Αν και οι περισσότερες μητέρες των μωρών που γεννήθηκαν πολύ νωρίς γνωρίζουν ότι τα παιδιά τους έχουν μια ανηφορική ανύψωση, η Monica Ellis ήξερε από την αρχή ότι ένα από τα νέα δίδυμα κορίτσια της αντιμετώπιζε ένα βουνό.
Η Kara και η Katie ήταν μικρές προαιτήσεις, που γεννήθηκαν μόνο σε 25 εβδομάδες κύησης. Μετά τις πρώτες μέρες των επεμβάσεων αφής και ορμής, η Katie βελτιώθηκε σταθερά, αλλά η αδελφή της δεν το έκανε. Ο Κάρα ήταν ανοιχτός από τους ανεμιστήρες και είχε πρόβλημα με το φαγητό. Αργότερα, όταν τελικά επέστρεψε σπίτι, άρχισε να κάνει περίεργες κινήσεις, ψαλιδίζοντας τα δάχτυλά της και συνεχίζοντας να δυσκολεύεται να ταΐσει. Ο Κάρα απέτυχε να ευδοκιμήσει.
Μια νοσοκόμα με δύο μεγαλύτερα παιδιά στο σπίτι, ο Ellis ήξερε ότι τα παιδιά φτάνουν στα ορόσημα σε διαφορετικά ποσοστά. Αλλά μια αίσθηση εντέρου και αδιάκοπη έρευνα της είπε ότι κάτι δεν ήταν σωστό με τον Kara. Ο παιδίατρος της συμφώνησε και την παρέπεμψε σε έναν φυσιοθεραπευτή. Μόλις λίγες μέρες, ο Kara διαγνώστηκε με εγκεφαλική παράλυση.
Ο φυσικός θεραπευτής του Kara, Robert Eskew, ήξερε έναν συνάδελφο που διεξήγαγε κάποια ασυνήθιστη νέα έρευνα για πρώτες παρεμβάσεις για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και άλλες καθυστερήσεις στην ανάπτυξη κινητικών. Πρότεινε να την επισκεφτούν.
"Ήμουν εκείνη η μαμά που βρισκόταν στον υπολογιστή όλη την ώρα διαβάζοντας υλικό, γιατί ήμουν τόσο ανήσυχος για τον Kara", λέει ο Ellis.
Ο Thubi Kolobe (στα αριστερά) χρησιμοποιεί επί του παρόντος ένα δίκτυο νευρικών ανατροφοδοτήσεων για να διερευνήσει τη δραστηριότητα σε πραγματικό χρόνο στους εγκεφάλους των μωρών καθώς περιηγούνται στο SIPPC. (Κέντρο Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου της Οκλαχόμα) Η Ellis πήρε την κόρη της στον Thubi Kolobe, φυσιοθεραπευτή στο Κέντρο Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου της Οκλαχόμα, που μελετά και εργάζεται με μωρά, καθώς μαθαίνουν να κινούνται. Νωρίτερα στην καριέρα της στο Πανεπιστήμιο του Illinois στο Σικάγο, ο Kolobe και οι συνάδελφοί του ανέπτυξαν μια αξιολόγηση, το Test of Infant Motor Performance, για να προσδιορίσουν τα βρέφη που κινδυνεύουν περισσότερο να αναπτύξουν εγκεφαλική παράλυση (CP). Αυτό το έργο μεταμορφώθηκε σε ένα ενδιαφέρον για το πώς αυτά τα θέματα ανάπτυξης του εγκεφάλου επηρεάζουν την κινητική ανάπτυξη σε πολύ μικρά παιδιά.
Ο Kolobe και ο Peter Pidcoe, ένας πρώην συνάδελφος του Σικάγου, δημιούργησαν μια συσκευή τύπου skateboard, η οποία ονομάζεται SIPPC ("sip-see"), ή το Self-Initiated Prone Progressive Crawler. Η εφεύρεση επιτρέπει σε μωρά που έχουν προκληθεί από κινητήρα να μάθουν να μπαίνουν γύρω τους.
