρών λευκών λευκών - "η γρίπη Yuppie", κάποτε αποκαλύφθηκε κάποτε - οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι το σύνδρομο ήταν πιο διαδεδομένο μεταξύ των μειονοτήτων και των ατόμων με χαμηλότερο εισόδημα που ερευνήθηκαν . Επίσης, σχεδόν δύο στις τρεις περιπτώσεις δεν είχαν προηγούμενο ιστορικό ψυχιατρικών προβλημάτων, αντίθετες με την ευρέως διαδεδομένη άποψη ότι το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης είναι πραγματικά ένα σύμπτωμα μιας υποκείμενης διαταραχής της διάθεσης όπως η κατάθλιψη ή το άγχος. Ένα αξιοσημείωτο χαρακτηριστικό της επικράτησης της διαταραχής είναι η έντονη μεροληψία του σεξ. Περισσότεροι από δύο στους τρεις χρόνιους ασθενείς με κόπωση είναι γυναίκες. Οι ερευνητές δεν ξέρουν γιατί.

Ίσως δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι το Hillenbrand, με το χρόνιο σύνδρομο κόπωσης, θα απολαμβάνει να βυθίζεται σε αγώνες του Thoroughbred, έναν κόσμο εκρηκτικής ενέργειας και βροντερό ταχύτητα. Και το Seabiscuit είναι πάνω απ 'όλα μια ιστορία της λύτρωσης. Το άλογο είχε σκληρυνθεί για να διεκδικήσει αγώνες - το χαμηλότερο σκαλοπάτι στην αγωνιστική σκάλα - μέχρις ότου ένας λακωνικός, πρώην σπαστήρας μασάνγκ, ο Tom Smith, είδε κάτι ξεχωριστό για το squat animal και τον εκπαίδευσε να γίνει ένας από τους μεγαλύτερους ιππόδρομους του αιώνα. Ο ιδιοκτήτης της Seabiscuit, Charles Howard, ήταν επισκευαστής ποδηλάτων του Σαν Φρανσίσκο, ο οποίος έγινε πωλητής αυτοκινήτων εκατομμυριούχου. Και ένα ημι-τυφλό, επίπεδη έσπασε και κατά πάσα πιθανότητα ξεπλυμένο καναδικό όνομα Red Pollard οδήγησε το άλογο αγώνα στην ιστορία. Το 1938, ο Seabiscuit ήταν ο κορυφαίος δημοσιογράφος της Αμερικής, κερδίζοντας τον Πρόεδρο Ρούσβελτ και τον Μουσολίνι σε συνολικά ίντσες ειδησεογραφικών ειδήσεων που του αφιερώθηκαν.

"Αυτή ήταν μια ιστορία στην οποία θα μπορούσα να χαθώ, με συναρπαστικά θέματα, των οποίων η ζωή ήταν πολύπλοκη και ζωηρή - όλα δεν ήταν η ζωή μου", λέει ο Hillenbrand. "Η συγγραφή μου βοήθησε να επαναπροσδιορίσω τον εαυτό μου, να γίνω Laura ο συγγραφέας αντί της Laura του άρρωστου. Αυτό ήταν πολύ ανταμείβοντας. "

Πάνω από τέσσερα χρόνια, έκανε εκτός από το έργο για το βιβλίο. Κάθε μέρα, έβγαλε την περιορισμένη κατάστασή της ενέργειας, υπολογίζοντας αν ένα ταξίδι στο κελάρι ή στο μπάνιο αξίζει τη δαπάνη. Το πρωινό ντους της την ισοπεδώθηκε, λέει. Στο μικρό γραφείο της, κράτησε τα πάντα στο χέρι, συμπεριλαμβανομένου ενός μικρού ψυγείου. Ακόμα, έκανε 150 τηλεφωνικές συνεντεύξεις, μεταγράφοντας καθεμιά την ίδια.

