Σε παγκόσμιο επίπεδο, ο αλλινισμός είναι αρκετά σπάνιος - εμφανίζεται σε μόλις .005 τοις εκατό του ανθρώπινου πληθυσμού. Προκαλούμενη από μια γενετική μετάλλαξη που επηρεάζει την παραγωγή μελανίνης, η κατάσταση μαστίζει εκείνους που την έχουν, όχι μόνο λόγω των προβλημάτων υγείας που προκύπτουν από αυτήν (αν και προκαλεί δυσανάλογα την τύφλωση και αυξάνει τον κίνδυνο καρκίνου του δέρματος). αλλά και λόγω των προκαταλήψεων των άλλων εναντίον τους. Από τον αόρατο άνθρωπο του HG Wells στον κώδικα Da Vinci του Dan Brown, οι άνθρωποι με αλλινισμό έχουν απεικονιστεί ως κακό ή μυστήριο.
Όπως διαπίστωσε ο φωτορεπόρτερ Jacquelyn Martin, τα χωριά της Τανζανίας δεν είναι τόσο διαφορετικά. Εκεί, εκείνοι με αλλινισμό δεν θεωρούνται ως κακοί, αλλά είναι πολυπόθητοι για τα οστά τους - οι τοπικές δεισιδαιμονίες λένε ότι μπορούν να φέρουν πλούτο και πλούτη. Ο Μάρτιν τεκμηρίωσε τη ζωή αυτής της ομάδας που ζει σε ένα προστατευμένο χωριό, όπου ο αλβινισμός γίνεται ζήτημα ζωής ή θανάτου.
Διεξήγησα συνέντευξη από τον Martin σχετικά με τη σειρά φωτογραφιών που παρουσιάστηκαν αυτή την εβδομάδα στη ζωοτροφή Instagram του περιοδικού Smithsonian . Ακολουθήστε την τροφή μας για πιο εκπληκτική δουλειά από φωτορεπόρτερς όπως ο Martin.
Πώς γνωρίσατε τα θέματα για τους ανθρώπους με αλλινισμό στην Τανζανία;
Το 2011, έψαχνα για έμπνευση στο διαδίκτυο και βρήκα μια όμορφη φωτογραφία από το 2006 του Johan Baevman δύο παιδιών σε μια τάξη στην Τανζανία. Κάποιος είχε τον βαθύ πλούσιο τόνο του δέρματος που θα περίμενε κανείς και ο άλλος ήταν τελείως απαλός. Θα έπαιζαν μαζί, και ήταν μια υπέροχη στιγμή. Στη συνέχεια διάβασα τη λεζάντα για το πώς το αδύναμο παιδί είχε αλλινισμό, πώς οι άνθρωποι με αλλινισμό στην Τανζανία δέχτηκαν επίθεση από μαγισσούς ιατρούς για να χρησιμοποιήσουν τα μέρη του σώματος τους σε μαγικά φίλτρα για να φέρουν τα πλούτη των χρηστών. Δεν μπορούσα να βρω τίποτα για το τι συνέβαινε, αφού οι άνθρωποι είχαν τοποθετηθεί σε κυβερνητικά κέντρα, δήθεν για τη δική τους ασφάλεια. Ήθελα να μάθω τι συμβαίνει με αυτούς τους ανθρώπους τώρα και πέρασε τους επόμενους οκτώ μήνες ερευνώντας. Με επαφές από το μη κερδοσκοπικό Asante Mariamu με έδρα τη Βιρτζίνια, ήμουν σε θέση να ταξιδέψω σε ένα κέντρο στην αγροτική δυτική Τανζανία το 2012.
