Τα κύτταρα HeLa φωτογραφίζονται σε εργαστήριο. Φωτογραφία: Euan Slorach
Το 1951, η Henrietta Lacks, μια φτωχή μαύρη μητέρα πέντε που ζουν κοντά στη Βαλτιμόρη, πέθανε από καρκίνο. Αλλά τα κύτταρα που λαμβάνονται από τον όγκο της έζησαν. Τα λεγόμενα κύτταρα HeLa πολλαπλασιάστηκαν παραγωγικά και στάλθηκαν σε εργαστήρια σε όλο τον κόσμο, όπου συνέχισαν να βοηθούν στην ανάπτυξη ιατρικών καινοτομιών και κατανόησης σχετικά με τα εμβόλια, τις θεραπείες για τον καρκίνο, την κλωνοποίηση και άλλα.
Η έλλειψη ιστορίας έθεσε επίσης σημαντικά ερωτήματα σχετικά με την ιατρική ηθική. Η οικογένεια Lack δεν πληροφορήθηκε ποτέ ότι τα κύτταρα της έζησαν ή ακόμα και ότι ένα δείγμα είχε ληφθεί από τον όγκο της. Έμαθαν μόνο για τα κύτταρα HeLa περίπου είκοσι χρόνια αργότερα, τυχαία και οι ερευνητές χρησιμοποίησαν την οικογένεια για μελέτες HeLa χωρίς να εξηγήσουν πλήρως τι συμβαίνει.
Στην τελευταία εξέλιξη της ιστορίας, την περασμένη εβδομάδα οι επιστήμονες δημοσίευσαν το πλήρες γονιδίωμα του Lack - και πάλι, χωρίς τη συγκατάθεση της οικογένειάς της. Η δημοσιογράφος Rebecca Skloot, η οποία μίλησε για την ιστορία των κυττάρων HeLa στο βιβλίο της " The Immortal Life of Henrietta Lacks", ανταποκρίνεται σε αυτό σε ένα δημοσίευμα που δημοσιεύτηκε στο The New York Times :
Οι γενετικές πληροφορίες μπορεί να στιγματίζουν και ενώ είναι παράνομο για τους εργοδότες ή τους ασφαλιστές υγείας να κάνουν διακρίσεις με βάση αυτές τις πληροφορίες, αυτό δεν ισχύει για την ασφάλεια ζωής, την κάλυψη αναπηρίας ή τη μακροχρόνια περίθαλψη.
Η μεταφόρτωση του γενετικού κώδικα ενός ατόμου στον ιστότοπο SNPedia, για παράδειγμα, μπορεί να αποκαλύψει όλα τα προσωπικά στοιχεία για την ίδια και την οικογένειά της μέσα σε λίγα λεπτά, εξηγεί ο Skloot.
Από επιστημονική άποψη, αυτό είναι καλά νέα. Υπάρχει μεγάλη ελπίδα για τη χρήση τεχνολογίας όπως αυτή για οικονομικά προσιτή "εξατομικευμένη ιατρική". Από νομική και ηθική άποψη, δεν είμαστε έτοιμοι γι 'αυτό.
Μετά από ακρόαση από την οικογένεια Lacks, η ευρωπαϊκή ομάδα ζήτησε συγγνώμη, αναθεώρησε το δελτίο ειδήσεων και άφησε αθόρυβα τα δεδομένα εκτός σύνδεσης. (Τουλάχιστον 15 άτομα το είχαν ήδη κατεβάσει.) Επίσης, επεσήμαναν άλλες βάσεις δεδομένων που δημοσίευσαν τμήματα των γενετικών δεδομένων της Henrietta Lacks (επίσης χωρίς συγκατάθεση). Ελπίζουν να μιλήσουν με την οικογένεια Lacks για να καθορίσουν τον τρόπο χειρισμού του γονιδιώματος HeLa, ενώ εργάζονται για τη δημιουργία διεθνών προτύπων για την αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων.
Όπως επισημαίνει ο David Kroll στο Forbes, νομικά οι ερευνητές που δημοσίευσαν τη μελέτη δεν ήταν υποχρεωμένοι να συμβουλεύονται την οικογένεια του Lack. Οι νόμοι που απαιτούν συγκατάθεση από τους απογόνους όταν ένα άτομο ή επιστήμονας επιλέγει να δημοσιεύσει το γονιδίωμα τους δεν υπάρχουν.
Τόσο ο Skloot όσο και ο Kroll ζητούν επανεξέταση της τρέχουσας τυποποιημένης διαδικασίας που διέπει τέτοια θέματα, συγκεκριμένα εκείνη που επικεντρώνεται περισσότερο στη συναίνεση και την εμπιστοσύνη.
Περισσότερα από το Smithsonian.com:
Τα ανήθικα κύτταρα της Henrietta Lacks
"Δίκαιη" χρήση των κυττάρων μας