Σε ένα απόσπασμα του Seabiscuit που προδίδει προφανώς την παρουσία των αγώνων του συγγραφέα, ο Hillenbrand γράφει ότι «για όλες τις δυστυχίες του, υπήρχε μια αδιαμφισβήτητη γοητεία για το σκάφος του αναβάτη» και συνεχίζει να λέει: «Ο άνθρωπος απασχολεί την ελευθερία που έχει ακόμα φορτωθεί με μειονεκτήματα. Το εύρος της δραστηριότητάς του και της εμπειρίας του περιορίζεται από τους περιορισμούς του σχετικά αδύναμου, υποτονικού του σώματος. Το άλογο, χάρη στα φοβερά φυσικά του δώρα, απελευθέρωσε τον αναβάτη από τον εαυτό του. . . . Για τον αναβάτη, η σέλα ήταν ένας χώρος απαράμιλλης χαράς, υπέρβασης. "

Η γραφή του Seabiscuit ήταν η υπέρβαση του Hillenbrand. Και, όπως και ο Once-καταπιεσμένος Thoroughbred, έγινε αστέρι. Οι κριτικοί χτύπησαν το έπαινο στο βιβλίο, το οποίο έγινε άμεσος βέλγος πωλητής, έλαβε βραβεία και γιορτάστηκε ως ένα από τα αγαπημένα βιβλία του 2001.

Αλλά η επιτυχία της ήρθε σε μια τιμή. "Την επόμενη μέρα που γύρισα στο χειρόγραφο μου, η υγεία μου κατέρρευσε", λέει ο Hillenbrand. "Θέλετε τόσο πολύ να αψηφήσετε αυτή την ασθένεια και να ζήσετε με τους δικούς σας όρους. Ελπίζω ότι θα μπορούσα να το ξεπεράσω, αλλά δεν μπορούσα. "Τα εξασθενημένα συμπτώματα της χρόνιας κόπωσης και ο καταστροφικός ίλιγγος που τα συνόδευε είχαν επιστρέψει με εκδίκηση.

Οι ιατρικοί ερευνητές έχουν επιδιώξει επί μακρόν μια αξιόπιστη διαγνωστική εξέταση για σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, την οποία ο γιατρός μπορεί να εντοπίσει μόνο αφού αποκλείσει πολλές άλλες πιθανές αιτίες σοβαρής κόπωσης. Τώρα οι ερευνητές του CDC μπορεί να βρίσκονται στα πρόθυρα της ανάπτυξης μιας τέτοιας δοκιμής, με βάση την ανάλυση του γενετικού υλικού των ασθενών.

Ουσιαστικά, οι ερευνητές έχουν διαπιστώσει ότι το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης προκαλεί μια πολύπλοκη φυσιολογική απόκριση που οδηγεί σε ένα αποκαλυπτικό πρότυπο στην έξοδο γονιδίων. Εξήγαγαν από τα κύτταρα αίματος των ασθενών το ενδιάμεσο γενετικό υλικό που είναι γνωστό ως αγγελιαφόρο RNA, το οποίο παράγεται όταν τα γονίδια καθοδηγούν τα κύτταρα να αναπτύσσονται, να διαιρούνται, να απομακρύνονται από έναν εισβολέα ή να δρουν με άλλο τρόπο. Χρησιμοποιώντας μια πρόσφατα αναπτυχθείσα τεχνολογία που ονομάζεται microarrays γονιδιακής έκφρασης, οι ερευνητές εξέτασαν το RNA των ασθενών, συνάγοντας από αυτό ποια γονίδια ήταν ενεργά - δηλαδή "εκφράζοντας" τον γενετικό τους κώδικα, όπως λένε οι επιστήμονες. Η τεχνική επιτρέπει στους επιστήμονες να διερευνήσουν ταυτόχρονα δεκάδες χιλιάδες γονιδίων και να προσδιορίσουν ποιες από αυτές είναι ενεργές ή ανενεργές και που είναι ανενεργές ή «εκτός». Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, οι ερευνητές του CDC, μπορεί να αποδώσει ένα είδος γενετικού υλικού υπογραφή, ένα πρότυπο έκφρασης των γονιδίων.