Υπάρχει κάποιο κίνημα για να προσπαθήσετε να εκπαιδεύσετε τους ανθρώπους ή να περάσετε νόμους για να σταματήσετε αυτές τις βάρβαρες πρακτικές;
Κάτω από διεθνείς πιέσεις, η κυβέρνηση της Τανζανίας στις αρχές του 2015 απαγόρευσε τους ιατρούς μαγισσών. Οι επιθέσεις συνεχίστηκαν, ωστόσο, συμπεριλαμβανομένου ενός παιδιού έξι ετών, του οποίου το χέρι ακρωτηριασμένο σε επίθεση τον περασμένο Μάρτιο. Μέχρι να διωχθούν οι επιτιθέμενοι και οι αγοραστές, πραγματικά γίνεται μια σταθερή απειλή, φοβάμαι ότι λίγα θα αλλάξουν. Υπάρχει ένα μεγάλο οικονομικό κίνητρο για αυτές τις επιθέσεις και η αγορά θα πρέπει να εξαλειφθεί για να διασφαλιστεί η μελλοντική ασφάλεια. Τα άκρα πωλούν σε εκατοντάδες δολάρια, ένα ολόκληρο "σύνολο" σώματος αναφέρεται ότι φτάνει τα $ 75, 000. αυτό σε μια χώρα όπου το ετήσιο μεσαίο εισόδημα είναι $ 600 ή λιγότερο. Έτσι τίθεται το ερώτημα, ποιος κάνει την αγορά;
Υπάρχουν πολλοί διεθνείς μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί που εργάζονται για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με το τι είναι η αλβινισμός και γιατί πρέπει να σταματήσουν οι επιθέσεις. Asante Mariamu, Μόνιμη Φωνή και Υπό τον ίδιο Ήλιο, όλοι εργάζονται τοπικά στην Τανζανία για να προσπαθήσουν να τερματίσουν αυτές τις πρακτικές, καθώς και να προστατεύσουν τους ανθρώπους με αλλινισμό από τον καρκίνο του δέρματος. Ορισμένες αφρικανικές χώρες έχουν "κοινωνίες αλβινών", όπως η κοινωνία της Αλβανίας της Τανζανίας, ομάδες ατόμων με αλλινισμό που υποστηρίζουν τον εαυτό τους. Ο κοινωνικός αποκλεισμός, ο καρκίνος του δέρματος και τα προβλήματα χαμηλής όρασης προσθέτουν στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αλλινισμό. Κάποιες εκτιμήσεις λένε ότι το 98% των ανθρώπων με αλλινισμό πεθαίνουν πριν από την ηλικία των 35 ετών λόγω καρκίνου του δέρματος.
Πρόκειται για πρόβλημα σε άλλα αφρικανικά έθνη ή σε άλλα μέρη του κόσμου;
Δεν είναι μόνο ένα πρόβλημα της Τανζανίας μόνο, αλλά ο μεγάλος αριθμός ανθρώπων με αλλινισμό στην Τανζανία και οι παραδοσιακές πεποιθήσεις στη μαύρη μαγεία το καθιστούν ιδιαίτερα προβληματικό. Μια μαύρη αγορά στα μέρη του σώματος δεν έχει σύνορα. Η Τανζανία, η Κένυα, το Μπουρούντι και το Μαλάουι είναι από τις 24 χώρες με αναφορές που έχουν αναφερθεί.
Γνωρίζουμε γιατί η εμφάνιση του αλβινισμού είναι τόσο υψηλότερη στην Τανζανία;
Κανείς δεν γνωρίζει το λόγο για κάποιο. Σύμφωνα με το NPR, μερικοί επιστήμονες πιστεύουν ότι η γονιδιακή μετάλλαξη μπορεί να προέρχεται εκεί. Άλλες μελέτες καταδεικνύουν τις αγροτικές κοινότητες στις οποίες τα ποσοστά των ενδοοικογενειακών γάμων μεταξύ των αλμίνων μπορεί να είναι υψηλά, ειδικά καθώς τα άτομα με αλλινισμό έχουν αποφύγει την κοινωνία. Ωστόσο, οι περισσότερες από τις οικογένειες που γνώρισα ούτε οι γονείς δεν είχαν αλλινισμό, αν και φυσικά και οι δύο ήταν φορείς του γονιδίου και δεν γνώριζαν.