***
Υπολογίζεται ότι το 80 με 90 τοις εκατό των παιδιών με ΣΔ γεννιούνται με την πάθηση και οι γιατροί εξακολουθούν να εργάζονται για να κατανοήσουν τα αίτια της. Μια σειρά παραγόντων μπορεί να οδηγήσει στην εγκεφαλική βλάβη που χαρακτηρίζει την CP, συμπεριλαμβανομένων των εγκεφαλικών λοιμώξεων, των τραυματισμών στο κεφάλι ή άλλων πρώιμων τραυμάτων. Εξαιρετικά πρώιμα μωρά όπως Kara και Katie είναι επίσης μια ομάδα υψηλού κινδύνου. Ανεξάρτητα από την αιτία, το CP επηρεάζει πάντοτε τον έλεγχο μυών και στα παιδιά, συχνά δεν διαγιγνώσκεται μέχρι να είναι ηλικίας ενός έτους ή περισσότερο.
Το πρόβλημα με αυτή την καθυστερημένη διάγνωση είναι ότι από τη στιγμή που οι γονείς και οι γιατροί παρατηρούν ένα πρόβλημα, το μωρό έχει ήδη περάσει από τα στάδια της εκμάθησης πώς να κινηθεί-τροχαίο, κάθισμα, crawling, cruising και toddling. Τα τυχαία κλοτσιές και κουνήματα ενός κανονικού μωρού 3 μηνών κάνουν σημαντική δουλειά σχηματίζοντας κρίσιμες νευρικές συνδέσεις που οδηγούν σε προηγμένες κινητικές δεξιότητες, όπως το περπάτημα ή το γράψιμο με ένα μολύβι.
Η τοποθέτηση ενός πολύχρωμου παιχνιδιού απλά από την προσφορά του μωρού είναι συνήθως αρκετό για να τον παροτρύνει να φτάσει γι 'αυτό, για να προσπαθήσει να σκοντάψει προς την κατεύθυνσή του. Αυτός ανταμείβεται όταν η προσπάθεια οδηγεί σε κίνηση προς το παιχνίδι. Τελικά, με όλο και περισσότερη πρακτική, το μωρό μαθαίνει να κινείται γρήγορα και να αρπάξει το παιχνίδι, επειδή ο αναπτυσσόμενος εγκέφαλός του ενισχύει τις νευρικές συνδέσεις που ελέγχουν αυτή την ικανότητα.
Αλλά το αντίστροφο είναι επίσης αλήθεια. Οι εγκέφαλοι των βρεφών έχουν μια αδίστακτη πολιτική "χρησιμοποιήστε την ή χάστε την". Εάν ένα μωρό προσπαθήσει να κινηθεί και δεν έχει το επιθυμητό αποτέλεσμα, ο εγκέφαλος τελικά ξετυλίγεται από το μονοπάτι του κινητήρα. Τα μωρά με CP συχνά αποτυγχάνουν στις προσπάθειές τους.
Μέσα από τη δουλειά της με βρέφη, ο Kolobe αυξανόταν όλο και περισσότερο από την ανησυχία ότι τα μωρά που διατρέχουν κίνδυνο για το CP χάνουν νωρίς άσκοπα. Η κινητική θεραπεία για μικρά παιδιά με CP συνεπάγεται παθητικές στρατηγικές, όπως το βάλετε σε μια πετσέτα και τραβήξτε απαλά τα γύρω. Αλλά τα παιδιά δεν κινούνται, έτσι τα μονοπάτια κίνησης δεν ενισχύονται. Ο Kolobe αισθάνθηκε ότι η τεχνολογία έπρεπε να προσφέρει μια λύση.
"Νόμιζα ότι πρέπει να υπάρχει ένας τρόπος να υποστηρίξουμε αυτά τα μωρά, να παρακάμψουμε αυτούς τους περιορισμούς και να τους δώσουμε ακόμα τη δυνατότητα να οδηγηθούν για να κινηθούν και να εξερευνηθούν", λέει ο Kolobe. «Ήθελα κάτι που θα μπορούσε να αξιοποιήσει τα πρώτα ανεξάρτητα κινήματα του μωρού, να τα κρατήσει και να τα μετατρέψει σε λειτουργική χρήση».