Αναλύοντας δείγματα αίματος από ασθενείς με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης και υγιείς ανθρώπους στην περιοχή της Ατλάντα, οι ερευνητές έθεσαν μια απλή ερώτηση: Θα μπορούσε το γενετικό εργαλείο να πει τη διαφορά μεταξύ των δειγμάτων; "Η απάντηση είναι: ναι, μπορεί, " λέει η Suzanne Vernon, μοριακός επιδημιολόγος και επικεφαλής ερευνητής της μελέτης. Προειδοποιεί ότι χρειάζεται περισσότερη δουλειά για την επιβεβαίωση των ευρημάτων σε άλλους πληθυσμούς, για παράδειγμα. Αλλά λέει ότι τα αποτελέσματα είναι "πολύ συναρπαστικά", και προβλέπει ότι οι microarrays θα διαγνώσουν συνήθως συνηθισμένο σύνδρομο κόπωσης, ανεξάρτητα από την υποκείμενη αιτία.

"Οι περισσότεροι εμπειρογνώμονες της CFS θα συμφωνούσαν ότι μπορεί να υπάρχουν αρκετές υποκατηγορίες [της διαταραχής] - σε έναν μολυσματικό παράγοντα ή σε στρες και ούτω καθεξής", λέει ο Vernon. «Προβλέπω να δω ένα υποκείμενο μοτίβο έκφρασης γονιδίων κοινά σε όλους τους ασθενείς με CFS, αλλά, επιπλέον, κάποια εκφρασμένα γονίδια που αντιστοιχούν σε κάθε υποομάδα».

Η έρευνα για τη θεραπεία έχει επικεντρωθεί πρόσφατα σε δύο θεραπείες συμπεριφοράς, μία για το νου, άλλη για το σώμα. Στη θεραπεία με κλιμακωτή άσκηση, οι ασθενείς, υπό την επίβλεψη, ενθαρρύνονται να αυξάνουν σταδιακά το επίπεδο δραστηριότητάς τους - ξεκινώντας για παράδειγμα με δύο λεπτά με τα πόδια, για παράδειγμα, και στη συνέχεια επιμηκύνουν τις προπονήσεις τους με λίγα λεπτά κάθε μέρα. Η ιδέα είναι να αυξήσετε την αντοχή χωρίς να διακινδυνεύσετε την υπερβολική υπερβολική έκταση που μπορεί να είναι τόσο καταστροφική. Τρεις μελέτες σχετικά με την κλινική άσκηση, όλες δημοσιεύθηκαν από το 1996, διαπίστωσαν ότι πολλοί ασθενείς που συμμετείχαν σε προγράμματα άσκησης αισθάνθηκαν καλύτερα και κάποιοι αποκατέστησαν ακόμη και τα προηγούμενα επίπεδα φυσικής δραστηριότητας.

Στο Johns Hopkins, η Rowe παρατήρησε ότι πολλοί από τους ασθενείς με χρόνιο σύνδρομο κόπωσης είχαν απροσδόκητη δυσκαμψία και περιορισμένο εύρος κίνησης. Έτσι, σε περίπου 100 από αυτούς, έχει πει την χειρωνακτική θεραπεία στην οποία ένας φυσιοθεραπευτής κινεί απαλά τα άκρα και το σώμα του ασθενούς για να αποκαταστήσει την κανονική κίνηση πριν την ενθαρρύνει να ξαναρχίσει τη σωματική άσκηση. "Καθώς η κινητικότητα των ασθενών έχει αυξηθεί", λέει, "τα συμπτώματά τους έχουν μειωθεί και πολλοί από αυτούς μπορούν τώρα να ασκήσουν χωρίς να υποφέρουν από υποτροπές".

Η άλλη προσέγγιση είναι η γνωστική συμπεριφοριστική θεραπεία-συμβουλευτική που επικεντρώνεται στα ψυχολογικά και κοινωνικά προβλήματα που συχνά αναπτύσσουν οι ασθενείς ενώ προσπαθούν να αντιμετωπίσουν τη θλίψη, συμπεριλαμβανομένης της κατάθλιψης, της απογοήτευσης, της κοινωνικής απόσυρσης και των συναισθημάτων της ανικανότητας. Η γνωστική συμπεριφορική θεραπεία στοχεύει να βοηθήσει τους ασθενείς να αποκτήσουν τον έλεγχο των συμπτωμάτων τους.