Ποιο πορτρέτο ή εμπειρία είχαν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο σε εσάς προσωπικά;
Είναι πραγματικά δύσκολο να επιλέξουμε γιατί όλα τα άτομα είχαν τέτοιες καρδιακές προσωπικές εμπειρίες, αλλά ήμουν ιδιαίτερα συγκινημένος από την ιστορία του Άγγελ. Ο Άγγελος δέχτηκε επίθεση από μια ομάδα ανδρών με επικεφαλής τον πατέρα της, ο οποίος είδε την κόρη του από την άποψη των πινακίδων δολαρίου. Οι μητρικοί παππούδες της σκοτώθηκαν, προστατεύοντάς την κατά τη διάρκεια της επίθεσης. Επομένως, αυτές οι βαθιές δεισιδαιμονίες οδήγησαν όχι μόνο στην αναγκαστική κατοχή του Αγγέλου, αλλά και στην καταστροφή ολόκληρης της οικογένειας. Όταν συναντήθηκα με την Άγγελο, εξέφρασε το ενδιαφέρον της να γίνει δημοσιογράφος, αλλά ένα χρόνο αργότερα πέθανε από καρκίνο του δέρματος. ήταν μόλις 18 ετών. Τόσο λυπηρό γιατί αυτός ο καρκίνος είναι απολύτως αποτρέψιμος αν τα άτομα με αλλινισμό φορούν προστατευτικά ρούχα. Δεν χρειαζόταν να πεθάνει.
Γιατί το κάνετε αυτό το έργο;
Μέρος της αποστολής ή κλήση να κάνει αυτό το είδος της φωτογραφίας είναι να βοηθήσει να δώσει μια φωνή στους άφωνους. Πιστεύω έντονα ότι κάθε άτομο έχει τη δική του φωνή, αυτό που μπορώ να κάνω για να ενισχύσω αυτή τη φωνή έτσι ώστε περισσότεροι άνθρωποι να ακούσουν την εμπειρία τους. Είναι μεγάλη ευθύνη. Ορισμένοι από τους ανθρώπους που είχα πάρει συνέντευξη και φωτογράφησαν, μου είπαν οι ίδιοι πως η ενδυνάμωση του αισθάνθηκε ότι κάποιος ενδιαφέρθηκε να βγάλει την ιστορία τους στον ευρύτερο κόσμο.
Μπορεί η φωτογραφία να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τα θέματα / ειδικότερα αυτό το ζήτημα;
Ελπίζετε πάντα ότι αυτό που κάνετε θα αυξήσει την ευαισθητοποίηση. Πολλοί άνθρωποι μου έχουν πει ότι δεν είχαν ιδέα ότι αυτό συνέβαινε ακόμα στον κόσμο. Έτσι οι φωτογραφίες σίγουρα εκπαιδεύουν τους ανθρώπους ότι αυτό είναι ένα διαρκές ζήτημα, εξακολουθεί να συμβαίνει. Έχει προσβληθεί πρόσφατα ένα παιδί έξι ετών. το χέρι του αφαιρέθηκε. Και μέσω αυτής της εργασίας μπορώ να κατευθύνω ανθρώπους που ενδιαφέρονται να βοηθήσουν στην αποτελεσματική μη κερδοσκοπία που εργάζεται σε αυτό το θέμα.
Πρόσφατα είχα μια έκθεση στην Παγκόσμια Τράπεζα, η οποία προκάλεσε συζητήσεις για το πώς θα αυξηθεί η κοινωνική ένταξη των ανθρώπων με αλβινισμό στις χώρες καταγωγής τους, ως τρόπος καταπολέμησης των δεισιδαιμονιών και των στιγματισμών.
Προσωπικά, έχω επίσης εμπλακεί. Αυτές οι κοινότητες στην Τανζανία είναι τόσο φτωχές, επομένως η εκπαίδευση δεν είναι εφικτή για τους περισσότερους. Συνδέθηκα προσωπικά με δύο από τα κορίτσια στο προτεκτοράτο Kibanga που ήταν πολύ έξυπνα, αλλά δεν είχαν προοπτική δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης. Η Epafroida ήταν ορφανό και έχει όνειρα να είναι δάσκαλος. Η Ellen ενδιαφέρθηκε επίσης για την τριτοβάθμια εκπαίδευση. Σήμερα, χορηγώ την εκπαίδευσή τους για να γίνουν παραγωγικά μέλη της κοινωνίας τους.