***
Το 2003, ο Kolobe γύρισε στον Pidcoe, ο οποίος διοικεί ένα περίεργο εργαστήριο στο Πανεπιστήμιο Virginia Commonwealth του Richmond. Οι άνθρωποι έρχονται σε αυτόν - ένας φυσιοθεραπευτής και μηχανικός - όταν χρειάζονται βοήθεια για τη δημιουργία ενός θεραπευτικού εργαλείου που δεν υπάρχει ακόμη. Ίσα κομμάτια Doc Brown και καλέσα τον Tony Stark, ο Pidcoe ξετυλίγεται σε ένα γκαράζ στο υπόγειο του Δυτικού Νοσοκομείου της VCU. Εκεί, κάνει συσκευές από ηλεκτρονικές οθόνες κόπωσης για να προβλέψει πιθανές διαστρέμματα αστραγάλου στα προσθετικά άκρα. Το εργαστήριό του είναι γεμάτο καλώδια, κινητήρες, τσιπ υπολογιστών και τροποποιημένο εξοπλισμό άσκησης, όπως η ελλειπτική μηχανή που αυτός και οι μεταπτυχιακοί φοιτητές προσαρμόστηκαν για χρήση ως εκπαιδευτής βάδισης για ασθενείς με εγκεφαλικό επεισόδιο.
Με την είσοδο του Kolobe, ο Pidcoe έγραψε τους αλγορίθμους και δημιούργησε μια μηχανοκίνητη συσκευή με αισθητήρες που ανταποκρίνονται στα μικρά κλωτσάκια και τις βάρδιες των μωρών, ανταμείβοντας τα με μια επιπλέον ώθηση. Ένα μωρό βρίσκεται ακριβώς πάνω στο μαξιλαράκι, ασφαλισμένο στη θέση του με μαλακούς ιμάντες νεοπρενίου και τα χέρια και τα πόδια του συνδέονται με τους αισθητήρες που συνδέονται με τον ενσωματωμένο υπολογιστή. Οι μεταγενέστερες εκδόσεις του SIPPC είχαν ένα "mode one", ένα πουκάμισο με ενσωματωμένους αισθητήρες για την τελειοποίηση της ανίχνευσης κατεύθυνσης έτσι ώστε ακόμα και τα μωρά που δεν θα μπορούσαν να δημιουργήσουν μεγάλη δύναμη θα ενισχυθούν με κίνηση προς τα εμπρός, πλάγια ή προς τα πίσω.
"Υπάρχει περίπλοκη μέτρηση της κίνησης των χεριών και των ποδιών ενός παιδιού και το SIPPC το χρησιμοποιεί για να προσδιορίσει τα πρότυπα που θέλουμε να ανταμείψουμε" εξηγεί ο Pidcoe. "Μπορείτε να κατευθύνετε την ανταμοιβή στις δραστηριότητες που προσπαθείτε να επιτύχετε."
Οι Pidcoe και Kolobe έλαβαν δίπλωμα ευρεσιτεχνίας για το SIPPC τον Ιανουάριο του 2015. (USPTO) Ο Pidcoe και μερικοί από τους μαθητές του θα παρουσιάσουν το SIPPC στο Φεστιβάλ Καινοτομίας του Smithsonian στο Εθνικό Μουσείο Αμερικανικής Ιστορίας στις 26 και 27 Σεπτεμβρίου. Η εκδήλωση, που οργανώνεται από το Smithsonian Institution και το Γραφείο Διπλωμάτων Ευρεσιτεχνίας και Εμπορικών Σημάτων των ΗΠΑ, από ανεξάρτητους εφευρέτες και άλλους από πανεπιστήμια, εταιρείες και κυβερνητικές υπηρεσίες.
***
Ο Ellis, ο οποίος ζει στο Calumet της Οκλαχόμα, κατάφερε να πάρει τον Kara εγγεγραμμένο σε μια νέα μελέτη, ο Kolobe έτρεξε για να ελέγξει την αποτελεσματικότητα του SIPPC ως θεραπευτική συσκευή. Αρχικά, ο Kara θα βρισκόταν εκεί στην κοιλιά της, χωρίς να τον κάνει να συμμετάσχει. Άναψε τα δάχτυλά της και κοίταξε πως η μητέρα της και ο Κολόμπε προσπάθησαν να την παρασύρουν να παίξουν.
"Για να την κινηθούμε, θα βγάζαμε τα δάχτυλά της από το στόμα της και θα τρελαθεί", θυμάται η Ellis. Θα μπορούσαν τότε να πάρουν την προσοχή του Kara με ένα παιχνίδι. Την πρώτη φορά που έφτασε για ένα αντικείμενο από μόνη της, ο Ellis και ο Κολόμ φώναξαν.
"Έστρεψε ένα διακόπτη", λέει ο Ellis. "Θα γυρίσει το κεφάλι και θα μας κοιτάξει σαν" Ω, σας αρέσει αυτό; " Αυτή η θετική ανταπόκριση της βοήθησε πραγματικά να μάθει να ξεκινάει να κάνει τα πράγματα μόνα της ».