Αναμφισβήτητα, ο ψυχολόγος και συγγραφέας με έδρα το Λονδίνο, λέει ότι η θεραπεία βαθμωτής άσκησης και η γνωστική συμπεριφορική θεραπεία έχουν βοηθήσει κάποιους χρόνιους ασθενείς με κόπωση για πολλούς μήνες και ακόμη και χρόνια μετά την αρχική περίοδο θεραπείας. "Είναι οι καλύτερες προσεγγίσεις θεραπείας που έχουμε τώρα", λέει.

Ωστόσο, ορισμένοι υποστηρικτές ασθενών έχουν επικρίνει την προσέγγιση συμπεριφοράς, λέγοντας ότι θεωρεί ότι η ταλαιπωρία είναι ψυχολογική προέλευση. Ο Kenney, από την ομάδα των ασθενών με CFS, προειδοποιεί ότι οι ασθενείς δεν μπορούν απλώς να ασκήσουν τη διαταραχή μακριά και μπορεί να βλάψουν τον εαυτό τους εάν προσπαθήσουν απρόσεκτα να το κάνουν. Υπογραμμίζει με βεβαιότητα ότι οι συμπεριφορικές θεραπείες έχουν επίσης βοηθήσει τους ανθρώπους με σαφώς φυσικές ασθένειες όπως ο καρκίνος και η αρθρίτιδα και επιμένει ότι αν η αιτία του χρόνιου συνδρόμου κόπωσης είναι σωματική ή ψυχολογική δεν έχει σημασία.

"Πάντα λέμε στους ασθενείς με ειλικρίνεια ότι δεν ξέρουμε τι προκάλεσε το [σύνδρομο χρόνιας κόπωσης] - ίσως να είχαν υπογραμμιστεί, ίσως ήταν ιός. Λέμε ότι είναι σαν να είμαστε σε ένα ατύχημα με ατύχημα: αυτό συνέβη και αυτό είναι δύσκολο. Τώρα, τι μπορούμε να κάνουμε γι 'αυτό; Γνωρίζουμε ότι ψυχολογικοί παράγοντες όπως η κατάθλιψη μπορούν να επηρεάσουν το αποτέλεσμα και έτσι μπορούν φυσικοί παράγοντες όπως η αδράνεια. Και αυτά που μπορούμε να αλλάξουμε ».

Η Hillenbrand έχει αρχίσει να βλέπει έναν θεραπευτή ο οποίος λαμβάνει μια γνωστική συμπεριφορική προσέγγιση. "Μιλάμε για το πώς αντιλαμβάνομαι την ασθένεια και ποιες είναι οι προσδοκίες μου", λέει. «Δεν νομίζω ότι πήγα στην ασθένεια με αυτά τα προβλήματα, αλλά τα χρόνια που τραυματίζονται από το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, δημιουργείτε προβλήματα που δυσκολεύουν να αναρρώσετε από αυτό. Αισθάνομαι λίγο καλύτερα και νομίζω ότι τελικά η θεραπεία θα με βοηθήσει ».

Αυτό που πραγματικά θα ήθελε να κάνει - να δουλέψει σε άλλο βιβλίο - δεν είναι δυνατό τώρα. «Εγώ καταστρέψα απόλυτα τον εαυτό μου στην ολοκλήρωση του Seabiscuit, και η ικανότητά μου να διαβάζω και να γράφω είναι πολύ περιορισμένη» λόγω του χρόνιου ιλίγγου, λέει. «Έχω ιδέες ότι είμαι φαγούρα να μετατραπούν σε βιβλία, αλλά δεν μπορώ να τα αγγίξω».

Η Hillenbrand ήξερε από την αρχή ότι η γραφή του Seabiscuit θα έθετε σε κίνδυνο την υγεία της, αλλά δεν λυπάται: «Είτε καταστρέφει για πάντα, γράφοντας αυτό το βιβλίο αξίζει τον κόπο. Κάθε πρωί ξύπνησα ευτυχισμένος γιατί ήξερα ότι θα περάσω μέρα με αυτούς τους άντρες και με αυτό το άλογο ».

Στοίχημα στο Seabiscuit