Με βοήθεια και ενίσχυση από το SIPPC, η Kara μάθει πώς να ανιχνεύει. Σήμερα, μια ενεργός τετραετούς ηλικίας στο νηπιαγωγείο με την αδελφή της, ο Κάρα περπατά και μιλά και τρέχει. Έχει επίσημα απαλλαγεί από τη φυσική θεραπεία. Ο Ellis λέει ότι αν δεν ήταν για το SIPPC, τα μικρά εμπόδια της βρεφικής ηλικίας του Kara θα ήταν απείρως πιο δύσκολο να ξεπεραστούν.
"Ακόμα και ως μικρή προμήθεια, άφησε όλους να κάνουν τα πάντα γι 'αυτήν επειδή δεν μπορούσε να το κάνει μόνοι", λέει ο Ellis. "Η προσέγγιση αναμονής για την εγκεφαλική παράλυση μπορεί να αλλάξει αν ο καθένας προσπαθήσει να σκεφτεί λίγο διαφορετικά. Με την έγκαιρη παρέμβαση, μπορούμε να πάρουμε αυτά τα μωρά να ξαναδημιουργήσουν το μυαλό τους νωρίς. "
Ο Kolobe, επίσης, οδηγείται για να δείξει ότι ακόμη και τα πολύ νεαρά βρέφη είναι σε θέση να κάνουν τεράστια κέρδη μπροστά σε μια πιθανή αναπηρία.
"Αυτό μπορεί να συμβεί όταν εκμεταλλευτούμε και πολλαπλασιάζουμε τις μικρές δυνατότητες που έχουν για να είναι επιτυχείς και μόνο η τεχνολογία μπορεί να μας επιτρέψει να το κάνουμε αυτό", λέει. "Ως επιστήμονας, υπάρχουν τόσες πολλές ερωτήσεις που πρέπει να απαντηθούν και αισθάνομαι ότι δεν έχουμε καν γρατζουνίσει την επιφάνεια με αυτό που μπορούμε να μάθουμε από αυτό".
Η μηχανοκίνητη συσκευή διαθέτει αισθητήρες που ανταποκρίνονται στα λακτίσματα του μωρού και στις βάρδιες. Η συσκευή επιβραβεύει το μωρό με μια επιπλέον ώθηση. (Κέντρο Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου της Οκλαχόμα) Οι Kolobe και Pidcoe συνεχίζουν να εργάζονται στο SIPPC στα αντίστοιχα εργαστήρια τους, αλλά σε ελαφρώς διαφορετικές ικανότητες. Το Kolobe χρησιμοποιεί αυτή τη στιγμή ένα δίκτυο νευρικών αναδράσεων για να διερευνήσει τη δραστηριότητα σε πραγματικό χρόνο στους εγκεφάλους των μωρών καθώς περιηγούνται στο SIPPC, ενώ η Pidcoe εργάζεται για να βελτιώσει το σχέδιο με την ελπίδα ότι θα είναι εμπορικά διαθέσιμο στους γονείς και τους θεραπευτές σε σχετικά προσιτη τιμη.
Οι εκδόσεις που θα εμφανιστούν στο Φεστιβάλ Καινοτομίας του Smithsonian αυτό το Σαββατοκύριακο κοστίζουν σήμερα μεταξύ $ 200 και $ 300 για παραγωγή. Τελικά, ο Pidcoe οραματίζεται εκδόσεις που μπορούν να οδηγήσουν με μια εφαρμογή κινητού τηλεφώνου και ακόμη και ένα για τα τυφλά παιδιά που χρησιμοποιεί απαλή οπτική ανατροφοδότηση που βουίζει για να προσελκύσει ένα παιδί προς τη σωστή κατεύθυνση.
"Θέλουμε να δούμε πώς μπορούμε να εισαγάγουμε τεχνολογία για να ωφελήσουμε τα παιδιά νωρίτερα", λέει ο Pidcoe. "Αυτό είναι ένα παράδειγμα του πώς τα κλινικά και μηχανικά εργαλεία συνδυάζονται όμορφα."
Το Φεστιβάλ Καινοτομίας του Smithsonian θα πραγματοποιηθεί στο Εθνικό Μουσείο Αμερικανικής Ιστορίας στις 26 και 27 Σεπτεμβρίου, μεταξύ 10 π.μ. και 5 μ.μ.
